«Spesso non sapevo come consolare Samira»

La prima neve di quest’inverno ha trasformato il piccolo villaggio di Rüdlingen, nella punta più meridionale del Canton Sciaffusa, in un vero e proprio paesaggio fiabesco. Le placide acque del Reno luccicano alla luce del sole che solo a fatica riesce a penetrare la gelida nebbia che si alza dal suolo.
La casa della famiglia Stoob è accogliente. Ovunque sono sistemate piccole e grandi decorazioni. Si capisce subito che qui abitano persone allegre che amano la creatività. Questa impressione diventa ancor più nitida non appena si apre la porta d’ingresso. Alle pareti sono appesi quadri colorati, su un tavolo del soggiorno fanno bella mostra di sé alcune pietre dipinte con colori vivaci, stelle di legno e cuori messi ad asciugare. Susanne Stoob sorride scusandosi: «Purtroppo il nostro divano è pieno di macchie di colore, ma ormai sono asciutte e non rischiamo di macchiarci i pantaloni!» 
Questa girandola di colori è un effetto dell’hobby di Samira Stoob: questa ragazza di 18 anni ha una vera e propria passione per la pittura e ama realizzare le proprie opere con la tecnica della «colata acrilica» o «pouring». Il colore non viene applicato con il pennello, bensì versato direttamente sulla tela. La tecnica permette di utilizzare diversi colori contemporaneamente e di ottenere affascinanti effetti marmorei. Per Samira questa tecnica è particolarmente adatta poiché non richiede l’uso delle mani. La ragazza dipinge da sdraiata e tiene il bicchiere con il colore direttamente in bocca con l’aiuto di un piccolo manico di legno. Sorride orgogliosa. Per lei, dipingere è stato come realizzare un sogno che le regala alcune ore spensierate. Non solo: la sua creatività artistica affascina molte persone. Oggi Samira è seguita da una vera e propria comunità di fan, vende le sue opere su Internet o nei mercati dove espone insieme alla sua famiglia.

Una figlia fortemente desiderata
Quando Samira è nata, per i suoi genitori Susanne e Daniel Stoob si è avverato un grande sogno. Nonostante il parto sia stato molto faticoso sia per la madre che per la bambina, poiché ha richiesto un cesareo d’urgenza, fortunatamente tutto sembrava essere andato per il meglio – pochi giorni dopo il parto, i neogenitori hanno potuto tornare a casa con una bambina apparentemente sana. 
Samira mangiava, dormiva e cresceva normalmente. Solo poco prima che compisse un anno, i genitori hanno colto i primi segnali d’allarme. Susanne Stoob: «Più guardavo nostra figlia, più avvertivo un brutto presentimento allo stomaco.» Nonostante Samira avesse imparato a stare in piedi, inspiegabilmente spesso si accasciava a terra. Quando era sdraiata a pancia in giù, a volte improvvisamente non riusciva più a reggere la testa. 
Dagli esami effettuati all’ospedale pediatrico è emerso che Samira è affetta da SMA. «Il mio brutto presentimento si era improvvisamente trasformato in una certezza angosciante.» Susanne Stoob parla a voce bassa, il suo volto sempre allegro assume un’espressione esausta e triste. La prognosi dei medici dell’ospedale non lasciava molte speranze. Daniel Stoob: «Molti di questi bambini non raggiungono l’età adulta. Il più delle volte, i loro polmoni collassano poiché i muscoli respiratori non sono più in grado di svolgere il loro lavoro.» Susanne Stoob guarda amorevolmente la figlia Samira e scuote lentamente la testa. «Quando i dottori ci diedero la cattiva notizia, non facevo altro che pensare: questo non succederà alla nostra Samira.» Fortunatamente, finora sembra che sia così. Nel corso degli anni, la SMA ha limitato in misura crescente la vita e la libertà di movimento di Samira, ma i suoi polmoni continuano a essere forti e questo fa ben sperare la famiglia. Un medicamento aiuta a rallentare la malattia e a rendere la vita quotidiana di Samira quanto più confortevole possibile. 

Senza sostegno è impossibile
Tuttavia, oggi Samira deve comunque convivere con pesanti limitazioni. Ad esempio, non riesce più a stare seduta con le proprie forze: a casa sta per lo più sdraiata sul divano o seduta sulla sedia a rotelle. Quando aveva sei anni, le è stata inserita una sonda gastrica PEG poiché non riusciva più a deglutire al meglio. Da allora, tramite la sonda le viene somministrata un’alimentazione energizzante specificatamente adattata alle sue esigenze. Per non perdere del tutto il piacere di mangiare, continua ugualmente a sedersi a tavola con la sua famiglia. 
Samira ha bisogno di assistenza 24 ore su 24. Se vuole cambiare posizione, deve essere sollevata. Dato che le sue due mani non le obbediscono più, riesce a controllare molte cose solo con la bocca o gli occhi. Si tratta di una condizione difficile da accettare per una ragazza così vivace e sveglia, e anche per i genitori e i due fratelli minori Alessia e Nevio è triste vederla in questo stato. Susanne Stoob ricorda: «Il momento più brutto è stato quando Samira ha capito che gli altri bambini potevano muoversi liberamente, mentre lei era sempre più limitata. Quando infine non è più riuscita nemmeno a tenere in mano una penna, è stato un enorme dolore per tutti noi. Abbiamo pianto molto insieme, spesso non sapevo come consolarla, perché a me stessa mancavano le parole.» Gli occhi di Susanne Stoob si riempiono di lacrime, che lei tenta a fatica di ricacciare indietro. Non vuole piangere. Dopotutto, Samira non piange, al contrario: è una ragazza forte, sicura di sé ed estremamente amabile, che vuole prendere il meglio dalla propria condizione e trovare da sola la propria strada nella vita. Raramente capita di vedere un’espressione cupa sul suo viso, per il resto sempre sorridente, i suoi occhi sprizzano intraprendenza e curiosità. 
Da quando ha terminato la scuola dell’obbligo, Samira è alla ricerca di un lavoro adatto a lei. La sua aspirazione è lavorare come consulente alla clientela. «In questo ruolo, la mia disabilità non mi limiterebbe eccessivamente e sarei sempre a contatto con la gente. Trovare un posto adatto, però, è difficile.» Samira ha partecipato come assistente a corsi per autisti di autopostali, autobus e tram. Con il suo contributo, ha aiutato gli autisti a comprendere meglio le esigenze dei passeggeri in sedia a rotelle. Questo tipo di lavoro le piace molto, ma preferirebbe avere un posto fisso in questo settore e orari di lavoro regolamentati – proprio come tutti i giovani della sua età. «Speriamo di trovare presto qualcosa adatto a lei», dice Susanne Stoob.

La nostra è una famiglia molto unita
Nel tempo libero, a Samira piace andare in giro. Fortunatamente è ancora in grado di usare la sua sedia a rotelle elettrica da sola ed è quindi abbastanza autonoma negli spostamenti. Insieme alla sorella Alessia le piace andare a Winterthur per fare shopping o guardare un film al cinema. Alessia è un’accompagnatrice gentile e molto sensibile. Anche a casa si prende cura della sorella maggiore con amore, proprio come Nevio. «I tre sono inseparabili», raccontano i genitori. «Siamo felici di avere tre figli meravigliosi che si prendono cura l’uno dell’altro.»
Quando una famiglia è così unita, ciò che colpisce è soprattutto una cosa: la voglia di stare insieme con amore, tanta gioia, generosità e una vita quotidiana vivace, in cui le risate e i momenti felici insieme hanno tanto spazio quanto la tristezza e, a volte, anche un senso di infinita impotenza. 
Nonostante il suo atteggiamento positivo, la famiglia Stoob non può cancellare la disabilità di Samira, né il fatto che le sue condizioni potrebbero precipitare da un momento all’altro. Tuttavia, la condizione di Samira fa sempre meno paura e, fortunatamente, la famiglia riesce a non darle eccessiva importanza.

Un aiuto per la famiglia Stoob
Sin dalla sua costituzione, avvenuta oltre 60 anni fa, la Fondazione Cerebral sostiene non solo le persone colpite da handicap motorio di origine cerebrale, ma anche quelle affette da spina bifida e distrofia muscolare residenti in Svizzera. Tra queste, anche Samira Stoob e la sua famiglia: gli Stoob sono iscritti presso di noi già da molti anni e più volte abbiamo potuto sostenerli per diverse necessità. Abbiamo ad esempio finanziato le spese aggiuntive dovute all’handicap e contribuito all’acquisto di un’auto nuova in cui Samira può viaggiare comodamente con la sua sedia a rotelle elettrica. Per Susanne Stoob è inoltre molto importante potersi rivolgere in qualunque momento al nostro servizio di consulenza per eventuali richieste e domande e ricevere un aiuto rapido e privo di vincoli burocratici.