«Jusqu’à présent, nous avons trouvé une solution pour chaque difficulté»

Si les immeubles du lotissement Papillon à Köniz (BE) portent des noms… de papillons, l’hiver n’est, lui, guère chatoyant ce jour-là: sous un ciel lourd de nuages, il bruine et l’air est froid. Mais cela ne dérange pas Jason Schneider. Déterminé, il se dirige vers l’escalier en regardant Kira, sa mère, avec insistance. Celle-ci sourit puis lui prend le bras. Ensemble, ils commencent à gravir les marches. Jason, très concentré, pose un pied devant l’autre en souriant fièrement. «Jason vient d’apprendre à monter les escaliers avec de l’aide», explique Kira Schneider en regardant son fils avec tendresse. «Comme il est vite distrait, il est important de ne pas le quitter des yeux pour pouvoir réagir immédiatement en cas de besoin. Mais dans l’ensemble, il s’en sort vraiment très bien.»

Jordan, le fils cadet âgé de quatre ans, et papa Mathias sont également sortis. Ce dernier sort le fauteuil roulant de Jason de la cave. Ce soir, il ira avec son fils à un match du SC Bern, où il leur sera indispensable. «Jason est une vraie pile électrique», dit-il en souriant, «et comme il ne peut pas rester assis tranquille cinq minutes, un match de hockey sur glace serait beaucoup trop fatigant pour lui comme pour moi. Alors, pour ce genre d’événements, nous prenons le fauteuil roulant. Cela l’apaise et lui permet de se reposer un peu de temps en temps.» Jason, qui a écouté attentivement, hoche la tête, radieux. Il a hâte de sortir avec son père et bien sûr de profiter, au stade, des lumières colorées et de la foule. Fans de hockey, le père et le fils ne manquent presque aucun match du SC Bern. Rien d’étonnant donc à ce que les enjoliveurs du fauteuil roulant de Jason arborent l’emblème de son cher club de hockey sur glace! 

Un départ difficile dans la vie
Jason était un enfant ardemment désiré. Né supposément en bonne santé au terme d’une grossesse sans problème, il comblait ses parents de bonheur. Mais les premières complications sont apparues juste après l’accouchement: Jason respirait mal, il convulsait, et a donc été immédiatement transféré au service de néonatologie de l’Hôpital de l’Île, à Berne. Pour ses parents, ce fut le début d’une période angoissante. Kira Schneider se souvient: «J’étais moi-même encore très affaiblie par l’accouchement et ne comprenais pas tout à fait ce qui arrivait à notre bébé. Nous venions d’accueillir notre fils avec bonheur et soudain, tout n’était plus que peur et inquiétude.» 
Des examens révèlent que pendant l’accouchement, Jason a souffert d’un manque d’oxygène. Les convulsions qui secouent le petit garçon sont des crises d’épilepsie. «À l’IRM, on voyait nettement les zones du cerveau qui avaient souffert du manque d’oxygène.» Mathias Schneider poursuit, d’une toute petite voix: «Il nous a fallu accepter le fait que notre fils avait un handicap moteur cérébral.» Les médecins ne pouvaient pas dire aux jeunes parents comment Jason allait se développer, mais considéraient un handicap lourd comme probable. Ce sombre pronostic a valu de nombreuses nuits blanches aux Schneider. Kira relate: «Dans une telle période, il y a tant de pensées qui vous traversent l’esprit que ça vous donnerait presque le vertige. On essaie d’imaginer de possibles scénarios tout en étant complètement dépassé.» Pendant la vingtaine de jours que Jason a passés à l’hôpital, les équipes ont cherché d’arrache-pied un médicament capable de soulager sa grave épilepsie. Et ce n’est qu’une fois qu’elles l’ont eu trouvé que Kira et Mathias Schneider ont enfin pu rentrer chez eux avec leur fils. Mathias reprend: «La veille au soir, le SC Bern avait remporté le titre de champion de Suisse, et voilà qu’à l’hôpital, on nous dit que nous pouvions emmener Jason. Cela ne pouvait être qu’un bon présage!» Lui et sa femme rient.

L’humour et la capacité d’improvisation aident à mieux vivre le quotidien.
En dépit des pronostics pessimistes, Jason s’est très bien développé au cours de ses neuf années de vie. Mais les soins et l’accompagnement que lui prodiguent ses parents restent lourds et exigeants. Étant très actif et inconscient du danger, il doit être surveillé pratiquement 24 heures sur 24. «Le problème, c’est que l’on ne voit pas le handicap de Jason au premier regard. Il a l’air très autonome alors qu’il est en réalité vite submergé, et qu’il ne puisse pratiquement pas parler complique encore la situation.»
À cela s’ajoute le fait qu’il est très perturbé quand ses habitudes sont modifiées. Son père précise: «Les rituels sécurisent Jason. Face à l’imprévu, il a beaucoup de mal à savoir que faire et du coup, il réagit très vivement. La spontanéité en pâtit donc souvent.» 
Kira et Mathias Schneider s’efforcent d’en tenir compte, sans pour autant surprotéger Jason. Aussi pour éviter au petit Jordan de grandir à l’ombre du handicap de son frère. «C’est parfois difficile de satisfaire à tous les besoins», soupire Kira Schneider. «Heureusement, nous formons tous les deux une bonne équipe et pouvons toujours compter l’un sur l’autre. Et puis, avec le temps, on développe une certaine capacité à improviser. Jusqu’à présent, nous avons en tout cas trouvé une solution pour chaque difficulté.» 

En bus, en tram, en train
Dans la mesure du possible, les Schneider choisissent des activités auxquelles ils peuvent participer tous les quatre. Le week-end, la famille prend donc souvent les transports publics. «Jason est fasciné par les transports en commun», rapporte Kira Schneider, «il pourrait rouler ainsi pendant des heures. Par chance, Jordan aime lui aussi prendre le bus, le tram et le train. Souvent, nous achetons tout bonnement un billet pour la journée, montons dans le bus ici, à Niederwangen, et nous laissons emmener au petit bonheur. À force de découvrir ainsi de nouveaux endroits, nous connaissons à présent les environs de Berne comme notre poche.» 

Des moments de détente essentiels
En semaine, Jason fréquente l’école spécialisée en pédagogie curative de la fondation Aarhus à Gümligen. C’est là qu’il suit aussi toutes ses thérapies, ce qui soulage immensément ses parents. «Quand Jason était petit, notre quotidien tournait en grande partie autour de ces rendez-vous thérapeutiques. Et tout en sachant combien c’était important pour lui, nous avions parfois l’impression d’être devenus chauffeurs de taxi. C’est donc un vrai soulagement qu’il suive désormais ses thérapies à l’Aarhus.» Deux nuits par semaine, Jason dort également sur place. Ces nuits sont des moments de repos essentiels pour ses parents. Kira Schneider poursuit: «Jason a besoin d’être pris en charge 24 heures sur 24, y compris la nuit car il ne peut pas dormir seul. L’un de nous doit donc rester avec lui toute la nuit, et c’est pourquoi il a son lit non dans une chambre séparée, mais juste à côté du nôtre. Ça le sécurise, et nous pouvons le rassurer tout de suite quand il se réveille.» Si cette prise en charge sans faille convient à Jason, elle ne laisse guère de place au repos ni aux moments à deux. C’est pour cela qu’après mûre réflexion, les parents ont décidé de laisser leur aîné dormir deux fois par semaine à l’Aarhus. «Au début, il n’a pas été facile de le confier à quelqu’un d’autre», se souvient Kira Schneider, «nous nous sentions en échec. Mais avec le temps, nous avons appris à profiter de ces pauses. Jason se sent très bien à l’Aarhus, où on s’occupe parfaitement de lui. Et quand il rentre à la maison, ce sont des parents bien reposés qui l’accueillent. Lorsqu’on est parent d’un enfant handicapé, il faut tôt ou tard apprendre à accepter ce genre de soutien.»

De l’aide pour la famille Schneider
Les Schneider sont inscrits depuis longtemps à la Fondation Cerebral. Ils bénéficient régulièrement d’articles de soins et ont déjà été soutenus à plusieurs reprises, par exemple pour l’achat d’une roue Crosscountry pour le fauteuil roulant de Jason. Fixée à l’avant du fauteuil, celle-ci permet à la famille de se déplacer plus facilement, même sur des chemins cahoteux. De plus, elle facilite l’accès aux transports publics. Les Schneider gardent également un excellent souvenir de leur participation à l’événement estival co-organisé par la Fondation Cerebral et Dualski Bellwald à Bellwald (VS). À cette occasion, les familles présentes ont pu tester différentes offres estivales dans la station valaisanne. Jason et sa famille y ont passé une journée divertissante et riche en découvertes, profitant pleinement des nombreuses activités de loisirs proposées.