«A quel punto la situazione per me è diventata davvero insostenibile»

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I gemelli Maurus e Mattiu Livers, oggi di tre anni e mezzo, sono nati molto prematuri e durante la loro seconda notte sono stati colpiti quasi simultaneamente da una grave emorragia cerebrale, a cui sono seguite innumerevoli complicanze. Questo periodo così difficile, pieno di incertezze e paure, ha lasciato profonde cicatrici anche nei loro genitori.

Mentre la pianura scompare sotto una grigia coltre di nebbia, qui a Trun, vicino a Disentis/Mustér nei Grigioni, mi accolgono un sole splendente e uno spesso manto di neve bianca e luccicante. Il termometro indica -5 gradi, i rami degli alberi sono ricoperti da una brina pungente.
La famiglia Livers vive in una fattoria ai margini della località di Trun. Tre allegri pupazzi di neve con cappelli e sciarpe colorati attendono i visitatori davanti alla casa, mentre dalla stalla accanto all’abitazione provengono i pacifici sbuffi delle mucche e dei vitelli.
All’interno della casa c’è molto fermento. Flurin, cinque anni, ha costruito nella sua cameretta un’enorme rampa di lancio, sulla quale sta facendo sfrecciare le sue macchinine. Più le auto volano in alto, più Flurin esulta entusiasta. Sua sorella Giulia, di un anno più grande, è seduta al tavolo della cucina e disegna, mentre Mattiu la osserva interessato. Con prudenza si arrampica prima sulla panca, poi sul tavolo, quindi gattona fino a raggiungere la sorella. Suo fratello gemello Maurus è seduto in un angolo del salotto ed è totalmente preso a costruire una torre impilabile di legno. Non degna gli ospiti nemmeno di uno sguardo, tanto è concentrato. «Maurus potrebbe trascorrere tutto il giorno a giocare con questa piccola torre di legno», racconta Catrina Livers, sorridendo, «non si stanca mai di rimetterla insieme.»

«Ci siamo davvero chiesti se avesse senso continuare le terapie»

Complicazioni gravi dopo il parto troppo prematuro
Maurus e Mattiu sono entrambi affetti da un grave handicap motorio di origine cerebrale. Sono venuti al mondo troppo presto, alla 25a settimana, e la seconda notte sono stati colpiti quasi contemporaneamente da un’emorragia cerebrale. A Catrina Livers non piace ricordare quel periodo difficile. Il suo sguardo vaga nella stanza, con voce sommessa racconta le numerose complicanze che sono seguite all’emorragia cerebrale e che hanno trasformato i due prematuri sani in due bambini affetti da gravi disabilità. Come genitori, lei e il marito hanno potuto solo stare a guardare impotenti e sperare che tutto andasse per il meglio. 
Nel caso di Maurus, l’emorragia cerebrale ha causato un’idrocefalia; inoltre, il neonato soffriva di meningite. La sua vita è stata a lungo appesa a un filo. Presso l’Ospedale pediatrico universitario di Basilea Città e Campagna (UKBB), al bambino è stato in seguito inserito uno shunt per far defluire l’accumulo di liquido cerebrale. Catrina Livers sospira. Le paure di allora e l’enorme senso di impotenza le hanno lasciato profonde cicatrici. Mattiu non ha riportato conseguenze gravi quanto suo fratello, per fortuna non ha sviluppato idrocefalia. Tuttavia, sembrava chiaro che anche lui fosse affetto da un grave handicap motorio di origine cerebrale – per Catrina e il marito Silvio, la valutazione dei medici lasciava poche speranze. «Quando le complicanze hanno iniziato ad aumentare, assottigliando sempre di più le probabilità di sopravvivenza dei nostri figli, ci siamo davvero chiesti se avesse senso continuare le terapie. Se, forse, non fosse stato meglio lasciar andare Mattiu e Maurus.»
Ma i gemelli si sono dimostrati dei veri e propri guerrieri e lentamente le loro condizioni sono migliorate, tanto che i genitori hanno potuto portarli a casa. Dato che Maurus era in condizioni più gravi, è dovuto rimanere in ospedale più a lungo di suo fratello Mattiu. 
Alla bella notizia delle dimissioni si mescolava tuttavia un’enorme paura. «Portavamo a casa con noi due bambini gravemente disabili e non sapevo come affrontare tutto questo», ricorda Catrina Livers. A casa li aspettavano i due fratelli Giulia e Flurin, entrambi ancora piccoli e con un enorme bisogno della loro mamma e del loro papà. 
Ma il destino aveva in serbo un altro duro colpo per questa famiglia. Quando i Livers sono finalmente riusciti a riportare a casa anche Maurus, la madre di Catrina è venuta improvvisamente a mancare in un incidente stradale. 
«A quel punto la situazione per me è diventata davvero insostenibile», racconta. «Ero a casa con quattro figli, al profondo dolore per mia madre si è rapidamente aggiunto un senso di sopraffazione nella cura e nell’assistenza dei gemelli. Riuscivo a malapena a trovare qualche attimo per tirare il fiato.» Poiché il marito Silvio non solo doveva occuparsi della fattoria e di tutti i lavori da svolgere, ma lavorava anche a tempo pieno in un garage, Catrina è rimasta per la maggior parte del tempo da sola con i bambini. Oggi non sa da dove abbia preso la forza per andare avanti. Non sono solo i gemelli a essere dei guerrieri – lo è anche la loro madre.  
A fornire un preziosissimo sgravio è stata in seguito una giovane ergoterapista, che ha svolto presso la famiglia un praticantato preliminare sociale e per molto tempo ha aiutato i Livers per cinque giorni alla settimana. «Finalmente avevo un po’ di tempo e la libertà di rimettere ordine nella mia vita», racconta Catrina Livers ripensando a quel periodo.

«Finalmente avevo un po’ di tempo per rimettere ordine nella mia vita.»

Avanti a piccoli passi
Oggi la quotidianità con i quattro bambini viaggia su binari abbastanza tranquilli e, anche se il carico di lavoro continua ad essere molto elevato, la mamma riesce in qualche modo a conciliare tutto e a soddisfare tutti i bisogni. Nonostante le previsioni piuttosto fosche, i gemelli hanno compiuto grandi progressi. Se aiutato, Mattiu riesce a fare qualche passo e a terra riesce a gattonare. Sa pronunciare circa 20 parole e il suo vocabolario si arricchisce di continuo. Poiché Mattiu è affetto da emiplegia, riesce a usare poco la mano sinistra. Ma questo non gli impedisce di scoprire il mondo autonomamente. Catrina Livers: «Niente è al sicuro con lui! Mattiu è molto autonomo e a volte la sua curiosità deve essere tenuta a freno.» Lo dimostra anche un grosso graffio sul mento. Il piccolo non ha il senso del pericolo e la sua mamma deve stare sempre in guardia per evitare che il bambino possa farsi male. 
Maurus è il più tranquillo dei due. Potrebbe stare seduto a terra per ore a giocare soddisfatto, è piuttosto timido e non ama gli estranei. Non riesce a camminare, ma si muove strisciando carponi. Per ora, Maurus dice una sola parola: «Nini». Catrina Livers sorride: «Nini vuol dire Nuggi, cioè ciuccio. E poiché Maurus ama il suo ciuccio più di ogni altra cosa, per lui questa parola è ovviamente molto importante!» 
Maurus e Mattiu hanno difficoltà a comprendere i sentimenti e i bisogni degli altri o a immedesimarsi nelle persone che stanno loro intorno, per questo non possono essere persi di vista. C’è infatti il rischio che si facciano male a vicenda senza volerlo o che feriscano i fratelli Flurin e Giulia. «È già capitato che un gemello abbia morso l’altro così forte da farlo sanguinare», racconta Catrina Livers. «Per questo li tengo sempre d’occhio.» 

Una sfida continua per tutta la famiglia
Se tutto andrà bene, dalla prossima estate i gemelli potranno frequentare la scuola materna di pedagogia curativa della fondazione Casa Depuoz di Trun. Catrina Livers: «Siamo fortunati ad avere un istituto di questo tipo nella nostra località! Maurus e Mattiu non dovranno quindi percorrere lunghi tragitti per la scuola materna, il che rende le cose molto più semplici per noi.» Catrina Livers non vede l’ora che i due bambini frequentino la scuola materna, così da poter avere tempo anche per altro. «Sarebbe bello se potessi dedicare più attenzioni anche a Giulia e a Flurin. «Spesso per loro è difficile accettare di dover quasi sempre tenere conto delle esigenze dei due fratelli minori.» In generale, Flurin e Giulia sono due fratelli molto affettuosi e compagni di gioco pazienti per Mattiu e Maurus. Ma soprattutto Flurin reclama talvolta maggiori attenzioni. «Si comporta in modo ribelle cercando così di attirare l’attenzione», racconta la mamma, passando amorevolmente una mano nei capelli del figlio, «anche se a volte è piuttosto irritante, posso certamente capirlo. Spesso la situazione è difficile per tutti e spero vivamente che riusciremo a trovare un equilibrio anche da questo punto di vista.» 

Un aiuto per la famiglia Livers
La Fondazione Cerebral ha sostenuto già diverse volte la famiglia Livers. Perlopiù sotto forma di contributi finanziari per fornire sgravio e aiuto domestico. Inoltre, per due volte la Fondazione Cerebral è riuscita a procurare alla famiglia Livers un’infermiera tirocinante. Le due settimane di tirocinio hanno significato ogni volta una preziosa pausa per Catrina, che ha potuto permettersi di affidare temporaneamente la cura e l’assistenza dei gemelli all’infermiera. La famiglia Livers acquista inoltre articoli per la cura dalla Fondazione Cerebral.

 

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