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Fondazione svizzera per il bambino affeto da paralisi cerebrale

«Entrambe le parti possono ricevere molto l’una dall’altra»

Da molti anni, insieme al Centro professionale e di perfezionamento per le professioni sanitarie e sociali (BZGS) di San Gallo, operiamo come intermediari per mettere a disposizione delle famiglie con un figlio affetto da handicap motorio di origine cerebrale futuri/e Infermieri/e SSS per apprendistati. Nell’intervista, Gaby Pavone della BZGS ci spiega perché questi apprendistati sono così importanti per gli studenti.

Come è nata la collaborazione tra il BZGS e la Fondazione Cerebral?
Quando i bambini portatori di handicap sono malati e devono essere ricoverati in ospedale, necessitano di cure diverse rispetto ai bambini non disabili. È molto importante che le persone che prestano assistenza conoscano le esigenze dei loro piccoli pazienti e sappiano come gestire le specifiche disabilità.
Circa 20 anni fa, Rosmarie Bolt e Ruth Bärlocher, all’epoca entrambe studentesse della Schule des Ostschweizer Kinderspitals [Scuola dell’Ospedale pediatrico della Svizzera orientale], si sono dedicate per la prima volta a questo tema. Esse ritenevano molto importante che i futuri infermieri apprendessero già durante la formazione come gestire il rapporto con i bambini disabili.
La Fondazione Cerebral ha accolto con grande interesse questa richiesta. Insieme sono state cercate delle famiglie idonee e molto presto i primi infermieri in formazione hanno potuto svolgere il loro praticantato presso famiglie con un bambino affetto da handicap motorio di origine cerebrale.
Da quando, circa 10 anni fa, la Scuola dell’Ospedale pediatrico della Svizzera orientale è stata chiusa, il BZGS offre la formazione per Infermiere/a SSS, e ha inoltre attivato i praticantati presso le famiglie. Per 19 anni, fino al suo pensionamento nel 2017, Ruth Bärlocher si è occupata con entusiasmo, insieme alla Fondazione Cerebral, dell’organizzazione e dell’insegnamento della teoria prima dei praticantati. Quattro anni fa ho preso in carico questo compito e, dal pensionamento di Ruth Bärlocher, lo porto avanti da sola. Anch’io sono molto soddisfatta di poter collaborare così piacevolmente con la Fondazione Cerebral. Senza il suo aiuto, per noi sarebbe pressoché impossibile offrire questi praticantati, poiché non avremmo quasi alcuna possibilità di contatto con le famiglie colpite.

Come si svolge esattamente il praticantato di un/a futuro/a Infermiere/a SSS presso una famiglia con un bambino portatore di handicap?
A novembre di ogni anno, gli studenti che frequentano il secondo anno di formazione come Infermiere/a SSS con specializzazione in bambini, giovani, donne e famiglia (KJFF), frequentano un corso teorico a blocchi tematici presso la nostra scuola. Durante questo corso affrontano in modo intensivo il tema della disabilità. Successivamente conoscono la “loro” famiglia e si accordano direttamente per il praticantato.
Il praticantato presso il domicilio della famiglia ha una durata di due settimane, durante le quali gli studenti lavorano in totale per 10 giorni.

Quali sono nello specifico i compiti del/della futuro/a Infermiere/a SSS presso la famiglia?
Lo studente si occupa della cura e dell'assistenza del bambino portatore di handicap, alleggerendo così il carico dei genitori. Svolge per quanto possibile molti diversi compiti della routine quotidiana. Questi comprendono, per esempio, l’accompagnamento per terapie, visite mediche, ecc. Presupposto molto importante a questo riguardo è anche che i genitori siano disposti ad affidare l’assistenza del proprio figlio a una persona esterna. Anche loro, infatti, devono dapprima imparare ad allentare la presa – cosa che, per i genitori di un bambino portatore di handicap, risulta molto più difficile rispetto ai genitori di un bambino sano.

Perché questi praticantati sono così importanti?
I praticantati rappresentano di fatto una tipica situazione win-win: lo studente può fare esperienze preziose, mentre i genitori possono essere alleggeriti del loro carico. In quest’ottica, entrambe le parti possono ricevere molto l'una dall’altra. Inoltre, si crea anche l’occasione per uno scambio di conoscenze: le famiglie hanno infatti una grande esperienza pratica, mentre i/le futuri/e Infermieri/e SSS dispongono di conoscenze mediche e infermieristiche approfondite.
Lo scopo della formazione è di fatto quello di garantire una cura ospedaliera professionale ed empatica dei bambini portatori di handicap.
Gli studenti devono prendere in considerazione tutti gli aspetti della rispettiva disabilità e far sì che il bambino venga stimolato e sostenuto in modo ottimale anche durante il ricovero ospedaliero. Grazie al praticantato, sanno inoltre che i genitori svolgono un ruolo molto importante ai fini della guarigione del bambino e sono in grado di comprendere la loro difficile situazione. Questo crea fiducia.

Quali riscontri riceve dai/dalle futuri/e Infermieri/e SSS? E dalle famiglie?
I riscontri degli studenti sono molto positivi. Considerano il praticantato come un’esperienza di grande arricchimento personale, anche se si trovano ad affrontare molti momenti faticosi e difficili.
I riscontri delle famiglie alla Fondazione Cerebral dimostrano che anch’esse apprezzano molto il praticantato. Vengono alleggerite nelle loro incombenze e beneficiano dello scambio di conoscenze con gli studenti. Maturano inoltre la certezza che, in caso di malattia acuta, il loro piccolo sarà assistito al meglio anche in ospedale. La Fondazione Cerebral ci comunica ogni volta che molte famiglie sarebbero ben felici di accogliere nuovamente un/una praticante.

I praticantati portano davvero a tutte le parti coinvolte uno straordinario vantaggio e io sono felice che abbiamo saputo combinare la formazione degli studenti e lo sgravio delle famiglie con un bambino portatore di handicap con una modalità così proficua.


Un aiuto prezioso
Negli ultimi 20 anni sono stati organizzati praticantati per circa 450 futuri/e Infermieri/e SSS. Per le famiglie colpite, questo significa poter beneficiare di un aiuto enorme.
Nell’ambito dei praticantati, non solo svolgiamo il ruolo di intermediari con le famiglie, ma ci facciamo anche carico di una parte dei costi. Finanziamo infatti le spese di trasferta, mentre le famiglie forniscono vitto e alloggio. Nei casi in cui non sia disponibile una possibilità di pernottamento, ci assumiamo anche questi costi.