«Finora abbiamo trovato una soluzione adatta a ogni sfida»

Un inizio difficile
Jason è stato fortemente voluto. È nato dopo una gravidanza normale, apparentemente sano, per la gioia dei suoi genitori. Subito dopo il parto, però, sono apparse le prime complicazioni. Jason non respirava bene e manifestava convulsioni, per cui è stato immediatamente trasferito al reparto di neonatologia dell’Inselspital di Berna. Per i genitori sono iniziate ore e giornate angoscianti. Kira Schneider racconta: «Ero molto indebolita dal parto e non capivo esattamente cosa potesse essere successo a nostro figlio. Lo avevamo appena messo al mondo con grande gioia e improvvisamente siamo sprofondati nella paura e nella preoccupazione». 
Dagli esami effettuati in ospedale è emerso che Jason aveva sofferto di una carenza d’ossigeno durante il parto. Le convulsioni erano crisi epilettiche che scuotevano il piccolo. «La risonanza magnetica mostrava chiaramente le aree del cervello danneggiate dalla mancanza di ossigeno». La voce di Mathias Schneider si fa molto grave mentre continua il racconto: «Abbiamo dovuto farcene una ragione: nostro figlio aveva un handicap motorio di origine cerebrale». Nessuno è stato in grado di dire ai giovani genitori come sarebbe cresciuto Jason, ma i medici erano concordi sulla gravità della sua disabilità. Questa prognosi dalle tinte fosche ha causato molte notti insonni ai genitori. Kira Schneider aggiunge: «In un momento come quello ti passano per la testa così tanti pensieri che quasi ti vengono le vertigini. «Si cerca di immaginare i possibili scenari e allo stesso tempo ci si sente completamente sopraffatti». Jason ha trascorso tre settimane in ospedale, in attesa di un medicamento adatto ad alleviare la sua grave epilessia. Solo dopo averlo trovato, Kira e Mathias Schneider hanno potuto portare a casa il figlio. Mathias Schneider aggiunge: «La sera prima, l’SC Bern si è aggiudicato il titolo di campione svizzero e subito dopo l’ospedale ci ha comunicato che potevamo portare Jason a casa: non poteva che essere un buon segno!». Lui e la moglie ridono.

L’umorismo e la capacità di improvvisazione aiutano ad affrontare la quotidianità
Nonostante tutte le previsioni sfavorevoli, negli ultimi nove anni Jason è cresciuto molto bene. Tuttavia, la sua cura e assistenza sono tuttora impegnative e faticose per i genitori. Poiché Jason è molto vivace e non percepisce i pericoli, deve essere sorvegliato praticamente 24 ore su 24. «Il problema è che a prima vista la disabilità di Jason non si nota. Sembra molto autonomo, ma invece non ce la fa e, non riuscendo a parlare, la situazione è ancora più difficile».
Inoltre ha grandi difficoltà ad affrontare qualunque cambiamento della quotidianità. Mathias Schneider spiega: «I rituali danno sicurezza a Jason. Se accade qualcosa di imprevisto, fa fatica a classificarlo e reagisce con violenza. Quindi, purtroppo, la spontaneità viene spesso a mancare». 
Kira e Mathias Schneider si impegnano a fondo per tenere conto di questa situazione, evitando comunque di tenere Jason sotto una campana di vetro. Questo anche per il bene del piccolo Jordan, che non deve crescere all’ombra della disabilità del fratello. «A volte è difficile essere all’altezza di ogni esigenza», afferma Kira Schneider con un sospiro, «per fortuna siamo una coppia che persegue lo stesso obiettivo e possiamo sempre contare l’una sull’altro. Inoltre, con il tempo si sviluppa un certo talento per l’improvvisazione. Finora abbiamo sempre trovato la soluzione giusta ad ogni sfida». 

In viaggio in autobus, tram e treno
Se possibile, gli Schneider svolgono attività alle quali possono partecipare tutti, nessuno escluso. Nei fine settimana, quindi, la famiglia si sposta spesso con i mezzi pubblici. Kira Schneider aggiunge: «Jason è affascinato dai trasporti pubblici e potrebbe starci per delle ore. Per fortuna, anche Jordan ama viaggiare in autobus, tram e treno. Di solito acquistiamo semplicemente un biglietto giornaliero, saliamo sull’autobus qui a Niederwangen e vediamo dove ci porta. In questo modo scopriamo sempre nuovi posti; ormai conosciamo i dintorni di Berna come le nostre tasche». 

Importanti momenti di riposo
Durante la settimana, Jason frequenta la scuola speciale di pedagogia terapeutica della Fondazione Aarhus a Gümligen. Qui segue anche tutte le sue terapie. Per i genitori questo è un grande aiuto. «Quando Jason era piccolo, questi appuntamenti assorbivano gran parte della nostra routine. Sapevamo quanto fossero importanti le terapie per Jason, ma a volte avevamo la sensazione di essere sempre e solo in giro. Siamo quindi sollevati che ora possa ricevere le sue terapie direttamente ad Aarhus». Due giorni alla settimana Jason trascorre la notte ad Aarhus. Per i suoi genitori queste notti sono momenti di recupero assolutamente necessari. Kira Schneider aggiunge: «Jason deve essere assistito giorno e notte perché non riesce a dormire da solo, perciò uno di noi deve stare con lui. Per questo il suo letto non è in una stanza tutta sua, ma accanto al nostro. Questo gli dà sicurezza e possiamo tranquillizzarlo quando si sveglia di notte». Ma questa assistenza non lascia molto spazio al riposo e alla vita di coppia. Dopo lunghe riflessioni, Kira e Mathias Schneider hanno deciso di far pernottare Jason ad Aarhus due volte la settimana. «All’inizio non è stato facile lasciarlo lì», ricorda Kira Schneider, «sembrava un fallimento. Poi però abbiamo imparato ad apprezzare queste pause. Jason si sente perfettamente a suo agio ad Aarhus e viene assistito al meglio. Quando torna a casa, trova i genitori ad aspettarlo di nuovo pieni di energia. Con un figlio disabile, prima o poi bisogna imparare ad accettare questi aiuti».

Un aiuto per la famiglia Schneider
Gli Schneider sono iscritti alla Fondazione Cerebral da molto tempo. Acquistano regolarmente articoli per la cura e ricevono sostegno in molti modi, ad esempio per l’acquisto di una ruota da cross-country per la sedia a rotelle di Jason. Fissando questa ruota aggiuntiva alla parte anteriore della carrozzina, la famiglia può muoversi meglio anche sui percorsi accidentati. Inoltre, questa ruota facilita l’accesso ai mezzi pubblici. Gli Schneider ricordano con piacere anche la partecipazione all’evento estivo di Bellwald (VS), organizzato dalla Fondazione Cerebral in collaborazione con Dualski Bellwald. In occasione di questo evento, le famiglie hanno avuto l’opportunità di provare diverse offerte estive nella località di villeggiatura vallesana. Jason e la sua famiglia hanno trascorso una giornata divertente e ricca di emozioni nel Vallese, godendosi appieno le numerose attività per il tempo libero.