«Anche questa volta Arno ci mostrerà la strada»

Il sole del mattino fa brillare il Lago Lemano. Anche se sono già le 10, questo sabato mattina di fine estate la città di Losanna (VD) si sveglia lentamente. Dal vicino porto si sente il suono profondo di un battello di linea, altrimenti è ancora tutto tranquillo. A casa della famiglia Rochat Luetscher, invece, fervono i preparativi. Arno attende curioso la visita di oggi. Ha chiesto alla mamma Christine Rochat Luetscher di mettergli una bella camicia. Il giovane ha un aspetto elegante, con i suoi occhi vispi e il sorriso contagioso che conquista chiunque. Christine Rochat Luetscher sorride: «Per Arno l’abbigliamento è importante e al mattino vuole quasi sempre una camicia. A volte ci chiede addirittura una cravatta, per cui è sicuramente lo studente più elegante della sua classe». Arno sorride e annuisce. Come tutti i teenager vuole avere il suo stile personale e per lui una bella camicia è d’obbligo. 

Una nascita prematura di due mesi
Arno è il figlio maggiore di Christine e Joël Rochat Luetscher ed è stato molto desiderato. La coppia viveva per lavoro in Brasile, dove avrebbe voluto far crescere anche il figlio, ma le cose sono andate diversamente. Quando Christine Rochat Luetscher era incinta, Arno ha contratto un’infezione nel grembo materno. Ricorda: «Nessuno sa esattamente come sia accaduto. Sta di fatto che a causa dell’infezione Arno è nato due mesi prima del termine».  
Poco dopo la nascita i genitori si sono accorti che qualcosa non andava, ma c’è voluto del tempo prima di ricevere una diagnosi. Arno è stato sottoposto a diversi test e per i giovani genitori è stato un periodo angosciante. Ma quando hanno appreso che Arno era affetto da handicap motorio di origine cerebrale, non sono rimasti sgomenti. «Ci aspettavamo già una diagnosi di questo tipo», racconta Joël Rochat Luetscher pensieroso, «per questo non c’è mancata la terra sotto i piedi quando finalmente ne abbiamo avuto la certezza».
I genitori ricordano ancora molto bene il momento in cui il medico ha comunicato la diagnosi di Arno. «Ci ha detto che tutto sommato siamo fortunati che nostro figlio abbia “solo” un handicap motorio di origine cerebrale», racconta Christine Rochat Luetscher scuotendo la testa. «Non è un caso raro ed esistono numerose terapie e possibilità. Non è così invece per altri disturbi più rari». Deglutisce: «All’epoca ho trovato inaudita quest’affermazione, ma presto ho capito che il medico aveva ragione». 
Arno ha subito ricevuto terapie adeguate e la famiglia è stata seguita da vicino. Ciononostante Christine e Joël Rochat Luetscher hanno deciso di tornare in Svizzera per crescere il figlio. «In Brasile siamo stati molto bene e Arno è stato accolto e accudito con molto affetto anche dalle persone a noi vicine. Ma ci mancavano le nostre famiglie e abbiamo deciso di ricominciare da capo in Svizzera». 

Dal Sudamerica al Canton Vaud
La giovane famiglia si stabilisce a Losanna e, quando Arno ha quattro anni, arriva Léni a completare la felicità familiare. Christine Rochat Luetscher racconta: «La disabilità di Arno non ha cause genetiche, quindi la probabilità che un secondo figlio potesse esserne affetto era molto bassa. Ma una sensazione di disagio ci ha comunque accompagnato per tutta la gravidanza». Quando Léni è venuto al mondo sano come un pesce abbiamo provato grande gioia e sollievo. «La rapidità con cui cresceva era sorprendente. Con Arno eravamo abituati a un ritmo del tutto diverso», raccontano i genitori guardando amorevolmente i loro due figli. «I due hanno sempre avuto un ottimo rapporto e, anche se Léni è diventato ben presto fisicamente più forte, Arno è sempre rimasto il fratello maggiore». Anche Arno è cresciuto bene, compatibilmente con la situazione, e ha fatto grandi progressi. Oggi parla molto bene ed è un ragazzo sveglio e pieno di vita. Purtroppo è cost-retto in sedia a rotelle e controlla mani e braccia solo con difficoltà. Tuttavia, grazie al sostegno paziente e amorevole della sua famiglia, riesce a muoversi in piena autonomia e persino a manovrare da solo la sedia a rotelle elettrica. Joël Rochat Luetscher racconta: «Arno compensa ciò che gli manca in termini di abilità con la sua indomita volontà. Quello che si mette in testa, lo fa. Ha semplicemente bisogno di più tempo degli altri».
Arno ha manifestato abbastanza presto anche una grave epilessia. Aveva molte crisi al giorno e ci è voluto parecchio tempo per trovare una terapia davvero efficace. «Fino all’età di 10 anni Arno aveva anche 50 attacchi al giorno», ricorda la mamma, «siamo molto felici che quei tempi siano passati».

La mancanza di sonno drena le forze
Le lunghe notti con Arno sono molto stancanti per i genitori. Spesso dorme male e, poiché non è in grado di girarsi da solo, i genitori devono alzarsi continuamente ad aiutarlo. Christine Rochat Luetscher racconta: «Siamo molto felici di aver ricevuto un aiuto. Nel tempo la mancanza di sonno drena le forze». Tre notti la settimana un’infermiera dorme con la famiglia e si occupa di Arno, mentre una notte la trascorre nel collegio della sua scuola: La Cassagne della Fondation Dr Combe a Losanna. «All’inizio non mi piaceva molto» racconta Arno, «ma adesso mi sono abituato». I genitori approfittano delle serate senza Arno per concentrarsi su Léni. «Anche se non si lamenta mai e non abbiamo la sensazione che si senta trascurato a causa del fratello maggiore, per noi è importante che a volte Léni ci abbia tutti per sé». Christine Rochat Luetscher guarda il figlio più piccolo e sorride. «Almeno finché trascorre volentieri del tempo con i suoi genitori».

Difficile trovare una soluzione di continuità
Arno frequenta la scuola La Cassagne fin dall’inizio, ma l’estate prossima terminerà il periodo scolastico ufficiale. Purtroppo non si sa ancora cosa farà Arno dopo. La famiglia si occupa già da tempo di questo problema, ma non ha ancora trovato una soluzione. Joël Rochat Luetscher spiega: «Arno non rientra in nessuna categoria: a causa della disabilità fisica, gli sarà difficile trovare un posto di tirocinio, ma è cognitivamente troppo strutturato per lavorare in un’officina protetta». Per guadagnare del tempo, i genitori vorrebbero che Arno potesse frequentare la scuola per un altro anno. Lui ne sarebbe felice: «Vado molto volentieri a scuola e vorrei imparare il più possibile». Sa già molto bene cosa vorrebbe fare in futuro. Con gli occhi che brillano racconta che gli piacerebbe fare il tirocinio per infermiere. 
I suoi genitori sono rattristati perché questo desiderio non si realizzerà mai. Allo stesso tempo, però, non sono nemmeno disposti a lasciare ogni speranza. «Finora siamo riusciti a trovare una soluzione a ogni problema», dice Christine Rochat Luetscher stringendo delicatamente la mano del figlio. «Sono sicura che Arno ci mostrerà la strada anche questa volta».

Un aiuto per la famiglia Rochat Luetscher
La famiglia Rochat Luetscher si è iscritta alla Fondazione Cerebral poco dopo il trasferimento in Svizzera e da allora ha ricevuto più volte sostegno. Riceve regolarmente articoli per la cura ed è stata aiutata per l’acquisto del letto speciale di Arno. 
La famiglia Rochat Luetscher ama sciare. Abbiamo finanziato un corso per Joël Rochat Luetscher affinché possa portare Arno su un dualski. Da allora, tutta la famiglia può trascorrere insieme le vacanze sugli sci. Arno ama la neve e la velocità: lo scorso inverno la famiglia ha partecipato per la prima volta alla nostra gara finale di dualski a Bellwald, dove insieme alle altre famiglie iscritte alla no-stra Fondazione ha trascorso una giornata spensierata sulle montagne vallesane.