«Nous avons toujours communiqué ouvertement quant à nos craintes et nos soucis»

|   Actualités

Jason Jung, 8 ans, vit avec un handicap moteur cérébral. Depuis sa naissance, celui-ci entraîne régulièrement des crises d’épilepsie qui impactent fortement le quotidien de toute la famille. Mais bien que ces circonstances compliquent, voire empêchent de nombreuses activités, la famille ne se laisse pas abattre.

La maison de la famille Jung à Hochdorf (LU) est entourée d’un grand jardin. Mais aujourd’hui, le temps est froid et venteux, et il pleut par intermittence, alors la tour de jeu est déserte et les lapins nains attendent en vain qu’on vienne les voir dans leur clapier. En revanche, à l’intérieur, c’est l’effervescence. Jason, huit ans, et sa sœur Jessica, dix ans, construisent ensemble une vaste écurie Playmobil sur le sol du salon. Les constructions prennent tellement de place qu’il faut faire attention pour ne pas trébucher sur l’un des petits chevaux en plastique. 
Assis à la table de la cuisine, les parents, Regula et Kilian, observent les deux enfants. «Ça ne me dérange pas que les enfants étalent leurs jouets dans toute la maison», dit Regula, «ils doivent déjà renoncer à beaucoup de choses, alors je veux qu’ils puissent au moins jouer à la maison sans se priver.»
Même lorsqu’il joue avec sa sœur, Jason porte son casque pour se protéger la tête s’il tombe pendant une crise d’épilepsie. Kilian Jung secoue tristement la tête: «Désormais, il doit porter le casque en permanence. Les crises sont tellement fréquentes ces derniers temps que nous avons peur qu’il se blesse.»
Par chance, Jason accepte à peu près cette mesure de protection, mais ce n’a pas toujours été le cas. «Il nous a fallu l’aider un peu», explique Regula Jung. «Au début, il refusait catégoriquement de mettre ce casque. Mais un jour, nous lui avons mis des autocollants colorés avec des chevaux et ses personnages préférés de dessins animés, et depuis, il le porte volontiers et se le met même lui-même le matin quand il se lève.» Elle sourit affectueusement.

Première alerte: cette étrange lueur dans un des yeux de Jason
Né au terme d’une gestation sans problème, Jason semblait en bonne santé. L’accouchement a été assez difficile et a duré longtemps, mais comme cela avait déjà été le cas pour Jessica, les parents ne se sont pas trop inquiétés. Cependant, Regula Jung a vite remarqué que pendant qu’elle l’allaitait, son fils s’arrêtait souvent de boire et qu’une étrange lueur apparaissait brièvement dans l’un de ses yeux. «C’est là que j’ai commencé à me demander si notre fils avait peut-être un problème», se souvient-elle. Elle a confié ses craintes au centre de conseil maternel, où on lui a recommandé de consulter un pédiatre. 
Les examens entrepris sans tarder ont fini par révéler que Jason était handicapé moteur cérébral et qu’il souffrait également d’épilepsie. «Une grande partie de l’hémisphère droit du cerveau de Jason ne s’est hélas pas développée», précise Kilian Jung, «et c’est donc surtout le côté gauche de son corps qui est touché.» Pensif, il regarde son fils qui s’agite dans la pièce aux côtés de sa grande sœur. Il est visible que Jason se sert très peu de sa main gauche et ne sollicite pas non plus beaucoup sa jambe gauche. 
Le diagnostic de Jason a radicalement changé la vie de la famille, et de nombreux autres défis surgiront probablement à l’avenir, mais Regula et Kilian ont néanmoins accueilli la nouvelle avec philosophie. «Bien sûr que, soudain, de nombreuses questions sont apparues», poursuit Regula, «mais nous avons toujours communiqué ouvertement quant à nos craintes et nos soucis, et avons toujours pensé que le mieux était d’aborder les étapes une par une.» Kilian hoche la tête et serre tendrement la main de sa femme. 

Un stress considérable pour l’organisme tout entier
L’épilepsie de Jason n’a cessé de s’aggraver au fil des ans. Certes, il s’est très bien développé en dépit de différents pronostics, apprenant à marcher et à parler, mais les crises se sont rapprochées de plus en plus, jusqu’à atteindre un triste sommet au printemps 2021. «Elles étaient devenues si fortes qu’il nous est arrivé de craindre que le corps de Jason finisse par lâcher.» Regula baisse la voix pour éviter que son fils, qui joue tranquillement, entende ce qu’elle dit. «Nous avons vraiment pensé que son cœur finirait par ne plus supporter.»
Par chance, Jason a le cœur solide, et il a supporté les pires crises. Mais le petit garçon a tout de même payé le prix fort: il a perdu la parole. Regula Jung tente de refouler ses larmes: «Avant, Jason parlait sans arrêt, et soudain, il n’a plus su dire qu’un seul mot: Maman.» Jason lui-même est très affecté par cette perte. Même si ces derniers mois, il a pu réapprendre de nombreux mots, il souffre souvent de ne pas parvenir à dire ce qu’il veut. Il vient d’ailleurs de recevoir un iPad destiné à l’aider à communiquer avec son entourage. «Avec cet appareil, il a un peu retrouvé le plaisir d’apprendre à parler», explique Regula, «mais nous espérons qu’un jour, il pourra de nouveau parler sans assistance.»
L’épilepsie impose de nombreuses restrictions à la vie de la famille Jung. Les crises pouvant frapper Jason à toute heure du jour et de la nuit, on ne peut jamais le quitter des yeux. Le risque est trop grand qu’il se blesse ou qu’il lui arrive quelque chose, par exemple s’il n’arrivait plus à respirer. Un de ses parents dort donc toujours dans sa chambre avec lui.
Plus son cerveau a d’impressions à traiter, plus il est susceptible de réagir par une crise. «Comme nous n’avons pas encore trouvé de médicament ni de thérapie qui l’aide vraiment, il nous faut veiller à ce qu’il ne soit pas trop exposé à des émotions fortes», explique Kilian Jung. En famille, c’est assez difficile à mettre en œuvre au quotidien. En effet, il suffit parfois qu’une excursion en commun soit prévue et que Jason s’en réjouisse d’avance – ou qu’il y ait des visiteurs, comme aujourd’hui. «En fait, la crise peut se produire à tout moment», lance Regula. Au centre commercial, au restaurant, en vacances – rares sont les endroits où Jason n’a pas fait de crise d’épilepsie, ce qui a fortement affecté ses parents et sa sœur aînée. C’est donc à la maison qu’ils se sentent le mieux, lorsqu’ils savourent ensemble les moments sans crise. Ce qui n’empêche que, chaque fois que c’est possible, les Jung sortent ensemble pour de petites excursions ou pour rendre visite à des amis. «Les crises de Jason sont omniprésentes, mais nous ne voulons pas le surprotéger – pour lui comme pour nous», souligne son père. Jason est un garçon très entreprenant, il aime le grand air et le mouvement, et apprécie qu’il y ait des gens et de l’effervescence autour de lui. Ses parents veulent en tenir compte. Et puis, il y a aussi Jessica, et il n’est pas question qu’elle doive se restreindre pour la seule raison que son frère est handicapé. À leur fille aussi, Regula et Kilian Jung veulent offrir l’enfance la plus insouciante possible.  

Une mère totalement disponible
Le matin, du lundi au jeudi, Jason fréquente l’école spécialisée en pédagogie curative de la Fondation Rodtegg à Lucerne. Il s’y plaît beaucoup et bénéficie également de séances de physiothérapie, d’ergothérapie et de logopédie. Mais en fonction de l’intensité et de la fréquence des crises, il arrive qu’il ne puisse pas aller à l’école tous les jours ou doive être ramené d’urgence à la maison. Sa mère doit donc être en permanence prête à intervenir. «Du coup, il m’est quasi impossible d’avoir une activité professionnelle», dit-elle, «je serais sans cesse absente puisque je ne peux pas laisser mon fils seul.» Si, comme toute la famille, Regula souffre de cette situation, on ne perçoit pas d’amertume dans sa voix, mais plutôt le principe qu’elle avait évoqué précédemment – aborder les étapes une par une et tirer le meilleur parti de la situation. 
Le foyer de la famille Jung respire l’amour et la sécurité. On y rit et on y joue beaucoup ensemble. Regula conclut: «Tous les deux, nous avons toujours su que nous accepterions nos enfants comme ils sont. Jason n’est pas un garçon comme tout le monde, mais ça signifie juste que nous l’aimons particulièrement, tout comme sa sœur!»

De l’aide pour la famille Jung
La famille Jung connaît les prestations de la Fondation Cerebral depuis plusieurs années déjà. Elle achète régulièrement des articles d’hygiène et de soins pour Jason. En outre, la Fondation Cerebral a cofinancé à plusieurs reprises des séances d’équitation de pédagogie curative que Jason apprécie beaucoup. Ses parents sont heureux et reconnaissants de ce soutien financier, auquel s’est parfois ajoutée une allocation à l’achat de vêtements pour Jason. Cet été, ils ont prévu de louer un vélo spécial de la Fondation Cerebral pour pouvoir faire une belle sortie en famille. 

Retour