«Ci sono momenti in cui la cura e l’assistenza di Niklas ci portano al limite»

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Niklas Krebser e la sua gemella Anna sono dovuti nascere con taglio cesareo. Contrariamente ad Anna, nata sana, Niklas è venuto al mondo con un grave handicap motorio di origine cerebrale. Da allora, Niklas combatte contro diverse limitazioni che mettono continuamente a dura prova la quotidianità della famiglia Krebser.

Lentamente e con fatica, la gelida nebbia lascia spazio al sole. La brina ricopre i prati e decora sapientemente ogni singolo filo d’erba con cristalli di ghiaccio che brillano alla luce dei primi timidi raggi del sole.
La famiglia Krebser vive in una casa a schiera a Wangen, vicino a Dübendorf. Dalle grandi finestre del salotto si gode una meravigliosa vista sul paesaggio avvolto dalla nebbia. Il pavimento è disseminato di giocattoli colorati, Anna è seduta al tavolo e colora con espressione assorta e canticchiando a voce bassa.
Niklas guarda le persone in visita osservando ogni più piccolo movimento. È accoccolato in braccio a Mechthilde Oskamp dello Spitex pediatrico del Canton Zurigo (kispex). La signora lo culla piano e gli parla dolcemente per tranquillizzarlo. Niklas si stringe a lei e sorride beato.

La gravidanza gemellare si è conclusa con un taglio cesareo d’urgenza
Niklas è nato con un handicap motorio di origine cerebrale. Anche la gravidanza è stata particolare, poiché Sandra e Peter Krebser non sapevano di aspettare due gemelli. «Siamo stati immensamente felici quando abbiamo saputo di questa doppia felicità», ricorda Sandra Krebser, «e in un primo momento sembrava andasse tutto bene.» Tuttavia, a un certo punto Niklas è scivolato così in basso nella pancia della sua mamma, che il ginecologo non riusciva più a misurarlo correttamente. Sandra Krebser: «Ci hanno tranquillizzati dicendoci che si tratta di un fatto frequente e che non c’era nulla da temere.» Ma, improvvisamente, la situazione è precipitata. Alla 33ª settimana, Sandra Krebser si è recata al controllo in ospedale, dove è stata visitata da un’ostetrica. Quest’ultima si è mostrata preoccupata per il fatto che Niklas si trovasse da tempo in una posizione così bassa. L’ostetrica non ha fatto tornare la futura mamma a casa, ma ha richiesto un taglio cesareo d’urgenza.
Appena in tempo – avessero aspettato ancora, Niklas non sarebbe sopravvissuto. Da troppo tempo non riceveva abbastanza ossigeno poiché la sua posizione aveva causato uno schiacciamento del cordone ombelicale.
Il papà Peter Krebser ricorda: «La testa di Niklas era tutta schiacciata. Era rimasto a lungo proprio sotto la sorellina Anna. Abbiamo temuto da subito che qualcosa non andasse.» «So solo che sentivo piangere un solo bambino», Sandra Krebser si gratta la fronte, «ho pensato al peggio.»

Un difficile inizio come famiglia
Nonostante tutto, Niklas era vivo, e respirava autonomamente. Ma la prolungata carenza di ossigeno gli aveva provocato una grave sofferenza cerebrale. Giù dalla prima ecografia è risultato chiaro che il piccolo era affetto da un grave handicap motorio di origine cerebrale.
Per i giovani genitori è cominciato un periodo difficile. Due gemelli appena nati sono di per sé un grande impegno, ma la disabilità di Niklas ha messo la coppia di fronte a ulteriori problemi. Fortunatamente, almeno Anna era sana. Niklas mangiava pochissimo e strillava quasi ininterrottamente. Doveva essere continuamente tenuto in braccio e, anche così, faticava a calmarsi. In più, soffriva spesso di infezioni delle vie respiratorie e doveva trascorrere lunghi periodi in ospedale. In seguito sono arrivati anche gli attacchi epilettici. Per fortuna, la sorellina Anna era un po’ più facile da accudire e già molto presto ha mostrato un’indole estremamente autonoma.

Un forte bisogno di contatto corporeo
Oggi Niklas è sulla sedia a rotelle. Se aiutato, può camminare per brevi tratti. Poiché non riesce a deglutire autonomamente, viene alimentato attraverso una sonda a bottone. Niklas è un bambino sveglio. Capisce benissimo i suoi genitori, ma non riesce a parlare molto bene. Per fortuna, oggi gli attacchi epilettici sono ormai cosa passata.
Niklas è gravemente ipovedente. Ancora oggi ha bisogno di uno stretto contatto corporeo e piange molto. «Succede che si agiti improvvisamente e inizi a strillare e ad avere veri e propri spasmi», racconta Sandra Krebser. Per Niklas è difficile accettare che qualcosa si svolga diversamente dal solito. Come quando arrivano ospiti inattesi. Oppure nei giorni in cui non c’è scuola. Anche il fatto che lo Spitex pediatrico non possa mandare ogni giorno la stessa infermiera è difficile da accettare per lui. Dall’altra parte, gli impieghi forniti regolarmente dal kispex significano un grande sgravio nella faticosa quotidianità dei genitori, poiché Niklas deve essere accudito 24 ore su 24. Anche la libertà di movimento della famiglia è fortemente limitata. Molto difficile è ad esempio fare tragitti in auto più lunghi. Sandra Krebser sospira: «Niklas non resiste in auto per più di una mezz’ora. Inizia a strillare e non c’è quasi più modo di calmarlo. Spesso si agita così tanto che arriva a vomitare.» Gli spostamenti durante le vacanze sono quindi difficili e richiedono una buona dose di inventiva. «La maggior parte delle volte partiamo tutti in auto e, non appena Niklas raggiunge il limite di sopportazione, uno di noi genitori prosegue il viaggio con lui in treno», spiega Peter Krebser. Il papà dà bonariamente una spintarella sul fianco di Niklas e sorride, «abbiamo davvero utilizzato tutti i possibili mezzi di trasporto per raggiungere la nostra meta, vero Niklas?» Niklas ride. Ha capito perfettamente le parole di suo padre.

Una grande sfida: comunicare
Niklas frequenta la scuola diurna dell’associazione Visoparents di Zürich Oerlikon. Qui segue anche le sue terapie. Attualmente fa fisioterapia ed ergoterapia. I genitori di Niklas sperano che presto sarà nuovamente disponibile anche una logopedista. È infatti evidente che Niklas soffre per il fatto di riuscire a comunicare in modo limitato con l’ambiente circostante. Vorrebbe essere capito dagli altri, ma per farlo ha bisogno di aiuto.
Periodicamente la scuola diurna offre anche un fine settimana di relax. In queste occasioni, Niklas viene accudito presso la scuola e i genitori hanno la possibilità di staccare la spina e ricaricarsi. Sandra Krebser: «Per noi, questi fine settimana sono preziosissimi e assolutamente indispensabili. Ci sono momenti in cui la cura e l’assistenza di Niklas ci portano al limite delle nostre capacità – sia fisiche che mentali.»
Sandra e Peter Krebser lavorano entrambi. Oltre al lavoro e all’impegnativa cura dei bambini, rimane davvero poco tempo da dedicare a se stessi come coppia.
Spesso anche Anna deve accontentarsi e accettare che il fratello abbia bisogno di molte più attenzioni e che la vita della famiglia debba adeguarsi per molti aspetti alle sue esigenze. Tuttavia, non c’è gelosia. I Krebser prestano anche molta attenzione a creare spazi di libertà per Anna. Momenti in cui la bambina possa avere i genitori tutti per sé. Sandra Krebser sorride amorevolmente: «Anna è una bambina meravigliosa. Si preoccupa molto per suo fratello, non si lamenta mai. Si merita che, ogni tanto, sia lei ad essere al centro dell’attenzione.»

Un aiuto per la famiglia Krebser
La famiglia Krebser è iscritta già da molto alla Fondazione Cerebral e ha potuto avvalersi più volte delle nostre prestazioni d’aiuto. La famiglia riceve articoli igienici e per la cura tramite il servizio di ordinazione della Fondazione Cerebral e ha inoltre ricevuto aiuto per l’acquisto di un letto speciale.
Di recente i Krebser hanno ricevuto un contributo per un ascensore verticale di cui avevano urgente bisogno nella loro abitazione. Grazie a questo ascensore, Niklas può muoversi liberamente in tutta la casa. In futuro, la famiglia Krebser vorrebbe noleggiare un camper della Fondazione Cerebral per intraprendere un viaggio. Per ora, i Krebser hanno in programma una gita con una bici a noleggio Cerebral.

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