«Cette crise, surgie de nulle part, a bouleversé notre vie»

La famille Benz habite un immeuble dans la localité de Bisikon, qui appartient à la commune d’Effretikon, dans le canton de Zurich. C’est une journée chaude et ensoleillée. Patric Benz a emmené pour la première fois ses enfants Michelle et Severin à la piscine en plein air. À présent, tous trois sont fatigués, mais heureux. Michelle plisse les yeux et les frotte de la main. Il est tard, et la fillette affamée a hâte que sa mère apporte enfin le repas de midi et s’assoie à côté d’elle pour lui donner à manger. Tandis que Severin, huit ans, se retire dans sa chambre, Patric Benz s’installe à son tour à la grande table et pousse un soupir de bien-être. «C’est vraiment super d’aller à la piscine avec Michelle, et elle en profite à fond», dit-il, «mais comme je ne peux quasiment jamais la quitter des yeux, c’est aussi fatigant.»

Les examens menés après l’accouchement n’avaient rien décelé
Michelle Benz, aujourd’hui âgée de 12 ans, vit avec un handicap moteur cérébral. On lui a diagnostiqué une mutation du gène CDKL5: ce trouble se caractérise par des crises d’épilepsie survenant dès la petite enfance et résistant le plus souvent aux médicaments, ainsi que par de sévères troubles neurologiques du développement. 
Manuela Benz se souvient: «Quand Michelle est née, nous ignorions tout cela. Certes, c’était un bébé très petit, très frêle, mais sinon, elle semblait en bonne santé.» Les examens menés après l’accouchement n’ayant rien décelé de particulier, les jeunes parents ont bientôt pu rentrer chez eux avec leur petite fille. 
«Comme Michelle était notre premier enfant, nous n’avions aucun élément de comparaison. Quoi qu’il en soit, nous n’avons constaté aucune anomalie dans son évolution, du moins au début». Patric Benz essuie soigneusement les taches de sauce sur le menton de sa fille avant de jeter un regard pensif à son épouse. Celle-ci hoche la tête: «Nous ne nous sommes vraiment inquiétés que lorsque notre bébé a fait sa première crise d’épilepsie, à environ six semaines et demie.» Manuela Benz n’a pas oublié ce moment lourd de conséquences. «Cette crise, surgie de nulle part, a bouleversé notre vie. Je venais d’allaiter Michelle; elle se reposait sur mon bras quand soudain, elle a ouvert les yeux très grand et ses bras se sont mis à trembler de façon incontrôlée.» Consulté immédiatement, le pédiatre s’est voulu rassurant, expliquant que tous les nouveau-nés pouvaient connaître des crises d’épilepsie généralement bénignes qui disparaissaient en quelques semaines. 
Malheureusement, pas pour Michelle. D’autres crises étant survenues, les parents inquiets ont fini par emmener leur fille à l’hôpital où elle a passé différents examens. Manuela reprend: «Nous avions très peur du diagnostic, mais il nous fallait savoir ce qu’avait Michelle.» L’équipe médicale craignant une anomalie génique, la petite fille a fini par passer un test génétique. Les résultats ont mis longtemps à arriver – ce fut pour les parents une période éprouvante, pleine d’appréhensions et d’angoisses, ponctuée parfois de l’espoir que tout finirait bien. Manuela et Patric ont gardé le souvenir très vif d’un événement vécu à cette époque. «Nous avions emmené Michelle au cours de bébé nageur, où nous avons été confrontés à d’autres enfants de son âge. Là, nous avons vu à quel point elle se développait différemment des autres, ça a été très dur.» 
Manuela a pleuré durant tout le chemin du retour, se demandant pour la première fois si elle saurait être à la hauteur de ce qui les attendait. «Heureusement, Patric et moi avons une relation empreinte de confiance, nous pouvons toujours parler de tout», souligne-t-elle, «et ça a été un énorme soulagement pour moi de pouvoir partager avec lui toutes ces peurs et cet immense chagrin.» Patric poursuit: «Nous nous sommes soutenus mutuellement, sachant que nous pourrions continuer à compter l’un sur l’autre.» 

Ça a été un énorme soulagement de pouvoir partager toutes ces peurs avec lui. Des réponses – enfin
Une fois posé, le diagnostic de trouble CDKL5 a apporté un certain apaisement aux parents dans la mesure où il répondait enfin à leurs questions pressantes. L’épilepsie de Michelle, qui ne répondait à aucun médicament, laissait peu de répit à la petite famille: la fillette pouvait avoir jusqu’à 60 crises par jour, et ses parents impuissants n’arrivaient pas à la soulager. «Nous avions essayé tant de choses, et rien ne marchait… À 10 mois, Michelle a finalement été déclarée incurable. Le diagnostic de trouble CDKL5 nous a au moins appris que l’épilepsie résistante aux médicaments faisait généralement partie du tableau clinique.»  

Des traces profondes qui ne disparaîtront jamais totalement
Les parents de Michelle ont dû apprendre à vivre avec son épilepsie. Au début, cela s’est relativement bien passé, mais quand elle a eu trois ans, les crises se sont aggravées. «Cela a été une période très difficile pour nous tous. Auparavant, Michelle avait pu avancer un peu dans son développement, mais ces très fortes crises l’ont progressivement ramenée en arrière.» Manuela regarde sa fille, tranquillement installée dans son coin douillet du salon, qui suce distraitement le gant en tissu que ses parents lui ont mis pour protéger sa peau. Son regard s’adoucit: «À l’époque, j’ai dit à Michelle qu’elle pouvait partir si elle n’en pouvait plus. Que nous comprendrions si elle n’avait plus la force de se battre.» Elle essuie discrètement une larme au coin de son œil. Cette période difficile a laissé chez elle et son mari des traces profondes qui ne disparaîtront sans doute jamais totalement.
Mais Michelle n’a pas abandonné. Soutenue par sa famille aimante, elle a lutté pour revenir à la vie et, les violents orages sévissant dans sa tête ayant fini par s’atténuer un peu, elle a pu à nouveau progresser. Cependant, son handicap sévère lui imposera sans doute toujours différentes restrictions. Aujourd’hui, Michelle ne peut encore ni marcher seule ni parler. Malgré tout, ses parents comprennent assez bien ce qu’elle veut et comment elle va – ses mimiques montrent très clairement quand elle n’aime pas quelque chose ou n’est pas à son aise.
Elle fréquente l’école de pédagogie curative de la fondation Ilgenhalde à Fehraltorf, où elle suit aussi différentes thérapies et se sent parfaitement bien.

La vie continue
Très tôt, Manuela et Patric ont décidé de regarder vers l’avenir plutôt que de ruminer. «Nous ne voulions pas surprotéger Michelle juste parce qu’elle est handicapée», explique Patric. Comme l’anomalie génétique de Michelle était spontanée et non héréditaire, les Benz souhaitaient en outre avoir un autre enfant. La peur d’un handicap ayant néanmoins accompagné toute la grossesse, les parents ont été infiniment soulagés lorsque Severin est né en parfaite santé. 

Pouvoir aller de plus en plus loin
Malgré le handicap sévère de Michelle, la famille mène aujourd’hui un quotidien tout à fait normal dans lequel les parents essaient d’intégrer autant de spontanéité que possible. Michelle est une jeune fille facile à vivre, qui aime bouger, à la grande joie de Manuela et Patric! Vrais globe-trotteurs avant l’arrivée de leurs enfants, ils rêvaient de découvrir de nouveaux horizons avec Michelle et Severin. Pontresina, Cornouailles, îles Lofoten – le rayon ne cesse de s’élargir. Manuela sourit: «Aujourd’hui, lorsque nous choisissons notre destination, nous vérifions juste qu’il y a un hôpital ou au moins un cabinet pédiatrique à proximité. Pour le reste, notre façon de voyager n’a pas changé – même sans enfants, il fallait savoir réagir aux imprévus avec souplesse et spontanéité. Nous sommes très reconnaissants que Michelle puisse partager avec nous ces expériences uniques.»

De l’aide pour la famille Benz
Inscrite à notre Fondation depuis quelques années déjà, la famille Benz commande régulièrement des articles de soins et d’hygiène dans notre boutique dédiée. Nous l’avons par ailleurs aidée dans l’achat d’une voiture adaptée au handicap de Michelle. Manuela, Patric et leurs enfants ont en outre déjà bénéficié de différentes offres de loisirs Cerebral. Ils apprécient particulièrement notre offre de kayak et la possibilité, en hiver, de louer des plates-formes à patins dans différentes patinoires. Cet été, ils souhaitent tester pour la première fois un bungalow Cerebral au camping Campofelice, au Tessin. Et comme Patric et Manuela sont aussi des passionnés de sports d’hiver, nous les avons aidés à financer un cours de dualski pour qu’ils puissent emmener Michelle sur les pistes et profiter avec elle de vacances au ski en toute sérénité.