Quand les mots font défaut, les gestes comptent d’autant plus

La commune de Thierachern est très proche de Thoune, dans l’Oberland bernois. La famille Burn Garcia y vit dans un appartement lumineux et spacieux, à deux pas du centre du village. Ici, les immeubles collectifs sont entourés de fleurs multicolores et d’arbustes florissants, et de petits chemins pavés relient les différentes unités d’habitation. Le quartier est calme et semble presque endormi. 
Mais voilà que Diego, onze ans, tourne joyeusement le coin de la rue sur son tricycle, suivi de près par sa sœur Zoe, quinze ans. Diego pousse de petits cris de joie, et le fanion orange attaché à son porte-bagage flotte gaiement au vent. Auria et Michael regardent leurs deux enfants faire le tour du pâté de maisons. Zoe sait bien à quel point, en faisant du vélo avec lui, elle fait plaisir à son petit frère. Nul doute qu’il existe d’autres occupations susceptibles de plaire à une jeune fille de son âge, mais elle prend volontiers du temps pour Diego, qui l’en remercie d’un sourire profondément affectueux.

De l’aide pour acheter un vélo
Comme Diego aime énormément le vélo, la famille fait régulièrement de longues sorties pour lesquelles elle louait toujours un vélo spécial auprès de la Fondation Cerebral. Michael prend la parole: «Cette offre de location est idéale pour nous, car avec le seul tricycle de Diego, nous n’irions pas très loin.» Mais pour pouvoir faire encore plus de sorties conviviales, la famille a décidé d’acheter son propre vélo spécial. Pour cela, elle a également bénéficié du soutien de la Fondation Cerebral. Auria: «Nous sommes très reconnaissants de cette aide financière. Un vélo adapté aux personnes handicapées coûte cher, et sans le soutien de la Fondation Cerebral, nous n’aurions sans doute pas pu en acheter un. Le vélo devrait bientôt nous être livré – nous avons hâte! Il nous permettra certainement de faire plein de belles balades, ce sera formidable.»

Devoir se préparer au pire
Né au terme d’une grossesse sans complication, Diego semblait en bonne santé. Malheureusement, les premières difficultés sont apparues peu après l’accouchement. Auria se souvient: «Diego ne tétait pas le sein et avait l’air très différent de Zoe bébé.»
Les examens menés à l’hôpital pédiatrique ont montré que Diego était porteur d’un handicap moteur cérébral. Michael reprend: «Les IRM montraient sans doute possible que le cervelet de Diego ne s’était pas développé comme il aurait dû. On nous a bientôt dit qu’il fallait se préparer au pire, qu’il ne vivrait probablement pas plus de cinq ans et devrait supporter de lourds handicaps pendant sa courte vie.» Pour les parents, le diagnostic a été un choc. Il leur a fallu du temps pour le digérer. Cette période s’est gravée dans la mémoire d’Auria: «En tant que parent, entendre que son enfant est lourdement handicapé et n’a pas longtemps à vivre est sans doute une des pires choses qui puisse vous arriver. Nous avons eu vraiment beaucoup de mal à accepter cette réalité et à retrouver notre joie de vivre. Mais il fallait bien continuer d’une manière ou d’une autre, ne serait-ce que pour Zoe qui n’avait alors que quatre ans et avait elle aussi besoin de nous.» Elle regarde son fils si heureux de faire le tour des maisons sur son vélo, et dit, souriant avec tendresse: «Heureusement, ces terribles pronostics ne se sont pas révélés exacts. Bien sûr, Diego s’est développé plus lentement qu’un enfant en bonne santé, mais il a déjà fait d’immenses progrès et nous avons décidé de ne plus penser à son espérance de vie. Nous prenons simplement chaque jour comme il vient.»

Un enfant assez autonome et mobile
À l’âge de cinq ans, Diego a appris à marcher avec de l’aide, et cela fait environ six mois qu’il peut même parcourir seul de courtes distances. Pour les trajets plus longs, il utilise une aide à la marche. D’ailleurs, il n’a plus besoin du fauteuil roulant dont il ne pouvait se passer quand il était petit. «Évidemment, pour Diego, c’est merveilleux de pouvoir se déplacer seul», se réjouit sa mère, «depuis qu’il peut marcher par lui-même, son rayon d’action s’est considérablement élargi.» 
Diego aime tout ce qui a des roues. Les voitures le fascinent au plus haut point, et lorsqu’il faut porter la voiture familiale au garage, il veut absolument être de la partie. Michael rit: «Si cela ne tenait qu’à lui, il faudrait changer les pneus toutes les deux semaines, pas juste deux fois par an. Il adore regarder faire les mécaniciens.»
Quand Diego ne prend pas son tricycle, il sillonne le quartier avec son kart à pédales. Heureusement, le jeune garçon possède un excellent sens de l’orientation. Aujourd’hui, il se repère très bien dans son village natal, où il aime faire de temps en temps un petit tour tout seul. Auria raconte: «Même si, en tant que parents, nous avons parfois du mal à le laisser faire, nous trouvons important de lui accorder cette confiance. Il ne faut pas lui poser davantage de limites juste parce qu’il est handicapé. Il nous faut simplement apprendre à lâcher prise.» 

Des défis multiples
Mais cela revient souvent à faire le grand écart, car jusqu’à aujourd’hui, Diego a besoin de soins attentifs, ainsi que d’aide pour beaucoup de choses. Par exemple, il ne sent pas ses propres yeux. Il ne se rend donc pas compte s’il y met le doigt ou si des impuretés viennent s’y loger. D’ailleurs ce jour-là, ses yeux semblent troubles et légèrement irrités –  ce qui est hélas permanent chez lui, expliquent ses parents. Michael soupire: «Quand Diego était petit, c’était terrible. Par exemple, quand il jouait au bac à sable, il avait ensuite du sable plein les yeux, ce qui a provoqué chez lui de graves inflammations.» Quand Diego a eu deux ans, on lui a par ailleurs diagnostiqué une sévère perte auditive. Aucun appareillage traditionnel n’étant adapté, ses parents ont finalement opté pour la pose d’implants auditifs. «Les implants lui permettent d’entendre un peu, mais ça reste très limité, et en plus il n’aime pas trop ça. Alors nous avons souvent du mal à le convaincre de les porter», déclare Auria en secouant la tête. 

Sortir du mutisme
Pour pouvoir communiquer avec leur fils, Auria et Michael ont donc décidé d’apprendre la langue des signes. «À l’âge adulte, apprendre une langue totalement inconnue est plus difficile que nous le pensions», admet Michael sans détour, «mais cela vaut la peine de faire ces efforts. Nous communiquons de mieux en mieux avec Diego, et en famille, nous nous sommes habitués depuis longtemps à parler avec les mains.»
Diego est en quatrième classe à l’école de pédagogie curative de la région de Thoune (HPS) à Steffisburg. Il s’y plaît beaucoup, et ses parents se sentent également en confiance: «Bien que l’école ne soit pas spécialisée dans l’accueil des enfants sourds, les enseignants de Diego sont très engagés et lui permettent d’apprendre la langue des signes. Pour lui, c’est extrêmement important de pouvoir communiquer à sa manière, non seulement à la maison, mais aussi à l’école.» 

Ensemble, s’échapper du quotidien
Avec un fils handicapé moteur cérébral, présentant de plus une perte auditive, et une fille adolescente dont les besoins doivent également être pris en compte, Auria et Michael se donnent beaucoup de mal pour être à l’écoute de leurs deux enfants. Ils ne veulent pas que Zoe doive se restreindre en permanence à cause du handicap de son frère. Mais dès qu’il s’agit d’organiser loisirs ou vacances, la famille se heurte à d’innombrables difficultés. «Il n’y a pratiquement pas de sortie en commun qui permette à tout le monde d’y trouver son compte», rapporte Auria, tandis que son mari et sa fille confirment en hochant la tête. La famille est donc très reconnaissante d’avoir accès aux offres de loisirs et de vacances de la Fondation Cerebral. «Outre la location de vélos spéciaux, il existe de nombreuses autres offres intéressantes à découvrir en famille. Nous avons déjà voyagé en camping-car Cerebral, fait du dualski… Ce genre d’escapades est vraiment précieux pour nous, et c’est formidable que la Fondation Cerebral nous soutienne pour cela.»

De l’aide pour la famille Burn Garcia
La famille Burn Garcia est inscrite à notre Fondation depuis quelques années et nous l’avons déjà soutenue à plusieurs reprises, pour l’achat du nouveau tandem par exemple, ou encore pour effectuer un séjour de détente et reprendre des forces pour le quotidien.
Quelle joie c’est pour nous que la famille apprécie nos services de location de vélos, de camping-cars et de dualski! Ces offres, nous nous efforçons de les faire coïncider au mieux avec les besoins des personnes et des familles inscrites chez nous, mais aussi de les développer dans la mesure du possible. Ainsi, notre service de location de vélos compte déjà 19 stations réparties dans toute la Suisse.