Quando mancano le parole, i gesti diventano ancora più importanti

Il comune di Thierachern si trova a un tiro di schioppo dalla città di Thun, nell’Oberland bernese. La famiglia Burn Garcia vive in un appartamento luminoso e spazioso molto vicino al centro del paese. Le case plurifamiliari del quartiere sono circondate da fiori e arbusti in fiore e piccoli sentieri lastricati collegano le singole unità abitative. Tutto sembra molto tranquillo, quasi un po’ assonnato. 
Diego, undici anni, arriva raggiante con il suo triciclo, seguito a ruota dalla sorella Zoe, quindicenne. Diego emette gridolini di gioia, sul portapacchi del suo triciclo una bandierina arancione sventola allegramente nel vento. Auria e Michael guardano i loro due figli mentre gironzolano tra le case. Zoe sa perfettamente quanta gioia dia al suo fratellino andando in bicicletta con lui. Ci sarebbero sicuramente altre attività con cui una ragazza della sua età potrebbe divertirsi almeno altrettanto, ma a lei piace dedicare del tempo a Diego e lui la ringrazia con un sorriso di profondo affetto.

Supporto per l’acquisto di una bicicletta
Diego ama tanto andare in bicicletta e così la famiglia fa regolarmente lunghe escursioni, noleggiando ogni volta una bicicletta speciale della Fondazione Cerebral. Michael spiega: «Questa offerta di noleggio è perfetta per noi, perché con il triciclo di Diego non potremmo andare troppo lontano». Per rendere possibili queste escursioni spensierate, la famiglia ha deciso di acquistare una propria bicicletta speciale. Anche in questo caso è supportata dalla Fondazione Cerebral. Auria: «Siamo molto grati per il sostegno finanziario. Una bicicletta speciale adatta ai portatori di handicap è costosa e senza il sostegno della Fondazione Cerebral probabilmente non avremmo potuto acquistarla. La bicicletta sarà consegnata a breve: non vediamo l’ora che arrivi! Ci permetterà sicuramente di fare tante splendide escursioni. Ne siamo molto felici».

Aspettarsi il peggio
Diego è nato dopo una gravidanza senza problemi e all’inizio sembrava essere un bambino sano. Purtroppo, però, subito dopo la nascita sono comparse le prime anomalie. Auria ricorda: «Diego non succhiava dal seno e sembrava completamente diverso da com’era Zoe da neonata».
Alcuni esami condotti all’ospedale pediatrico hanno dimostrato che Diego era affetto da un handicap motorio di origine cerebrale. Michael: «Le immagini della risonanza magnetica mostravano chiaramente che il cervelletto di Diego non si era sviluppato adeguatamente. Ben presto ci è stato detto che dovevamo aspettarci il peggio. Probabilmente non avrebbe superato i cinque anni e avrebbe dovuto affrontare gravi limitazioni durante la sua breve vita». Per i genitori, la diagnosi è stata un grave shock da digerire. Auria si ricorderà per sempre di questi mesi: «Sapere che il proprio figlio è affetto da una grave disabilità e che probabilmente non avrà molto da vivere è sicuramente una delle cose peggiori che possa capitare. Abbiamo fatto davvero fatica ad accettare questo fatto e a ritrovare il coraggio di vivere. Ciononostante, in qualche modo dovevamo andare avanti, anche solo per il bene di Zoe, che all’epoca aveva solo quattro anni e aveva anch’essa un disperato bisogno dei suoi genitori». Guardando suo figlio che gira spensierato tra le case in bicicletta, dice con un sorriso gentile: «Fortunatamente le prognosi sfavorevoli non si sono avverate come previsto. Diego si è sviluppato più lentamente dei bambini sani, ma ha comunque fatto molti progressi e non vogliamo più pensare al tempo che gli rimane da vivere. Viviamo semplicemente un giorno alla volta».

Autonomia e mobilità
A cinque anni Diego ha imparato a camminare con un ausilio e da circa sei mesi riesce addirittura a percorrere brevi tratti autonomamente. Per quelli più lunghi si avvale di un ausilio. La sedia a rotelle, da cui dipendeva da piccolo, oggi non gli serve più. «Per Diego è naturalmente meraviglioso potersi muovere così autonomamente», dice sua mamma felice, «da quando riesce a camminare da solo, il suo raggio d’azione si è ampliato enormemente». 
A Diego piace tutto ciò che ha le ruote. Le auto lo affascinano oltre ogni limite. Se l’auto di famiglia deve essere portata in officina, vuole esserci a tutti i costi anche lui. 
 Michael ride: «Se dipendesse da nostro figlio, dovremmo cambiare le gomme ogni due settimane, non solo due volte all’anno. Gli piace assistere ai lavori».
Quando Diego non è in giro con il triciclo, sfreccia in giro con il suo go-kart a pedali. Fortunatamente il bambino ha un senso dell’orientamento ammirevole. Ormai si orienta molto bene nel paese dove è nato e ogni tanto si gode la libertà di fare anche qualche giretto da solo. Auria racconta: «Anche se come genitori a volte è difficile lasciarlo andare, pensiamo che sia importante dargli questa fiducia. Non deve essere ulteriormente limitato solo perché ha una disabilità. Bisogna semplicemente imparare a fidarsi». 

Diverse sfide
Ma non è sempre facile trovare un equilibrio, tanto più che Diego ha ancora bisogno di aiuto per molte cose e necessita di cure complete. Per esempio, il bambino non percepisce i propri occhi. Di conseguenza non si accorge nemmeno quando se li tocca o quando ha qualche corpo estraneo nell'occhio. Anche oggi i suoi occhi appaiono vitrei e leggermente infiammati: secondo la famiglia Burn, purtroppo, è una condizione permanente. Michael sospira: «È stato terribile quando Diego era piccolo. Ad esempio, quando giocava nella sabbia, si ritrovava gli occhi pieni di sabbia e questo provocava rapidamente gravi infiammazioni». Quando Diego aveva due anni, gli è stato diagnosticato anche un grave deficit uditivo. Gli apparecchi acustici tradizionali non erano d’aiuto, così i suoi genitori hanno optato per un impianto uditivo. «Con l’impianto riesce a sentire qualcosa, ma solo in misura molto limitata. Inoltre non gli piace molto l’impianto. Di conseguenza, spesso è difficile convincerlo a indossarlo», afferma Auria scuotendo la testa. 

Un’alternativa alle parole
Per poter comunicare con il figlio, la famiglia ha quindi deciso di imparare la lingua dei segni. «Imparare da adulto una nuova lingua da zero è più difficile di quanto si pensi», ammette Michael senza mezzi termini, «ma ne vale la pena. La comunicazione con Diego funziona sempre meglio e ormai come famiglia ci siamo abituati da tempo a parlare con le mani».
Diego frequenta la quarta classe della scuola pedagogico-terapeutica della regione di Thun (HPS) a Steffisburg. Gli piace molto e anche i suoi genitori si sentono in buone mani: «Anche se la scuola non è specializzata per i sordi, Diego impara la lingua dei segni grazie all’impegno dei suoi insegnanti. Per lui è estremamente importante poter comunicare a modo suo non solo a casa, ma anche a scuola». 

Pause dalla vita quotidiana condivise da tutti
Un figlio affetto da handicap motorio di origine cerebrale, che è inoltre affetto da una disabilità uditiva, e una figlia adolescente, i cui bisogni non devono essere trascurati: Auria e Michael fanno del loro meglio per soddisfare tutte le esigenze. Zoe non deve porsi in secondo piano solo perché ha un fratello disabile. Ma soprattutto quando si tratta di organizzare il tempo libero e le vacanze, la famiglia si scontra regolarmente con dei limiti. «Sono pochissime le gite che possiamo fare tutti insieme per la soddisfazione di tutti», racconta Auria mentre il marito e la figlia Zoe annuiscono. A maggior ragione la famiglia è grata per le offerte per il tempo libero e le vacanze della Fondazione Cerebral. «Oltre al noleggio di biciclette speciali, ci sono molte altre possibilità rivolte alle famiglie come noi. Una volta siamo andati in giro con il camper Cerebral e abbiamo già provato anche un dualski. Queste piccole pause valgono davvero oro per noi ed è bello che la Fondazione Cerebral ci sostenga in questo».

Un aiuto per la famiglia Burn Garcia
La famiglia Burn Garcia è iscritta già da alcuni anni alla nostra Fondazione e noi l’abbiamo già sostenuta più volte. Oltre all’acquisto della nuova bicicletta tandem, li abbiamo anche aiutati, ad esempio, con una vacanza di relax, per fare il pieno di energie per la vita di tutti i giorni.
Naturalmente ci fa molto piacere che la famiglia si avvalga volentieri del nostro noleggio di biciclette, della nostra offerta di camper e anche del dualski. Ci adoperiamo al massimo per proporre offerte in linea con le esigenze delle persone e delle famiglie iscritte alla nostra Fondazione e, ove possibile, per ampliarle ulteriormente. Il nostro servizio di noleggio biciclette, ad esempio, conta già 19 centri in tutta la Svizzera.