«Abbiamo sempre parlato apertamente delle nostre ansie e preoccupazioni»

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Jason Jung ha otto anni ed è affetto da un handicap motorio di origine cerebrale. A questo si accompagnano anche episodi epilettici ricorrenti ai quali il bambino è soggetto sin dalla nascita e che influenzano la quotidianità di tutta la famiglia. Ma anche se questo rende molte cose difficili, se non impossibili, la famiglia non si perde d’animo.

La casa della famiglia Jung a Hochdorf (LU) è circondata da un grande giardino. Oggi purtroppo c’è vento e fa piuttosto freddo, inoltre di tanto in tanto inizia a piovere. Per questo i giochi in giardino sono abbandonati a se stessi, e i coniglietti nani nella loro stalla attendono invano una visita. In casa, invece, c’è molto movimento. Jason, otto anni, e sua sorella Jessica, dieci anni, costruiscono insieme una grande stalla Playmobil per i cavalli sul pavimento del soggiorno. La costruzione è talmente grande che bisogna prestare attenzione a non inciampare su uno dei piccoli cavalli di plastica. 
Mamma Regula e papà Kilian Jung sono seduti al tavolo della cucina e li osservano. «Non mi dà fastidio che i bambini spargano i giocattoli per tutta la casa», dice Regula Jung, «entrambi devono già rinunciare a tanto, almeno in casa devono poter giocare indisturbati.»
Anche mentre gioca insieme alla sorella, Jason indossa il suo casco. Questo perché, in caso di attacco epilettico, la testa del bambino deve essere protetta dalle conseguenze di una caduta. «In questo periodo deve indossare sempre il casco», spiega Kilian Jung, scuotendo tristemente la testa, «ultimamente gli attacchi sono molto frequenti e abbiamo paura che possa farsi male.»
Per fortuna, il bambino accetta abbastanza di buon grado il casco blu. Ma non è sempre stato così. Regula Jung: «Abbiamo dovuto trovare un espediente. All’inizio non ne voleva assolutamente sapere di indossare il casco. Poi lo abbiamo decorato con adesivi colorati di cavalli e dei suoi personaggi preferiti dei cartoni animati. Adesso gli piace molto di più e, quando si alza al mattino, in genere lo mette persino da solo.» Sorride in modo affettuoso.

Uno strano tremolio all’occhio è stato il primo segnale d’allarme
Jason è nato dopo una gravidanza senza problemi e sembrava un neonato sano. Il parto è stato piuttosto estenuante e lungo; tuttavia, poiché anche il parto di Jessica si era svolto con modalità analoghe, i genitori non si sono preoccupati in modo particolare. Ben presto la mamma, allattando il piccolo, si è accorta che Jason interrompeva spesso la poppata e, per qualche istante, veniva colto da uno strano tremolio a un occhio. «Per la prima volta mi sono preoccupata che nostro figlio potesse avere qualcosa che non andava», ricorda Regula Jung. Ha quindi espresso i suoi timori al servizio di consulenza materna, che l’ha successivamente indirizzata al pediatra. 
Dagli accertamenti rapidamente eseguiti è emerso che Jason è affetto da un handicap motorio di origine cerebrale e, inoltre, soffre di epilessia. «Gran parte della metà destra del cervello di Jason purtroppo non si è sviluppata», spiega Kilian Jung, «per questo a essere colpita è soprattutto la parte sinistra del corpo.» Kilian osserva pensieroso il figlio che si muove chiassosamente per la stanza insieme alla sorella maggiore. Si nota chiaramente che Jason utilizza pochissimo la mano sinistra e tende a caricare poco anche la gamba sinistra. 
La diagnosi di Jason ha cambiato profondamente la vita della famiglia Jung e riserverà loro molte sfide anche in futuro. Ciò nonostante, Regula e Kilian Jung hanno accolto il responso sulla disabilità del loro figlio con grande compostezza. «Improvvisamente avevamo moltissime domande», riferisce Regula Jung, «ma abbiamo sempre parlato apertamente delle nostre ansie e preoccupazioni ed entrambi abbiamo deciso che la cosa migliore sarebbe stata quella di fare un passo alla volta.» Kilian Jung annuisce e stringe amorevolmente la mano della moglie. 

Un affaticamento enorme per tutto il corpo
Con il passare degli anni, l’epilessia di Jason è progressivamente peggiorata. Contrariamente a diverse prognosi, il suo sviluppo è stato molto soddisfacente, ha imparato a camminare e a parlare. Gli attacchi, tuttavia, erano sempre più frequenti e, nella primavera 2021, hanno raggiunto un apice drammatico. «Erano così pesanti che ci aspettavamo che prima o poi il corpo di Jason avrebbe ceduto», dice Regula Jung a bassa voce. Non vuole che il figlio, che ora gioca felice, possa sentirla. «Eravamo davvero convinti che il suo cuore non potesse reggere a un affaticamento simile.»
Ma il cuore di Jason ha dimostrato una forza degna di un leone – e ha superato anche gli attacchi più pesanti. Il bambino, tuttavia, ha dovuto pagare un prezzo molto alto: ha perso la capacità di parlare. Regula Jung fatica a trattenere le lacrime: «Jason, che era sempre stato un gran chiacchierone, improvvisamente riusciva a pronunciare una sola parola: mamma.» Questa perdita è stata un duro colpo anche per Jason. Nonostante negli ultimi mesi sia riuscito a imparare nuovamente molte parole, spesso fatica ad articolare i suoni e soffre del fatto di non riuscire a dire ciò che vorrebbe. Da poco ha ricevuto un iPad che lo dovrebbe aiutare a comunicare con l’ambiente circostante. «Questo dispositivo gli ha restituito un po’ della gioia di imparare a parlare», racconta Regula Jung. «Tuttavia speriamo che, prima o poi, potrà riprendere a parlare anche senza aiuto.»
L’epilessia limita fortemente la vita della famiglia Jung sotto molti aspetti. Poiché Jason potrebbe avere un attacco in qualunque momento, non si può mai perderlo di vista. Troppo grande sarebbe il rischio che possa farsi male o che succeda qualcosa, per esempio perché non riesce più a respirare. Per questo, i genitori dormono a turno nella sua stanza.
Tanti più sono gli stimoli che il suo cervello deve elaborare, quanto più aumentano le probabilità che reagisca con un attacco. «Dato che fino a oggi non abbiamo trovato né un medicamento, né una terapia veramente efficaci, dobbiamo fare attenzione a non esporlo a troppe sollecitazioni», spiega Kilian Jung. Nella vita quotidiana di una famiglia, questa condizione è difficile da gestire. Basta anche soltanto che Jason sia eccitato all’idea di una gita insieme alla famiglia. Oppure quando, come oggi, riceviamo la visita di qualcuno. «Dobbiamo sempre tenere conto che potrebbe arrivare un attacco», spiega Regula Jung. Al supermercato, al ristorante o in vacanza – non c’è praticamente luogo in cui Jason non abbia avuto un attacco epilettico. Questa condizione ha segnato profondamente i suoi genitori e anche la sorella maggiore. Per questo, la famiglia è completamente a proprio agio soltanto a casa, dove può godersi momenti insieme e senza attacchi. Ciò nonostante, quando possibile la famiglia Jung esce per concedersi piccole escursioni o fare visita agli amici. «Gli attacchi di Jason ci accompagnano praticamente ovunque, ma in ogni caso non vorremmo farlo vivere sotto una campana di vetro – anche per il nostro bene», riferisce Kilian Jung. Jason è un bambino molto intraprendente, a cui piace stare tra le persone, trascorrere tempo all’aria aperta e muoversi, ed è felice quando attorno a lui c’è movimento. Un tratto caratteriale, questo, di cui i genitori vogliono tenere conto. C’è poi anche Jessica: anche lei non deve rinunciare a vivere, solo perché ha un fratello affetto da disabilità. Regula e Kilian Jung vogliono regalare anche alla loro figlia un’infanzia quanto più possibile spensierata.  

Una quotidianità a chiamata
Al mattino, dal lunedì al giovedì, Jason frequenta la scuola speciale di pedagogia terapeutica presso la fondazione Rodtegg di Lucerna. La scuola gli piace molto e gli permette di fare anche fisioterapia, ergoterapia e logopedia. A seconda dell’intensità e della frequenza degli attacchi epilettici, può succedere che Jason non possa andare a scuola ogni giorno oppure che debba essere improvvisamente riportato a casa. La mamma Regula Jung deve quindi essere sempre a disposizione. «Questo mi rende di fatto impossibile avere un’attività lavorativa», racconta, «dovrei ripetutamente assentarmi dal lavoro, perché non posso lasciare mio figlio da solo.» Anche se questa situazione pesa a lei, come al resto della famiglia, nelle sue parole non c’è traccia di amarezza. Anche da questa prospettiva, Regula vive piuttosto secondo il principio di fare un passo alla volta e trarre il meglio dalla situazione. 
In casa Jung si respira amore e senso di protezione. Si ride e si gioca insieme. Regula Jung: «Entrambi siamo sempre stati d’accordo sul fatto che avremmo accettato i nostri figli così come sono. Jason è certamente un bambino molto particolare, ma questo non ci impedisce di amarlo con tutto il cuore, esattamente come sua sorella!»

Un aiuto per la famiglia Jung
La famiglia Jung conosce già da alcuni anni i servizi della Fondazione Cerebral. Acquista regolarmente articoli per l’igiene e la cura per Jason; inoltre, la Fondazione Cerebral ha più volte contribuito a sostenere i costi per l’ippica pedagogico-terapeutica. Questa terapia è particolarmente utile a Jason e i genitori sono molto felici e grati dell’aiuto per sostenerne i costi. 
La famiglia Jung ha ricevuto aiuto finanziario anche per l’acquisto di vestiti per Jason. 
Quest’estate la famiglia vorrebbe riuscire a noleggiare una bicicletta speciale della Fondazione Cerebral per fare un’escursione. 

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