«Bis jetzt haben wir für jede Herausforderung eine passende Lösung gefunden»

Die Mehrfamilienhäuser der Siedlung Papillon in Köniz (BE) tragen Namen von Schmetterlingen. Allzu bunt ist der heutige Tag aber leider nicht – der Himmel ist wolkenverhangen und es nieselt bei winterlich kalten Temperaturen. Jason Schneider macht das aber nichts aus. Zielstrebig steuert er auf die Treppe zu und schaut seine Mama Kira auffordernd an. Sie lächelt und ergreift seinen Arm. Gemeinsam erklimmen die beiden die Stufen, Jason setzt konzentriert einen Fuss vor den anderen und lächelt dabei stolz. «Jason hat erst vor kurzem gelernt, mit Unterstützung Treppen zu steigen», erklärt seine Mama und schaut ihren Sohn liebevoll von der Seite an. «Er ist zwar schnell abgelenkt und deshalb ist es wichtig, ihn nicht aus den Augen zu lassen und bei Bedarf sofort eingreifen zu können. Grundsätzlich macht er das aber wirklich prima.»

Auch Jasons vierjähriger Bruder Jordan und Papa Mathias sind mit nach draussen gekommen. Mathias Schneider holt Jasons Rollstuhl aus dem Abstellraum – heute Abend wird er gemeinsam mit seinem Sohn einen Match des SC Bern besuchen, und da ist der Rollstuhl unabdingbar. «Jason steckt voller Energie und kann kaum fünf Minuten still sitzen», sagt er und schmunzelt, «am Eishockeymatch wäre das für ihn und auch für mich viel zu anstrengend. Deshalb nehmen wir für solche Ausflüge den Rollstuhl. So findet er Ruhe und kann sich zudem zwischendurch ein bisschen erholen.» Jason hat aufmerksam zugehört und nickt strahlend. Er freut sich auf den Ausflug mit seinem Papa – und natürlich auf die bunten Lichter und die vielen Menschen im Stadion. Die beiden sind eingefleischte Hockeyfans und verpassen kaum ein Spiel des SC Bern. Kein Wunder, tragen auch die Raddeckel von Jasons Rollstuhl das Emblem des geliebten Eishockeyklubs. 

Ein schwieriger Start
Jason ist ein absolutes Wunschkind. Er kam nach einer unauffälligen Schwangerschaft als vermeintlich gesundes Baby zur Welt und machte das Glück seiner Eltern perfekt. Sofort nach der Geburt zeigten sich dann aber erste Komplikationen. Jason atmete nicht gut und zeigte Krampfanfälle, deshalb wurde er sofort auf die Neonatologie im Berner Inselspital verlegt. Für die Eltern begannen damit bange Stunden und Tage. Kira Schneider erinnert sich: «Ich selbst war von der Geburt noch sehr geschwächt und konnte noch gar nicht richtig erfassen, was da genau mit unserem Baby passierte. Erst gerade hatten wir voller Freude unseren Sohn auf der Welt willkommen geheissen, und plötzlich war da nur noch Angst und Sorge.» 
Untersuchungen im Spital zeigten, dass Jason während der Geburt einen Sauerstoffmangel erlitten hatte. Bei den Krampfanfällen handelte es sich um epileptische Anfälle, die den kleinen Jungen durchschüttelten. «Auf dem MRI sah man ganz klar die Regionen in seinem Gehirn, die durch den Sauerstoffmangel geschädigt worden waren.» Mathias Schneiders Stimme ist ganz leise, als er weitererzählt: «Wir mussten uns mit der Tatsache abfinden, dass unser Sohn von einer cerebralen Bewegungsbeeinträchtigung betroffen ist.» Wie sich Jason entwickeln würde, konnte den jungen Eltern zwar niemand sagen – die Ärzte gingen jedoch von einer schweren Beeinträchtigung aus. Bei den Eltern sorgte diese düstere Prognose für viele schlaflose Nächte. Kira Schneider: «In einem solchen Moment gehen einem so viele Gedanken durch den Kopf, dass einem fast schwindelig wird. Man versucht, sich mögliche Szenarien auszumalen, und ist gleichzeitig total überfordert.» Rund drei Wochen verbrachte Jason im Spital. In dieser Zeit wurde mit Hochdruck nach einem geeigneten Medikament gesucht, das die schwere Epilepsie des Jungen lindern sollte. Erst als ein solches gefunden war, durften Kira und Mathias Schneider ihren Sohn endlich mit nach Hause nehmen. Mathias Schneider: «Am Abend vorher wurde der SC Bern Schweizer Meister und dann erhielten wir vom Spital den Bescheid, dass wir Jason mitnehmen dürfen – das musste ja ein gutes Vorzeichen sein!» Er und seine Frau lachen.

Humor und Improvisationstalent helfen, den Alltag zu meistern
In den letzten neun Jahren hat sich Jason allen widrigen Prognosen zum Trotz sehr gut entwickelt. Seine Pflege und Betreuung ist für die Eltern jedoch bis heute aufwendig und anspruchsvoll. Weil Jason selber recht mobil ist und keinerlei Gefahren kennt, muss er praktisch rund um die Uhr überwacht werden. «Das Problem ist dabei auch, dass man Jason seine Beeinträchtigung nicht auf den ersten Blick ansieht. Er wirkt sehr selbstständig, ist aber schnell überfordert und dass er kaum sprechen kann, erschwert die Situation zusätzlich.»
Hinzu kommt, dass er grosse Mühe damit hat, wenn sich vertraute Abläufe in seinem Alltag ändern. Mathias Schneider erklärt: «Rituale geben Jason Sicherheit. Geschieht etwas Unvorhergesehenes, kann er das nur sehr schwer einordnen und reagiert entsprechend heftig. Spontanität bleibt dabei aber leider meist auf der Strecke.» 
Kira und Mathias Schneider geben sich grosse Mühe, diesem Umstand gerecht zu werden und Jason trotzdem nicht in Watte zu packen. Dies auch dem kleinen Jordan zuliebe, der nicht im Schatten der Beeinträchtigung seines Bruders aufwachsen soll. «Manchmal ist es schwierig, allen Ansprüchen zu genügen», meint Kira Schneider mit einem Seufzen, «zum Glück ziehen wir beide als Paar am gleichen Strick und können uns immer aufeinander verlassen. Zudem entwickelt man mit der Zeit ein gewisses Improvisationstalent –  bis jetzt haben wir jedenfalls für jede Herausforderung eine passende Lösung gefunden.» 

Unterwegs mit Bus, Tram und Zug
Wenn immer möglich, unternehmen die Schneiders Aktivitäten, an denen alle teilhaben können und niemand zurückbleiben muss. An den Wochenenden ist die Familie deshalb oft mit dem ÖV unterwegs. Kira Schneider: «Jason ist total fasziniert von den öffentlichen Verkehrsmitteln und könnte stundenlang durch die Gegend fahren. Zum Glück findet auch Jordan Reisen mit Bus, Tram und Zug toll. Meistens kaufen wir einfach eine Tageskarte, steigen hier in Niederwangen in den Bus und schauen, wohin es uns verschlägt. So entdecken wir immer neue Orte für uns – inzwischen kennen wir die Umgebung rund um Bern wie unsere Westentasche.» 

Wichtige Inseln der Erholung
Während der Woche besucht Jason die heilpädagogische Sonderschule der Stiftung Aarhus im Gümligen. Dort erhält er auch alle seine Therapien. Für die Eltern bedeutet das eine grosse Entlastung. «Als Jason klein war, bestimmten diese Termine einen grossen Teil unseres Alltags. Auch wenn wir wussten, wie wichtig die Therapien für Jason sind, hatten wir doch manchmal das Gefühl, andauernd nur unterwegs zu sein. Entsprechend erleichtert sind wir darüber, dass er seine Therapien nun direkt im Aarhus besuchen kann.» An zwei Tagen pro Woche bleibt Jason auch über Nacht im Aarhus. Für seine Eltern sind diese Nächte dringend nötige Erholungsinseln. Kira Schneider: «Jason muss 24 Stunden am Tag betreut werden. Dazu gehören auch die Nächte, weil er nicht alleine schlafen kann. Einer von uns muss bei ihm bleiben, und zwar die ganze Nacht. Deshalb steht sein Bett auch nicht in einem eigenen Zimmer, sondern direkt neben unserem Bett. Das gibt ihm Sicherheit und wir können ihn gut beruhigen, wenn er Nachts aufwacht.» Diese engmaschige Betreuung mag für Jason zwar stimmen – für Erholung und Zweisamkeit als Paar bleibt so jedoch kaum Raum. Nach langem Überlegen entschlossen sich Kira und Mathias Schneider dazu, Jason zweimal pro Woche im Aarhus übernachten zu lassen. «Es ist uns anfangs wirklich nicht leicht gefallen, ihn abzugeben», erinnert sich Kira Schneider, «es fühlte sich wie ein Versagen an. Inzwischen haben wir aber gelernt, diese Pausen zu schätzen. Jason fühlt sich pudelwohl im Aarhus und wird bestens betreut. Wenn er wieder nach Hause kommt, warten zu Hause Eltern auf ihn, die ihre Batterien wieder aufgeladen haben. Als Eltern mit einem beeinträchtigten Kind muss man irgendwann lernen, solche Hilfen einfach anzunehmen.»

Hilfe für die Familie Schneider
Die Schneiders sind schon lange bei der Stiftung Cerebral angemeldet. Sie beziehen regelmässig Pflegeartikel und wurden auch schon mehrfach unterstützt. So zum Beispiel beim Kauf eines Crosscountry-Rades für Jasons Rollstuhl. Dank diesem zusätzlichen Rad, das vorne am Rollstuhl fixiert wird, kann die Familie auch auf holperigen Wegen besser unterwegs sein. Zudem erleichtert das Rad den Einstieg in öffentliche Verkehrsmittel. In bester Erinnerung ist den Schneiders auch die Teilnahme am Sommerevent in Bellwald (VS) geblieben, der von der Stiftung Cerebral gemeinsam mit Dualski Bellwald durchgeführt wurde. An dieser Veranstaltung erhielten die Familien die Möglichkeit, verschiedene Sommerangebote im Walliser Ferienort auszuprobieren. Jason und seine Familie verbrachten einen erlebnisreichen und vergnügten Tag im Wallis und genossen die vielen Freizeitaktivitäten in vollen Zügen.