Wenn die Worte fehlen, werden Gesten umso wichtiger

Die Gemeinde Thierachern liegt nur einen Steinwurf von der Stadt Thun entfernt im Berner Oberland. Die Familie Burn Garcia lebt in einer hellen und geräumigen Wohnung ganz in der Nähe des Dorfzentrums. Die Mehrfamilienhäuser des Quartiers sind umgeben von bunt blühenden Blumen und Sträuchern, kleine gepflasterte Wege verbinden die einzelnen Wohneinheiten. Alles wirkt sehr ruhig und fast ein bisschen verschlafen. 
In diesem Moment kommt der elfjährige Diego mit seinem Dreiradvelo strahlend um die Ecke gefahren, dicht gefolgt von seiner fünfzehnjährigen Schwester Zoe. Diego gibt kleine Laute der Freude von sich, am Gepäckträger seines Dreirads flattert ein oranger Wimpel lustig im Fahrtwind. Auria und Michael schauen ihren beiden Kindern dabei zu, wie sie ihre Runden um die Häuser ziehen. Zoe weiss ganz genau, wie viel Freude sie ihrem kleinen Bruder damit macht, dass sie mit ihm Velo fährt. Es gäbe zwar sicherlich andere Beschäftigungsmöglichkeiten, die einem Mädchen in ihrem Alter mindestens genauso viel Spass machen würden – dennoch nimmt sie sich gerne Zeit für Diego, und er dankt es ihr mit einem Lächeln voll tiefer Zuneigung.

Unterstützung beim Velokauf
Weil Diego so gerne Velo fährt, unternimmt die Familie regelmässig ausgedehnte Veloausflüge – hierfür mietet sie jeweils ein Spezialvelo der Stiftung Cerebral. Michael erklärt: «Dieses Miet-Angebot kommt für uns wie gerufen, denn allein mit Diegos Dreirad könnten wir nicht allzuweit fahren.» Damit noch mehr solche unbeschwerten Ausflüge möglich werden, hat sich die  Familie nun dazu entschieden, ein eigenes Spezialvelo zu kaufen. Hierbei wird sie ebenfalls von der Stiftung Cerebral unterstützt. Auria: «Wir sind sehr dankbar für den finanziellen Zustupf. Ein behindertengerechtes Spezialvelo ist teuer und ohne die Unterstützung der Stiftung Cerebral hätten wir uns wohl keines kaufen können. Nun soll das Velo schon bald geliefert werden – wir können es kaum erwarten, bis es endlich soweit ist. Das Velo wird uns sicherlich viele wunderbare Ausflüge ermöglichen – darauf freuen wir uns sehr.»

Mit dem Schlimmsten rechnen
Diego kam nach einer problemlos verlaufenen Schwangerschaft zur Welt und schien zuerst ein gesundes Baby zu sein. Leider zeigten sich aber bald nach der Geburt erste Auffälligkeiten. Auria erinnert sich: «Diego trank nicht ab der Brust und wirkte auch sonst ganz anders, als wir uns dies von Zoe als Baby gewohnt waren.»
Untersuchungen im Kinderspital zeigten dann, dass Diego von einer cerebralen Bewegungsbeeinträchtigung betroffen war. Michael: «Auf den MRI-Bildern war deutlich sichtbar, dass sich das Kleinhirn von Diego nicht wie gewünscht entwickelt hat. Uns wurde dann bald mitgeteilt, dass wir mit dem Schlimmsten rechnen müssen. Er würde wohl nicht älter als fünf Jahre alt werden und Zeit seines kurzen Lebens mit schweren Einschränkungen zu kämpfen haben.» Für die Eltern bedeutete die Diagnose einen schweren Schock, den sie erst einmal verdauen mussten. Auria haben sich diese Monate für immer ins Gedächtnis gebrannt: «Als Eltern mitgeteilt zu bekommen, dass das eigene Kind von einer schweren Beeinträchtigung betroffen ist und wohl nicht lange zu leben hat, ist wohl etwas vom Schlimmsten, das einem passieren kann. Wir hatten wirklich grosse Mühe, diese Tatsache zu akzeptieren und wieder neuen Lebensmut zu fassen. Trotzdem musste es ja irgendwie weitergehen – nur schon Zoe zuliebe, die damals ja auch erst vier Jahre alt war und ihre Eltern ebenfalls dringend brauchte.» Sie schaut ihrem Sohn nach, wie er mit dem Velo zufrieden seine Runden um die Häuser zieht, und sagt dann mit einem sanften Lächeln: «Zum Glück sind die schlechten Prognosen nicht wie erwartet eingetreten. Diego hat sich zwar langsamer entwickelt als gesunde Kinder, konnte aber trotzdem schon sehr viele Fortschritte machen und über seine Lebenserwartung möchten wir gar nicht mehr nachdenken. Wir nehmen einfach einen Tag nach dem anderen.»

Recht selbstständig und mobil
Mit fünf Jahren lernte Diego mit Hilfe laufen, seit rund einem halben Jahr kann er kurze Strecken sogar ganz alleine bewältigen. Für weitere Strecken nutzt er eine Gehilfe. Den Rollstuhl, auf den er als kleiner Junge angewiesen war, braucht er heute nicht mehr. «Für Diego ist es natürlich wunderbar, dass er sich so selbstständig bewegen kann» freut sich seine Mama, «seit er selbst laufen kann, hat sich sein Radius massiv vergrössert.» 
Diego mag alles, was Räder hat. Autos faszinieren ihn über alle Massen – steht mit dem Familienauto ein Werkstatttermin an, 
will er unbedingt dabei sein. Michael lacht: «Wenn es nach unserem Sohn ginge, müssten wir alle paar Wochen die Pneus wechseln und nicht nur zweimal im Jahr. Er liebt es, wenn er dabei zuschauen darf.»
Wenn Diego nicht mit dem Dreirad unterwegs ist, saust er mit seinem Tret-Go Kart durch die Gegend. Zum Glück besitzt der Junge einen bewundernswerten Orientierungssinn. Er findet sich in seinem Heimatdorf inzwischen sehr gut zurecht und geniesst es, auch einmal alleine eine kleine Runde drehen zu dürfen. Auria erzählt: «Auch wenn es als Eltern manchmal schwierig ist,  ihn machen zu lassen, finden wir es doch wichtig, ihm dieses Vertrauen zu schenken. Er soll nicht noch zusätzlich eingeschränkt werden, nur weil er beeinträchtigt ist. Da muss man einfach lernen, loszulassen.» 

Verschiedene Herausforderungen
Hier den Spagat zu finden, ist aber nicht immer einfach –  zumal Diego bei vielem bis heute Hilfe benötigt und auf umfassende Pflege angewiesen ist. So spürt der Junge beispielsweise seine eigenen Augen nicht. Entsprechend merkt er auch nicht, wenn er sich selber hineinfasst oder Verunreinigungen im Auge hat. Auch heute wirken seine Augen glasig und leicht entzündet – laut der Familie Burn ist das leider ein Dauerzustand. Michael seufzt: «Ganz schlimm war es, als Diego noch klein war. Spielte er beispielsweise im Sand, hatte er nachher den halben Sandkasten in den Augen und daraus wurden schnell schwere Entzündungen.» Als Diego zwei Jahre alt war, wurde bei ihm zudem eine schwere Hörbeeinträchtigung festgestellt. Herkömmliche Hörgeräte halfen nicht und deshalb entschieden sich seine Eltern schliesslich dazu, ihm ein Hörimplantat einsetzen zu lassen. «Mit den Implantaten kann er etwas hören – dies jedoch nur in sehr begrenztem Mass und zudem mag er das Implantat nicht besonders. Entsprechend ist es oft schwierig, ihn davon zu überzeugen, es zu tragen», meint Auria kopfschüttelnd. 

Wege aus der Sprachlosigkeit
Um mit ihrem Sohn kommunizieren zu können, hat sich die Familie deshalb dazu entschieden, die Gebärdensprache zu lernen. «Als Erwachsener noch eine neue Sprache zu lernen, die man vorher gar nicht kannte, ist schwieriger, als erwartet», gibt Michael unumwunden zu, «doch der Einsatz lohnt sich sehr. Die Verständigung mit Diego klappt immer besser, und inzwischen haben wir uns als Familie längst daran gewohnt, mit den Händen zu sprechen.»
Diego besucht die vierte Klasse in der Heilpädagogischen Schule der Region Thun (HPS) in Steffisburg. Dort gefällt es ihm sehr gut und auch seine Eltern fühlen sich und ihre Anliegen gut aufgehoben: «Obwohl die Schule nicht auf Gehörlose spezialisiert ist, kann Diego dank dem Engagement seiner Lehrpersonen trotzdem die Gebärdensprache lernen. Für ihn ist es enorm wichtig, dass er nicht nur zu Hause, sondern auch in der Schule auf seine Weise kommunizieren kann.» 

Gemeinsame Auszeiten im Alltag
Leben mit einem cerebral bewegungsbeeinträchtigten Sohn, der zudem von einer Hörbeeinträchtigung betroffen ist, dazu eine Tochter im Teenageralter, deren Bedürfnisse ebenfalls nicht zu kurz kommen sollen – Auria und Michael geben sich grosse Mühe, allen Ansprüchen gerecht zu werden. Zoe soll nicht immer zurückstecken müssen, nur weil sie einen beeinträchtigten Bruder hat. Gerade wenn es um die Freizeitgestaltung und Ferien geht, stösst die Familie aber regelmässig an Grenzen. «Es gibt fast keine Ausflüge, die wir gemeinsam unternehmen können und bei denen auch wirklich alle auf ihre Kosten kommen», erzählt Auria und ihr Mann und auch Tochter Zoe nicken bestätigend. Umso dankbarer ist die Familie für die Freizeit- und Ferienangebote der Stiftung Cerebral. «Neben der Spezialvelo-Vermietung gibt es ja auch noch ganz viele andere Möglichkeiten, die wir als Familie für uns entdecken können. Wir waren einmal mit dem Cerebral-Camper unterwegs und auch einen Dualski haben wir schon ausprobiert. Solche kleinen Auszeiten sind für uns wirklich Gold wert und es ist schön, dass uns die Stiftung Cerebral hierbei unterstützt.»

Hilfe für die Familie Burn Garcia
Die Familie Burn Garcia ist schon seit einigen Jahren bei unserer Stiftung angemeldet und wir haben sie bereits mehrfach unterstützt. Neben dem Kauf des neuen Tandemvelos haben wir ihnen beispielsweise auch schon einen Erholungsurlaub ermöglicht, um neue Kraft für den Alltag zu tanken.
Dass die Familie unsere Velovermietung, unser Camperangebot und auch das Dualskifahren schätzt und gerne nutzt, freut uns natürlich sehr. Wir sind sehr darum bemüht, diese den Bedürfnissen der bei uns angemeldeten Einzelpersonen und Familien entsprechend zu pflegen und wenn immer möglich weiter auszubauen. Unsere Velovermietung beispielweise umfasst inzwischen bereits 19 Mietstationen in der ganzen Schweiz.