«L’attacco è arrivato come un fulmine a ciel sereno e ci ha stravolto la vita»

La famiglia Benz vive in una casa plurifamiliare a Bisikon, località del comune di Effretikon nel Canton Zurigo. Oggi è una calda giornata di sole e Patric Benz è stato per la prima volta in piscina con i suoi figli Michelle e Severin. I tre sono tornati stanchi ma molto soddisfatti. Michelle strizza gli occhi e si passa sopra la mano. Ha fame e non vede l’ora che mamma Manuela porti finalmente a tavola il pranzo e si sieda accanto a lei per darle da mangiare. Mentre Severin, otto anni, va nella sua stanza, anche Patric Benz si siede al grande tavolo da pranzo e sospira soddisfatto. «Andare in piscina con Michelle e vedere quanto si diverta in acqua è stupendo», dice «ma è sempre anche molto impegnativo perché non posso perderla di vista.»

I primi test dopo il parto erano nella norma
Michelle Benz ha 12 anni ed è affetta da un handicap motorio di origine cerebrale. Alla bambina è stata diagnosticata la cosiddetta sindrome CDKL5, un disturbo dello sviluppo neurologico caratterizzato da crisi epilettiche ad esordio precoce e nella maggior parte dei casi resistenti ai farmaci e da gravi disturbi dello sviluppo neurologico. 
Manuela Benz ricorda: «Quando Michelle è nata, non sapevamo nulla di tutto questo. Nonostante fosse molto piccola ed esile, sembrava una bambina sana.» Anche i primi test eseguiti poco dopo la nascita hanno fornito esiti nella norma, cosicché la giovane famiglia ha potuto presto tornare a casa con la neonata. 
«Forse è stato anche il fatto che Michelle era la nostra prima figlia e non avevamo quindi modo di fare confronti. In ogni caso, non abbiamo riscontrato anomalie nel suo sviluppo, almeno all’inizio», racconta Patric Benz mentre pulisce amorevolmente il mento della figlia da alcune tracce di salsa, poi guarda pensieroso la moglie Manuela. Lei annuisce: «Ci siamo preoccupati davvero solo quando la nostra piccola ha avuto il suo primo attacco epilettico all’età di circa sei settimane e mezzo.» Manuela Benz ricorda perfettamente quel momento in cui tutto è cambiato. «L’attacco è arrivato come un fulmine a ciel sereno e ci ha stravolto la vita. Avevo appena allattato al seno Michelle e lei stava tranquillamente tra le mie braccia, quando improvvisamente ha sbarrato gli occhi e ha iniziato a essere scossa da un tremore incontrollato alle braccia.» Contattato all’istante, il pediatra ha cercato di tranquillizzare i genitori. L’epilessia della prima infanzia può colpire qualsiasi neonato – gli attacchi di solito hanno un decorso innocuo e si risolvono dopo poche settimane. 
Ma per Michelle non è andata così. Al primo attacco ne sono seguiti altri e così i genitori, preoccupati, hanno portato la figlia in ospedale. I medici hanno sottoposto la bambina a una serie di test ed esami. Manuela Benz: «Anche se, naturalmente, la diagnosi ci faceva molta paura, volevamo avere delle certezze sulle condizioni di nostra figlia.» Il sospetto di un’anomalia genetica ha infine portato a eseguire un test genetico. I risultati hanno richiesto diverso tempo. Per i genitori è stato un periodo snervante, disseminato di timori e paure, ma anche sostenuto dalla speranza che tutto sarebbe andato bene. Manuela e Patric Benz ricordano un episodio in particolare: «In quel periodo abbiamo partecipato a una lezione di nuoto neonatale con Michelle e lì abbiamo avuto la possibilità di vedere altri bambini della stessa età. Questo ci ha costretti a prendere dolorosamente coscienza di quanto lo sviluppo di nostra figlia fosse diverso da quello degli altri bambini.» 
Manuela Benz ha pianto per tutto il tragitto di ritorno e, per la prima volta, si è chiesta se fosse veramente all’altezza di affrontare ciò che il futuro le avrebbe riservato. «Fortunatamente il rapporto tra me e Patric è molto aperto e sincero e possiamo sempre parlare di tutto», racconta Manuela. «Sono stata immensamente felice di aver potuto condividere con lui tutte le mie paure e la mia profonda tristezza.» Patric Benz: «Ci siamo sostenuti a vicenda, ben sapendo che avremo potuto contare l’uno sull’altra anche in futuro.» 

Risposte a interrogativi urgenti
La diagnosi finale di sindrome CDKL5 ha portato ai genitori la tranquillità di ricevere finalmente risposte a interrogativi urgenti. L’epilessia di Michelle ha tenuto la giovane famiglia con il fiato sospeso e nessun farmaco è stato d’aiuto. Talvolta Michelle ha avuto fino a 60 attacchi al giorno e i genitori sono stati costretti ad assistere impotenti senza poter in alcun modo dare sollievo alla figlia. «Abbiamo provato di tutto, ma inutilmente. All’età di 10 mesi, Michelle è stata dichiarata senza possibilità di trattamento. Sulla base della diagnosi della sindrome CDKL5 sapevamo perlomeno che, nella maggior parte dei casi, l’epilessia resistente ai farmaci è parte del quadro clinico.»  

Segni profondi che nulla potrà cancellare
I genitori hanno dovuto imparare a convivere con l’epilessia di Michelle e, per un certo periodo, le cose sono anche andate abbastanza bene. Tuttavia, all’età di tre anni, gli attacchi di Michelle sono peggiorati. «È stato un periodo difficilissimo per tutti noi. Prima Michelle aveva comunque fatto alcuni progressi, ma il peggioramento delle crisi ha progressivamente bloccato il suo sviluppo.» Manuela guarda la figlia, tranquillamente sdraiata nel suo angolo morbido in salotto, ciucciare beatamente un guanto di stoffa che i genitori le hanno messo come protezione per la pelle, e il suo sguardo si vela di lacrime: «In quel periodo ho detto a Michelle che poteva andarsene se non ce la faceva. Che potevamo capirla se non avesse più avuto voglia di lottare.» Si asciuga velocemente una lacrima dall’angolo dell’occhio. I momenti difficili hanno lasciato in lei e in suo marito Patric segni profondi che nulla potrà mai cancellare.
Michelle non si è arresa. Grazie al sostegno amorevole della sua famiglia ha lottato per riconquistare la sua vita e, quando le forti crisi si sono finalmente attenuate, ha ripreso a fare progressi. La sua grave disabilità, tuttavia, la costringerà a convivere per sempre con diverse limitazioni. Ancora oggi Michelle non riesce a camminare da sola e non riesce a parlare. Tuttavia, i suoi genitori capiscono abbastanza bene cosa vuole e come sta – Michelle fa capire molto chiaramente con la mimica quando qualcosa non le piace o non si sente bene.
Frequenta la scuola pedagogico-terapeutica della Fondazione Ilgenhalde di Fehraltorf, dove segue anche diverse terapie e si sente completamente a suo agio.

La vita deve andare avanti
I genitori hanno deciso quasi da subito di guardare avanti e di accettare la situazione. «Non volevamo mettere Michelle sotto una campana di vetro solo perché è disabile», racconta Patric Benz. Poiché il difetto genetico di Michelle si è manifestato spontaneamente e non è stato ereditato dai genitori, Manuela e Patric Benz hanno cercato un secondo figlio. Naturalmente, la paura di una nuova disabilità è stata una costante durante la gravidanza – e per i genitori il sollievo è stato enorme quando Severin è venuto al mondo in perfetta salute. 

Il raggio degli spostamenti diventa sempre più ampio
Nonostante la grave disabilità di Michelle, oggi la famiglia vive una quotidianità assolutamente normale e i genitori cercano, ogniqualvolta possibile, di lasciare che le cose accadano con naturalezza. Michelle è una bambina di buon carattere che ama viaggiare – per la gioia di Manuela e Patric Benz, che prima della nascita dei loro figli erano dei veri e propri giramondo e non vedevano l’ora di partire per nuovi orizzonti insieme a Michelle e Severin. Pontresina, Cornovaglia, Lofoten – il raggio dei loro spostamenti diventa sempre più ampio. Manuela Benz sorride: «Oggi, quando scegliamo una nuova destinazione, prestiamo sempre attenzione che nelle vicinanze ci sia un ospedale pediatrico o almeno uno studio medico. Per il resto, il nostro modo di viaggiare non è cambiato: anche senza figli, per noi viaggiare è sinonimo di naturalezza e flessibilità in caso di imprevisti. Siamo molto grati che Michelle possa condividere con noi queste esperienze speciali.»

Un aiuto per la famiglia Benz
La famiglia Benz è iscritta già da alcuni anni alla nostra Fondazione e riceve regolarmente articoli per la cura e l’igiene dal nostro shop. Sosteniamo inoltre la famiglia nell’acquisto di un’automobile adatta ai portatori di handicap. Manuela e Patric Benz, insieme ai loro figli, hanno già usufruito di diverse offerte per il tempo libero della nostra Fondazione. Apprezzano soprattutto la nostra offerta di kayak e la possibilità di noleggiare pattini speciali in inverno su diverse piste di pattinaggio. Quest’estate vorrebbero provare per la prima volta un bungalow Cerebral presso il campeggio Campofelice in Ticino. Patric e Manuela Benz sono appassionati di sport invernali. Abbiamo fornito alla famiglia supporto per il finanziamento di un corso di dualski, che permette ai genitori di portare anche Michelle sulle piste da sci e godersi insieme vacanze spensierate.