«Ogni bambino portatore di handicap ha uno sviluppo diverso»

|   Attualità

Emma Goudy è stata una figlia fortemente desiderata e alla nascita sembrava in perfetta salute. Solo dopo alcuni mesi i genitori si sono resi conto che la loro bambina non cresceva come gli altri. Quando è giunta la diagnosi di handicap motorio di origine cerebrale, i genitori si sono letteralmente sentiti mancare la terra sotto i piedi. Ma i Goudy hanno imparato rapidamente a gestire al meglio la disabilità di Emma e hanno fornito alla bambina tutto il sostegno di cui sono stati capaci.

Lully, nel Canton Vaud, sorge su un’altura che domina il Lago di Ginevra. La vista è splendida e, se non ci fosse la sponda opposta del lago, sembrerebbe quasi di essere in Costa Azzurra. 
La famiglia Goudy vive in una casa inondata di luce alla periferia della località. «Abbiamo cercato a lungo un’abitazione adatta, e questa casa è stata per noi un vero e proprio colpo di fortuna», racconta Maggie Goudy aprendo la porta, «abbiamo potuto adattare gli ambienti in modo che Emma possa muoversi liberamente con la sedia a rotelle elettrica.» Ma ora, per prima cosa, c’è la colazione. La famiglia Goudy si siede fuori sulla terrazza. Nonostante sia iniziato settembre, l’aria è ancora piacevolmente calda e il sole solletica il naso. Emma socchiude gli occhi e ride allegramente, mentre il cane Zion si accomoda con soddisfazione sotto il tavolo. Questo sabato sembra di un giorno di vacanza: Maggie, Guillaume ed Emma Goudy si divertono e si godono la vista.

Una ragazzina brillante e con tanti interessi
Emma Goudy ha 13 anni ed è affetta da un handicap motorio di origine cerebrale. È costretta su una sedia a rotelle e riesce a muovere alcuni passi solo con un sostegno. È in grado di parlare, ma ci vuole un po’ di tempo per abituarsi alla sua parlata a volte stentata e comprenderla bene. Questo non toglie, tuttavia, che Emma sia una ragazzina brillante ed estremamente curiosa. 
Parla francese, inglese, spagnolo e qualche parola di giapponese, e con il suo computer adattato alle sue esigenze scopre il mondo e segue tutti i corsi online che le interessano. Maggie Goudy ride: «Emma naviga in Internet a una velocità incredibile. Online la sua disabilità passa in secondo piano ed Emma può dare libero sfogo alla sua grande curiosità.» Emma concorda, sorridendo.
Emma frequenta l’ottava classe della scuola regolare di Morges. Anche a scuola, il computer è per lei uno strumento molto prezioso, che le consente di partecipare attivamente alle lezioni e di imparare esattamente le stesse nozioni dei suoi compagni. La scuola le piace molto ed è perfettamente integrata nella classe. «Emma è probabilmente l’unica bambina al mondo a essere triste quando il mercoledì pomeriggio non c’è scuola», ride Maggie Goudy, «e anche dopo le vacanze non vede l’ora di tornare in classe!»
Il fatto che Emma potesse frequentare la scuola regolare non era così scontato. «Sono stati necessari tempo e fatica per convincere le autorità scolastiche che Emma era in grado di frequentare la scuola regolare. Ma quando vediamo quanto le piace la scuola, siamo contenti di non esserci arresi.» 

I dubbi sono arrivati solo con il tempo
Emma è nata nell’estate del 2009 dopo una gravidanza senza problemi. Mamma Maggie Goudy ricorda: «Sembrava tutto a posto, Emma era una bellissima bambina e non vedevamo l’ora di iniziare la nostra vita a tre.»
Solo con il passare del tempo i genitori si sono resi conto che la loro bambina non si sviluppava come gli altri bambini della sua età. Era una bambina felice, ma sembrava persa in un mondo tutto suo e interagiva poco con l’ambiente circostante. «Poiché Emma era la nostra prima figlia, non avevamo quasi nessun termine di paragone e non ci siamo preoccupati subito», spiega Guillaume Goudy, il padre di Emma, «ma a mano a mano che incontravamo altri genitori con i loro bambini abbiamo iniziato a renderci conto che Emma si comportava diversamente.» I genitori hanno quindi riferito le loro osservazioni al pediatra, che ha prescritto una fisioterapia per la bambina che, all’epoca, aveva ormai otto mesi. Alla fine è stata la fisioterapista a consigliare ai genitori di fare ulteriori accertamenti.
«Quando abbiamo avuto la diagnosi di handicap motorio di origine cerebrale, siamo caduti dalle nuvole», ricorda Maggie Goudy, «fino alla fine abbiamo sperato che tutto fosse a posto e che ci fossimo preoccupati inutilmente.»
Con la diagnosi, per i Goudys è iniziato un periodo faticoso e molto snervante. Guillaume Goudy: «Avevamo finalmente dato un nome alla disabilità di Emma, ma nient’altro. Nessuno sapeva dirci cosa ci avrebbe riservato il futuro.» Sua moglie annuisce: «Ci sentivamo molto soli e avevamo molte domande senza risposta.» Ma i Goudy non se la sono presi con il destino, ma da subito hanno cercato di gestire al meglio la situazione. Guillaume Goudy: «Abbiamo fatto ricerche su Internet e cercato contatti con altre famiglie colpite. A poco a poco, quel senso di impotenza è scomparso e abbiamo ricominciato a guardare al futuro con rinnovata speranza. 

Non esistono ricette pronte per affrontare la quotidianità con un bambino disabile
Emma cresceva lentamente, ma sembrava essere in gran parte risparmiata dalle complicazioni legate alla disabilità, come l’epilessia. I suoi genitori gioivano a ogni piccolo progresso. Maggie Goudy ha smesso di lavorare per dedicarsi totalmente a sua figlia e aiutarla con tutte le sue forze. Maggie Goudy: «Ogni bambino disabile si sviluppa in modo diverso e pone la famiglia di fronte a sfide diverse. Per questo è importante trovare il modo più adatto per affrontare la nuova quotidianità. Non ci sono ricette pronte.» Il percorso dei Goudy si è snodato attraverso varie tappe, poiché i genitori hanno provato diverse terapie per Emma e non hanno esitato a intraprendere anche lunghi viaggi. «Abbiamo voluto tentare tutto il possibile per supportare al meglio lo sviluppo di Emma e per stimolare le sue capacità», racconta Guillaume Goudy. «In futuro, vogliamo che Emma possa condurre una vita il più possibile autonoma, senza dover sempre contare sull’aiuto degli altri.»

L’Hackathon come grande opportunità
Quando, nel 2018, i Goudy hanno scoperto che un gruppo di studenti universitari aveva fondato l’associazione HackaHealth a Ginevra e stava organizzando un primo Hackathon, sono stati subito entusiasti dell’idea. Maggie Goudy: «Cercare insieme alle persone disabili soluzioni pratiche ai problemi quotidiani è proprio quello di cui le persone colpite hanno bisogno!» La famiglia ha deciso di partecipare all’Hackathon con Emma. «Speravamo che gli studenti potessero sviluppare per Emma uno strumento che le consentisse di afferrare meglio e tenere in mano gli oggetti.» Infatti, a mano a mano che Emma cresceva, i problemi motori a carico delle mani diventavano sempre più evidenti. La ragazzina avrebbe tanto voluto poter disegnare e dipingere da sola.
L’Hackathon è stato un grande successo per i Goudy. Maggie Goudy: «Siamo rimasti colpiti dall’entusiasmo e dalla sensibilità con cui gli studenti si sono posti in ascolto delle esigenze di Emma e del modo in cui noi, come famiglia, siamo stati coinvolti in tutto il processo di sviluppo.» Nelle 48 ore dell’Hackathon, i partecipanti hanno progettato e realizzato per Emma una sorta di protesi che le avrebbe permesso di impugnare molto meglio penne, pennelli, ma anche posate e altri oggetti. «Emma ne è stata entusiasta, e anche noi genitori siamo rimasti positivamente colpiti dall’aiuto semplice e dal clima amichevole con cui si sono svolti gli incontri con gli studenti.» I Goudy sono stati quindi molto felici che l’associazione HackaHealth sia stata premiata lo scorso anno con il Premio Cerebral: «Questo premio è la meritata ricompensa per un impegno straordinario e ci congratuliamo vivamente con l’associazione HackaHealth!» Il Premio Cerebral viene assegnato dalla Fondazione Cerebral alle persone e alle organizzazioni che dimostrano un impegno straordinario a favore delle persone colpite da handicap motorio di origine cerebrale.

Un aiuto per la famiglia Goudy
La famiglia Goudy è iscritta da molti anni alla Fondazione Cerebral e in più occasioni ha già potuto ricevere il nostro sostegno. Per anni i Goudy hanno acquistato prodotti per l’igiene e la cura dal nostro shop di articoli per la cura e sono sempre stati molto grati per questa possibilità di acquisto diretta. 
Abbiamo più volte aiutato la famiglia Goudy anche per il finanziamento di terapie per Emma; inoltre la famiglia utilizza regolarmente la nostra offerta per Dualski a Bellwald (VS). Per i Goudy è un grande sollievo poter sciare insieme come famiglia nonostante le limitazioni fisiche di Emma.

Indietro