«Mi dicevo che l'handicap di Kristina era colpa mia»

|   Attualità

Kristina Fisler è affetta da un grave handicap motorio di origine cerebrale. Durante la gravidanza, la sua mamma ha subito un distacco di placenta acuto, che ha reso necessario il parto cesareo. Le immagini di quei momenti rimarranno per sempre incise nella memoria dei genitori. Tuttavia, ad esse si sovrappongono le immagini della raggiante felicità di Kristina, che con la sua indole solare illumina anche le giornate più buie.

Distacco di placenta acuto poche settimane prima del termine
Kristina Fisler è venuta al mondo con un grave handicap motorio di origine cerebrale. All’incirca un mese prima della data prevista del parto, la madre ha subito un distacco di placenta, che ha reso necessario far nascere la piccola Kristina con parto cesareo. Il papà Daniel Fisler ricorda: «Eravamo ancora a casa e tutto sembrava a posto. Improvvisamente ci siamo ritrovati in ospedale e attorno a noi regnava un’enorme agitazione.»
Alla nascita, Kristina non respirava e ha dovuto essere rianimata. Il distacco di placenta le aveva causato una grave insufficienza di ossigeno. La mamma Annette Fisler non si è resa conto di nulla. Era infatti ancora sotto l’effetto dell’anestesia totale. Tuttavia, suo marito Daniel ha dovuto assistere alla lotta per la vita della sua figlioletta. Il suo sguardo si perde nel vuoto mentre racconta: «All’inizio non riuscivo a capire bene cosa stesse accadendo. Temevo per la vita di nostra figlia e istintivamente percepivo che Kristina non sarebbe uscita indenne da quella tortura.»

Un senso di colpa costante, difficile da tacitare
Kristina è sopravvissuta. Tuttavia ben presto è apparso chiaro che sarebbe stata affetta da un grave handicap motorio di origine cerebrale. Dopo alcune settimane trascorse in ospedale, i genitori hanno potuto portare la loro figlioletta a casa – verso un futuro pieno di interrogativi.
Per i genitori, la nascita di Kristina è stata uno shock – sotto ogni punto di vista. Non solo per il fatto di dover accettare che la loro figlia avrebbe dovuto lottare per tutta la vita con molte limitazioni. A ciò si aggiunse anche dell'altro: Annette Fisler incolpava se stessa della disabilità di sua figlia. Questo senso di colpa non la abbandonava mai e non le consentiva di impostare una quotidianità normale con la bambina appena nata. Gli occhi di Annette Fisler diventano lucidi: «Il giorno prima del distacco di placenta avevo trasportato un pesante vaso di fiori. Mi dicevo che la colpa per l’handicap di Kristina era mia.» Daniel Fisler ha cercato in ogni modo di consolare la moglie e distoglierla da queste auto-accuse – ma invano. La situazione era resa ancor più difficile dal fatto che spesso Kristina gridava e piangeva ininterrottamente e non mangiava quasi nulla. Soffriva inoltre di spasmi estremi, durante i quali il suo corpicino diventava rigido come una tavola di legno. La situazione andava semplicemente oltre le possibilità dei genitori. Annette Fisler si estraniava sempre di più, mentre suo marito Daniel era allo stremo delle forze, schiacciato tra lavoro e famiglia. Allo stesso tempo c’era pur sempre la piccola Annika, di due anni appena, anche lei bisognosa di attenzioni.

Trovare finalmente un equilibrio e guardare avanti
A rendere un po’ più leggero il fardello della famiglia è stato un lungo soggiorno di Kristina nella residenza per bambini della fondazione Therapeion di Zizers (GR). La direzione della residenza ha subito compreso la situazione dei Fisler e ha preso Kristina sotto la propria custodia. Sapendo la loro figlia in ottime mani, la famiglia ha finalmente potuto ritrovare un equilibrio. Annette Fisler sembra volersi discolpare: «Abbiamo dovuto dapprima accettare il nostro compito di genitori di una figlia gravemente disabile. Inoltre ho impiegato molto tempo per lasciarmi alle spalle il senso di colpa per il destino di mia figlia e riuscire finalmente a guardare avanti.» A poco a poco, i genitori hanno ricominciato ad occuparsi autonomamente delle cure di Kristina. «Questa volta però con una maggiore forza d’animo e la consapevolezza che, insieme, ce l’avremmo fatta», afferma Annette Fisler stringendo la mano di suo marito.

Un sorriso fa dimenticare tanto
Kristina è una bambina molto allegra e curiosa. Con i suoi grandi occhi chiari, osserva con molta attenzione tutto ciò che la circonda. Quando sorride, sembra che il mondo intero sia un po’ più luminoso. Questo sorriso ripaga la sua famiglia di molte cose – le notti insonni, le lunghe attese in ospedale, le preoccupazioni per il futuro e la vita della loro figlia.
Kristina non parla e si muove sulla sedia a rotelle. Per accompagnare i suoi spasmi improvvisi, la sedia a rotelle è mobile e adatta automaticamente l’altezza della seduta ai movimenti delle gambe di Kristina. Questo le permette di assumere anche una posizione completamente distesa. Il meccanismo è sicuramente molto pratico e contribuisce a proteggere i muscoli e le articolazioni di Kristina, dall’altra parte tuttavia la sedia a rotelle è molto più massiccia rispetto ai modelli comuni.
Poiché Kristina non riesce a masticare e deglutire bene, sin da neonata le è stata inserita una sonda PEG. Durante un intervento successivo le è stata inoltre impiantata una pompa per l’infusione di farmaci direttamente sotto la parete addominale. Così come la sorella Annika, Kristina soffre di diabete di tipo 1.

Poter dormire tutta la notte: uno sgravio prezioso
Kristina frequenta la scuola della fondazione Vivala di Weinfelden. Qui riceve anche prestazioni di fisioterapia e ippoterapia. In questa scuola si sente completamente a suo agio.
Attualmente trascorre alla Vivala anche due notti alla settimana. Per i Fisler, questo significa poter dormire ininterrottamente per due notti alla settimana, beneficiando così di uno sgravio importante durante la giornata. La quotidianità con un bambino gravemente disabile è infatti spesso faticosa e sfiancante. Inoltre, Kristina è già molto grande per i suoi 13 anni e per i genitori diventa sempre più difficile trasportarla.
Nonostante tutto, i Fisler guardano con ottimismo al futuro e cercano di affrontare un problema alla volta. «Abbiamo attraversato momenti duri. Ciò nonostante, in qualche modo l’handicap di Kristina ha reso noi quattro una famiglia molto unita», racconta Annette Fisler. «Basta guardare gli occhi raggianti di nostra figlia per avere ogni volta conferma di quanto incredibilmente preziosa sia per noi questa vita speciale.»

Un aiuto per la famiglia Fisler
La famiglia Fisler è iscritta da molti anni alla nostra Fondazione ed è stata anche sostenuta da noi diverse volte. La famiglia riceve articoli igienici e per la cura e ha percepito da noi un contributo per l’acquisto di un letto speciale. Abbiamo inoltre erogato vari contributi per la ristrutturazione dell’abitazione dei Fisler, in modo da permettere a Kristina di muoversi senza barriere con la sua pesante sedia a rotelle.
Abbiamo aiutato i Fisler anche per il finanziamento della loro auto accessibile alle sedie a rotelle, nonché per l’acquisto di diversi mezzi ausiliari tra cui cuscini di posizionamento e una bicicletta speciale.

Indietro