Voglia di scoperta, amore e fiducia in confezione doppia

Il Comune di Aeschi nel Canton Soletta è incastonato tra boschi e prati a circa un quarto d’ora di auto dalla città di Soletta. Anche se la primavera non è ancora iniziata a pieno titolo, i prati intorno al paese sono già punteggiati di variopinti fiori primaverili. 
La casa della famiglia Misteli si trova in una tranquilla via residenziale, proprio di fronte a una fattoria. Sul prato le galline razzolano nella terra baciata dal sole, mentre i vitellini allungano il collo impazienti: dopo la lunga pausa invernale, non vedono l’ora di poter saltellare liberi all’aria aperta. Anche Sophia, otto anni, è impaziente: riesce a malapena a stare seduta, preferirebbe di gran lunga poter andare ovunque contemporaneamente per perdersi nemmeno un attimo della giornata. Cicalando allegramente, gironzola per tutta casa.
Mamma Fabienne Misteli osserva la figlia sorridendo. «Da quando, lo scorso autunno, Sophia ha imparato a camminare, è quasi impossibile tenerla a freno», racconta. «A volte è ancora un po’ insicura ma in generale se la cava molto bene e il suo entusiasmo è enorme.» La voglia di Sophia di fare nuove scoperte richiede ai genitori una buona dose di sangue freddo – al momento le piccole ferite sono quasi all’ordine del giorno. Alcuni giorni fa, per esempio, Sophia è caduta sbattendo violentemente il mento. Per fortuna Fabienne Misteli, infermiera diplomata SSS nel reparto di terapia intensiva dell’Inselspital di Berna, sapeva esattamente cosa fare ed è riuscita a medicare rapidamente la ferita. Fabienne non intende mettere le sue figlie sotto una campana di vetro solo perché sono portatrici di handicap – le bambine devono assolutamente poter fare esperienze in modo diretto.  
Leonie, la gemella di Sophia, non è ancora in grado di camminare da sola senza aiuto. Ma questo non significa che sia meno agile: con il suo ausilio per la deambulazione per bambini, infatti, segue agevolmente la sorella. Fabienne e Martin Misteli ridono: «Se presto anche Leonie imparerà a camminare da sola, a casa nostra non ci sarà da annoiarsi!»

Un brutto presentimento prima del parto
Quando Fabienne Misteli era incinta delle sue gemelle, nulla faceva presagire che qualcosa potesse non andare. Ciononostante, già all’inizio della gravidanza la futura mamma avvertiva un presentimento che non riusciva a interpretare. Fabienne Misteli: «Anche se ci è stato più volte assicurato che Sophia e Leonie erano in salute, avevo un brutto presentimento. Tuttavia, non mi sarei mai aspettata che le mie due bambine potessero essere disabili.» 
Sophia e Leonie sono nate con ben otto settimane di anticipo e sono state costrette a rimanere in ospedale per alcune settimane prima di poter finalmente essere portate a casa dai genitori. «All’inizio sembrava davvero tutto a posto», ricorda Martin Misteli. «Le bambine sembravano semplicemente molto tranquille e dormivano molto.» 

Accertamenti approfonditi hanno portato a una diagnosi certa
Ben presto, tuttavia, sono comparsi i primi segni di un possibile handicap. Fabienne Misteli: «Leonie emetteva strani rumori respiratori e, quando in seguito ha iniziato a mostrare anche tremore agli occhi, abbiamo immediatamente avviato accertamenti approfonditi.» 
Una MRI ha infine permesso di formulare per Leonie una diagnosi di handicap motorio di origine cerebrale. Si tratta della cosiddetta sindrome di Joubert, un disturbo genetico dello sviluppo che si manifesta con forme e quadri clinici molto diversi. Martin Misteli aggiunge: «Non era possibile fare previsioni su come sarebbe stato lo sviluppo di Leonie. La sindrome di Joubert può avere un decorso molto lieve ma anche estremamente grave.» Nel caso di Sophia i sintomi erano molto meno evidenti ma presto è apparso chiaro che anche lei era affetta dalla sindrome di Joubert. 

Guardare avanti anziché indietro
Per i giovani genitori, la diagnosi di handicap delle loro figlie gemelle è stata un colpo durissimo. «Eravamo distrutti e abbiamo dovuto prima di tutto accettare questo duro colpo del destino», racconta Fabienne Misteli. «Se oggi mi guardo indietro, tuttavia, mi rendo conto che ci siamo ripresi abbastanza rapidamente.» Suo marito Martin Misteli annuisce: «La situazione non sarebbe migliorata se ci fossimo lasciati andare all’autocommiserazione. Ci è sembrato più utile guardare avanti e offrire alle nostre due bambine una casa in cui fossero amate e sostenute, proprio per come sono.»
Questo profondo amore e questo legame traspaiono in modo evidente osservando la vita quotidiana della famiglia Misteli. Oggi Sophia e Leonie sono due splendide bambine che con il loro modo di fare amichevole e fiducioso conquistano il cuore di chiunque. Con tanta gioia di vivere e una buona dose di umorismo, vanno passo dopo passo alla scoperta del mondo. 
Fabienne e Martin Misteli considerano ogni progresso delle loro bambine un grande regalo. «La vita con un bambino disabile è un po’ come il cappello di un prestigiatore», riflette Fabienne Misteli. «Non si può mai sapere esattamente cosa ne uscirà, eppure si possono sempre vivere momenti straordinariamente belli, in cui l’impossibile diventa possibile. Già molte volte Sophia e Leonie sono riuscite a superare i propri limiti, contro ogni aspettativa.»
I Misteli sono estremamente grati che finora le loro figlie non abbiano sviluppato complicazioni gravi, come l’epilessia.

Tutta la famiglia offre aiuto
Per Fabienne e Martin Misteli, poter contare su una solida rete familiare è fondamentale. Martin Misteli è cresciuto ad Aeschi e oggi dirige una propria azienda di impiantistica domestica locale. Anche i suoi genitori e i suoi fratelli vivono qui. La famiglia è molto unita e ciascuno offre il proprio aiuto. «Da quando sono venute al mondo le nostre due figlie abbiamo sempre potuto contare sul sostegno dei nostri familiari», racconta Fabienne Misteli. «Quando devo assentarmi o se ho bisogno di un po’ di tempo per me, basta una telefonata o un messaggio nella chat comune e ricevo subito la disponibilità di qualcuno a occuparsi di Sophia e Leonie. Per noi genitori è un enorme sgravio.» 
Sophia e Leonie Misteli frequentano fin dalla scuola materna la scuola diurna del Centro per bambini con disabilità fisiche e sensoriali (ZKSK) di Soletta. Qui vengono praticate anche tutte le loro terapie. Sophia e Leonie si trovano molto bene allo ZKSK. Amano trascorrere il tempo con i loro compagni e sono entusiaste di scoprire e vivere ogni giorno cose nuove. 

La comunicazione è diventata molto più semplice
Oggi c’è un bel sole primaverile e la famiglia decide di fare merenda in giardino. Leonie afferra uno spicchio di mela e lo mangia di gusto, mentre Sophia, con espressione raggiante, racconta che il giorno successivo andrà nel bosco con tutta la classe. E ne è felicissima. Chi non conosce bene Sophia e Leonie fa un po’ fatica a comprendere le due bambine, anche se loro si sforzano davvero molto per comunicare. Mamma Fabienne e papà Martin Misteli intervengono volentieri per aiutare gli interlocutori – da tempo ormai hanno imparato a interpretare senza sforzo le espressioni talvolta poco chiare delle bambine. Fabienne Misteli: «Siamo molto grati che entrambe abbiano imparato a parlare così bene. La vita di tutti i giorni è più semplice se i bambini riescono a esprimere autonomamente come si sentono o cosa desiderano.» 
Sophia ha ascoltato con attenzione la sua mamma e le dice sottovoce: «Mamma, ti voglio tanto bene.» Queste parole non hanno bisogno di alcuna traduzione: vanno dritte al cuore di tutti coloro che sono seduti attorno al tavolo. 

Un aiuto per la famiglia Misteli
La famiglia Misteli è iscritta già da alcuni anni presso la Fondazione Cerebral e ha già ricevuto più volte il nostro sostegno, ad esempio con contributi per sciare sui dualski. Fabienne e Martin Misteli sono entrambi appassionati di sport invernali e sono molto felici di avere la possibilità, grazie al sostegno della Fondazione Cerebral, di trascorrere vacanze sugli sci insieme a Sophia e Leonie. 
Anche le aspiranti infermiere SSS messe a disposizione dalla Fondazione Cerebral per un praticantato hanno rappresentato per la famiglia Misteli un’esperienza molto arricchente e uno sgravio enorme. Fino all’ingresso di Sophia e Leonie alla scuola materna, i Misteli si sono messi a disposizione quattro volte per questo tipo di praticantati. La famiglia ha mantenuto i contatti con tutte e quattro le praticanti: l’esperienza del praticantato si è trasformata ogni volta in un bel rapporto di amicizia. In uno dei prossimi numeri saremo lieti di fornirvi informazioni più dettagliate su questi praticantati in famiglia.