Découvertes, amour et confiance puissance deux

Nichée entre champs et forêts, la commune soleuroise d’Aeschi se trouve à environ un quart d’heure de route du chef-lieu cantonal. Bien que le printemps ne fasse encore que commencer, les prairies qui entourent le village se parent déjà des mille couleurs des fleurs de saison. 
La maison où vit la famille Misteli se trouve dans une rue résidentielle calme, juste en face d’une ferme. Dans le pré, des poules grattent la terre au soleil, tandis que de petits veaux tendent le museau, tout excités. Après la longue pause hivernale, ils sont impatients de pouvoir enfin gambader de nouveau dans l’herbe. C’est aussi ce que ressent Sophia, huit ans. Il lui est difficile de rester assise. Elle voudrait être partout à la fois pour ne rien manquer et sillonne la maison en babillant joyeusement.
Fabienne Misteli, sa maman, la regarde en souriant: «Depuis que Sophia a appris à marcher l’automne dernier, on ne peut plus l’arrêter. Même si elle n’est pas toujours très sûre d’elle, elle s’en sort vraiment bien et son enthousiasme est immense.» La soif de découverte de Sophia exige de ses parents une bonne dose de sang-froid, les petites blessures étant actuellement quasi quotidiennes. Ainsi, il y a quelques jours, la fillette s’est ouvert le menton en tombant. Par chance, Fabienne est infirmière ES au service de soins intensifs de l’Hôpital de l’Île à Berne: elle a réagi en professionnelle et s’est immédiatement occupée de la plaie. Fabienne ne veut surtout pas surprotéger ses filles au prétexte qu’elles sont handicapées – il est pour elle essentiel qu’elles puissent faire leurs propres expériences. 
Leonie, sœur jumelle de Sophia, ne sait quant à elle pas encore marcher sans aide. Elle n’en est pas moins mobile pour autant, suivant habilement sa sœur à l’aide de son déambulateur pour enfant. Ses parents rient de concert: «Quand Leonie saura marcher seule à son tour, c’en sera fini de la tranquillité à la maison!»

Comme un pressentiment avant l’accouchement
Lorsque Fabienne Misteli était enceinte des jumelles, rien n’indiquait qu’il puisse y avoir un problème. Et pourtant, la future maman a eu très tôt de sombres pressentiments qu’elle ne parvenait pas à s’expliquer. Elle se souvient: «Bien qu’on nous ait assuré à plusieurs reprises que tout se passait bien pour Sophia et Leonie, j’avais comme un pressentiment. Mais je n’aurais quand même jamais pensé qu’elles puissent être handicapées.» 
Sophia et Leonie sont venues au monde environ huit semaines avant terme et ont dû rester quelques semaines à l’hôpital avant que leurs parents puissent enfin les emmener avec eux. «Au début, tout avait l’air de bien se passer», se souvient Martin, «les deux bébés étaient juste très calmes et dormaient beaucoup.» 

C’est suite à des examens poussés que le diagnostic a pu être posé
Mais bientôt sont apparus les premiers signes d’un possible handicap. Fabienne raconte: «Leonie faisait des bruits bizarres en respirant, et lorsqu’en plus, elle s’est mise à présenter des tremblements oculaires, on lui a tout de suite fait passer des examens approfondis.» 
C’est une IRM qui a finalement confirmé que Leonie présentait un handicap moteur cérébral, le syndrome de Joubert. Il s’agit d’un trouble du développement d’origine génétique qui peut se manifester sous des formes et des symptomatologies très variées. Martin reprend: «On ne pouvait pas prévoir comment Leonie allait se développer. Le syndrome de Joubert peut évoluer de façon très légère, mais aussi très sévère.» Chez Sophia, les signes étaient certes beaucoup moins visibles, mais il est vite apparu qu’elle avait elle aussi le syndrome de Joubert. 

Regarder vers l’avenir plutôt que vers le passé
Pour les jeunes parents, savoir que les jumelles étaient toutes les deux en situation de handicap a été un vrai choc. «Nous étions effondrés. Il nous a d’abord fallu digérer ce coup du sort», reconnait Fabienne, «mais quand j’y repense aujourd’hui, je trouve qu’en fait, nous nous sommes assez vite ressaisis.» Son mari hoche la tête: «Ce n’était pas en nous apitoyant sur nous-mêmes que nous allions améliorer les choses. Le plus important nous a paru être d’aller de l’avant et d’offrir à nos deux filles un foyer où elles seraient aimées et encouragées – exactement comme elles sont, pas autrement.»
Impossible de ne pas percevoir cet amour profond et inconditionnel lorsque l’on assiste au quotidien de la famille Misteli. Sophia et Leonie sont aujourd’hui deux fillettes épatantes dont le caractère aimable et confiant conquiert tous les cœurs. C’est avec une incroyable vitalité et une bonne dose d’espièglerie qu’elles découvrent le monde à leur rythme. 
Pour Fabienne et Martin, chaque étape franchie par leurs filles est un merveilleux cadeau. «Vivre avec un enfant handicapé, c’est un peu comme une pochette-surprise», glisse Fabienne. «On ne sait jamais d’avance à quoi s’attendre, et pourtant, nous vivons parfois des moments de pur bonheur, lorsque ce qui paraissait impossible finit quand même par se réaliser. Sophia et Leonie ont déjà franchi de nombreux caps auxquels nous n’aurions pas osé croire.»
Fabienne et Martin Misteli sont extrêmement reconnaissants que les jumelles aient été jusqu’ici épargnées par des complications graves telles que l’épilepsie.

Toute la famille met la main à la pâte
Les Misteli ont la chance de vivre dans une communauté unie. Martin, qui a grandi à Aeschi, dirige aujourd’hui son entreprise de domotique dans le village. C’est également ici que vivent ses parents ainsi que ses frères et sœurs. La cohésion et la solidarité sont immenses. «Depuis la naissance de Sophia et Leonie, nous avons toujours pu compter sur le soutien de nos proches», souligne Fabienne. «Quand je dois m’absenter un moment ou si j’ai besoin d’un peu de temps pour moi, il me suffit d’appeler ou d’envoyer un message sur notre groupe pour que quelqu’un vienne s’occuper des filles. C’est un immense soulagement pour nous en tant que parents.» 
Depuis l’école enfantine, Sophia et Leonie fréquentent l’école de jour du Zentrum für Kinder mit Sinnes- und Körperbeeinträchtigung (ZKSK) à Soleure. C’est aussi là qu’elles suivent toutes leurs thérapies. Sophia et Leonie se sentent bien au ZKSK. Elles apprécient le temps passé avec leurs camarades de classe, ainsi que le fait que chaque jour apporte son lot de nouveautés à découvrir. 

Une communication devenue beaucoup plus facile
Le soleil de printemps étant généreux ce jour-là, la famille décide de prendre le goûter au jardin. Leonie attrape un quartier de pomme qu’elle mâche avec délectation tandis que Sophia, le regard lumineux, raconte qu’elle va aller en forêt le lendemain avec toute sa classe. Elle s’en réjouit d’avance. Lorsqu’on n’est pas familier de Sophia et Leonie, on a parfois un peu de mal à les comprendre, même si elles se donnent vraiment de la peine pour bien parler. Mais leurs parents, habitués depuis longtemps à leur prononciation parfois approximative, se font volontiers les interprètes des deux fillettes. Fabienne reprend: «Nous sommes très reconnaissants qu’elles aient si bien appris à parler. Le quotidien est plus facile quand les enfants sont en mesure de dire ce qu’ils ressentent ou ce qu’ils veulent.» 
Sophia, qui a écouté sa maman avec attention, dit à voix basse: «Maman, je t’aime très fort.» Des paroles qui n’ont pas besoin d’être traduites et vont droit au cœur de chaque personne présente autour de la table. 

De l’aide pour la famille Misteli
La famille Misteli est inscrite depuis plusieurs années à la Fondation Cerebral. Elle a reçu du soutien à diverses reprises, notamment une aide financière pour faire du dualski. Passionnés de sports d’hiver, Fabienne et Martin Misteli sont très heureux que le soutien de la Fondation Cerebral leur permette de passer des vacances au ski avec Sophia et Leonie. 
Ils ont aussi beaucoup apprécié les stages effectués dans leur famille par des infirmières stagiaires ES grâce à l’entremise de la Fondation Cerebral, une expérience très enrichissante qui les a beaucoup soulagés. Avant que Sophia et Leonie entrent à l’école enfantine, les Misteli se sont proposés quatre fois pour accueillir des stagiaires. Ils sont aujourd’hui encore en contact avec les quatre jeunes femmes, qui sont même devenues depuis longtemps des amies de la famille. Dans notre prochain numéro, nous aurons le plaisir de vous présenter plus en détail ces stages en famille.