«Nous sommes très fiers d’Alina et de tout ce qu’elle a déjà accompli»

La famille Kollegger de Castro vit dans un bel immeuble ancien du centre de Zurich. L’endroit est un vrai petit bijou avec des parquets qui craquent, des pièces hautes de plafond et riches d’histoires…
Le fauteuil roulant d’Alina est garé dans une niche, derrière la lourde porte en bois de l’immeuble. Comme celui-ci n’a pas d’ascenseur, la jeune fille doit monter à pied deux étages d’escaliers pour arriver chez elle. 
Heureusement, avec de l’aide, Alina peut marcher seule, et l’escalier est doté d’une large rampe en bois, également bien utile. Son père sourit: «Monter l’escalier est en fait un bon exercice, et je suis heureux de voir qu’elle s’en sort si bien.» Alina approuve, radieuse. D’ailleurs, à l’orée de ses 18 ans, c’est une jeune fille très joyeuse. Son sourire chaleureux est contagieux, et elle relève les défis quotidiens avec une simplicité réellement admirable. Bien que devant renoncer à beaucoup de choses en raison de son handicap, elle ne se laisse pas abattre. Elle préfère se concentrer sur tout ce qu’elle sait faire par elle-même – sachant qu’elle peut toujours compter sur le soutien patient et affectueux de ses parents. Alina parvient ainsi toujours à se dépasser. À petits pas, mais avec persévérance, elle découvre le monde par elle-même. 

Des examens médicaux ont mis fin à l’incertitude
Alina est née dans un hôpital de Barcelone après une grossesse sans problème. Adrian et Arantxa vivaient à l’époque en Espagne, pays de cette dernière. Mais très vite, quelque chose a semblé ne pas aller chez le nouveau-né, et des examens ont été faits, révélant un handicap. Adrian, très posé, parle d’une voix sourde: «Peu après, on nous a appris que notre fille avait un handicap moteur cérébral. Nous sommes tombés des nues, et il nous a fallu du temps pour intégrer cette nouvelle.»
Personne ne pouvait dire alors aux jeunes parents à quelles restrictions Alina serait plus tard confrontée. «Mais cela ne nous aurait rien apporté», poursuit Arantxa, «car nous avons su tout de suite que nous soutiendrions notre fille de toutes nos forces, quel que soit son handicap.» 
Lorsqu’Alina avait 18 mois, la famille est venue s’installer à Zurich, dans le pays d'origine d’Adrian. Tandis que celui-ci subvenait aux besoins financiers de la famille, Arantxa s’est entièrement consacrée aux soins de leur fille 
qui avait bénéficié en Espagne de thérapies qui ont été poursuivies et approfondies en Suisse. Arantxa et Adrian ont en outre été formés pour stimuler au mieux leur fille à la maison, ce qu’ils ont fait avec dévouement, mais aussi de manière ludique et toujours adaptée à l’âge d’Alina, pour qu’elle prenne plaisir à bouger et ne perçoive pas les thérapies comme une contrainte. 
Encore aujourd’hui, la chambre d'Alina abrite un système thérapeutique en bois sur lequel elle s’exerce à la marche. Arantxa sourit: «C’est moi qui lui ai construit cet appareil. Par chance, je suis plutôt bricoleuse, et jusqu’à présent, il a tenu le coup.» Alina et son père rient de bon cœur.

Alina apprend à marcher et à parler
Alina a certes un retard de développement, mais en dépit de toutes les craintes, elle a appris à marcher à quatre pattes, puis sur ses deux jambes, avec de l’aide. Et comme longtemps, elle n’a pas parlé, ses parents ont appris avec elle la langue des signes. Mais Alina a su également surmonter cet obstacle, et aujourd’hui, elle parle bien – et même en deux langues, puisque ses parents communiquent avec elle en suisse allemand et en espagnol!

Une vraie battante
Alina avait quatre ans quand elle a reçu son premier fauteuil roulant. Aujourd’hui encore, elle a besoin d’un fauteuil car marcher la fatigue beaucoup et elle ne peut pas aller très loin sans aide. 
Alina a toujours été une enfant joyeuse et facile à vivre, et c’est aussi une vraie battante. Adrian regarde sa fille avec tendresse: «Elle nous a souvent surpris par sa volonté de fer, et je me demande parfois d’où elle tire son immense motivation. Nous sommes très fiers d’elle et de tout ce qu’elle a déjà accompli.»
Arantxa et Adrian font tout pour que leur fille puisse mener une vie aussi autonome, et soit aussi peu dépendante de l’aide extérieure que possible. Mais c’est en matière de mobilité qu’Alina est régulièrement confrontée à des difficultés. Pourtant, la famille vit à deux pas de la gare centrale de Zurich où l’on pourrait supposer que tout a été fait en matière d’accessibilité. 
Arantxa reprend: «Le gros problème, c’est que pour beaucoup de choses, Alina a besoin d’un peu plus de temps que les autres.» Dans les transports en commun, la jeune femme a ainsi souvent du mal à se débrouiller seule et, notamment, à monter et à descendre à temps le moment venu. «Nous nous entraînons avec elle et nous déplaçons souvent ensemble en tram, en bus ou en train. Mais cela va prendre du temps avant qu’elle puisse se déplacer de manière autonome.»
Alina aura bientôt un nouveau fauteuil roulant électrique plus facile à utiliser, ce qui lui permettra une plus grande liberté de mouvement. «Elle a hâte», reprend Adrian, «mais son nouveau fauteuil roulant sera un peu plus lourd que l’actuel. Nous allons donc bientôt devoir trouver une voiture adaptée à ce nouveau fauteuil.» Ce type de situation est malheureusement fréquent en cas de handicap: les personnes concernées doivent régulièrement faire face dans leur quotidien à des coûts supplémentaires. 

À la recherche d’une place d’apprentissage adaptée
Alina fréquente l’école spécialisée Viventa15plus. Celle-ci relève de la ville de Zurich, qui souhaite ainsi préparer de manière optimale les jeunes en situation de handicap à leur future vie professionnelle. Actuellement, Alina fait différents stages d’orientation pour voir quels métiers lui plairaient le plus. 
Étant donné son handicap, le plus simple pour elle serait un travail de bureau. Mais s’il est indispensable que l’entreprise où elle fera son apprentissage tienne compte de son handicap, Alina tient à ne pas être surprotégée. C’est une jeune fille intelligente qui veut apprendre et être confrontée à des défis – un travail purement répétitif ne lui conviendrait pas. «Nous envisageons l’avenir avec l’espoir qu’Alina trouve un métier qui lui plaira et qui la comblera», reprend Arantxa. Son mari acquiesce en hochant la tête. 

Les plaisirs du sport en famille
Pendant son temps libre, Alina aime faire du sport. Elle pratique régulièrement l’escalade en salle chez Griffig, à Uster, fait partie d'un groupe de danse inclusive et, en hiver, adore dévaler les pistes de Bellwald (VS) à dualski avec ses parents. 
La famille a découvert ce sport il y a quelques années et a immédiatement adoré cette façon de passer ensemble les vacances au ski. Grâce au soutien de la Fondation Cerebral, Adrian a suivi un cours pour apprendre à piloter lui-même un dualski. Depuis, la famille passe régulièrement des vacances d’hiver à Bellwald. «C’est vraiment génial de pouvoir skier en famille grâce au dualski. Ces vacances sont toujours de vraies parenthèses, et nous sommes très reconnaissants à la Fondation Cerebral de nous offrir cette possibilité, à nous et à d’autres personnes concernées.»

De l’aide pour la famille Kollegger de Castro
La famille Kollegger de Castro est inscrite à notre Fondation depuis quelques années. Nous l’avons non seulement aidée pour le financement du cours de pilotage de dualski d’Adrian, mais aussi pour la location du dualski proprement dit pendant leurs vacances à la neige.
La famille a également participé à plusieurs événements organisés par notre Fondation, notamment à la course finale de dualski, également à Bellwald (VS), ou aux concerts exclusifs Cerebral qui ont lieu chaque année au Bierhübeli, à Berne. Tous trois étaient en outre présents cette année au snowdream Day Madrisa, que nous co-organisons avec notre partenaire Cosanum, Bergbahnen Klosters-Madrisa AG et la Fondation Madrisa mit Herz. Pour Alina et ses parents, cette journée a été une merveilleuse expérience, ne serait-ce que parce que pour une fois, ils n’ont eu à s’occuper de rien et ont pu simplement profiter ensemble des joies de la neige.