«Souvent, je ne savais pas comment réconforter Samira»

La première neige de cet hiver a transformé le petit village de Rüdlingen, situé à l’extrémité sud du canton de Schaffhouse, en un véritable paysage de contes de fées. Le Rhin y coule paresseusement en scintillant dans la lumière du soleil, qui peine à s’imposer face au brouillard glacial.
La maison de la famille Stoob est accueillante et entourée de nombreux objets de décoration. On se rend vite compte que des esprits créatifs y vivent – une impression qui se confirme dès que la porte d’entrée s’ouvre. Les murs sont tapissés de tableaux colorés, et sur une table du salon se trouvent des pierres, des étoiles en bois et des cœurs peints en train de sécher. Susanne Stoob sourit en s’excusant: «Notre canapé est constellé de taches de couleur, mais elles sont sèches depuis longtemps, vous ne risquez pas de vous salir!» 
Ces nombreuses couleurs présentes un peu partout proviennent du passe-temps de Samira Stoob. Cette jeune femme de 18 ans peint avec passion, de préférence avec la technique dite de pouring: la peinture n’est pas appliquée au pinceau, mais versée directement sur la toile. L’utilisation simultanée de différentes couleurs au gré des envies fait naître des effets de marbre fascinants. Cette technique est idéale pour Samira, car elle ne peut pas utiliser ses mains pour peindre. Elle peint allongée et tient le gobelet de peinture directement dans sa bouche à l’aide d’un petit manche en bois. Elle sourit, fière. Avec la peinture, elle a réalisé un rêve qui lui a déjà procuré de nombreuses heures d’insouciance. Et ce n’est pas tout: son art enthousiasme beaucoup de gens autour d’elle. Aujourd’hui, Samira peut compter sur une véritable communauté de fans. Elle vend ses œuvres d’art sur Internet ou sur des marchés où elle expose avec sa famille.

Une enfant très désirée
Lorsque Samira est née, ses parents Susanne et Daniel Stoob ont vu un vœu très cher se réaliser. Bien que l’accouchement ait été très pénible pour la mère et l’enfant et qu’il ait fallu avoir recours à une césarienne d’urgence, tout semblait aller bien. Quelques jours après l’accouchement, la jeune famille est rentrée à la maison avec sa fille, a priori en bonne santé. 
Samira mangeait, dormait et se développait normalement. Ce n’est qu’à l’âge d’un an que ses parents ont remarqué d’inquiétants premiers signes. Susanne Stoob: «Plus je regardais notre fille, plus je sentais que quelque chose n’allait pas.» Samira avait appris à se tenir debout, mais s’effondrait subitement pour des raisons inexplicables. Allongée sur le ventre, elle ne pouvait soudainement plus tenir sa tête toute seule. 
Des examens à l’hôpital pédiatrique ont finalement révélé que Samira était atteinte d’une SMA. «Mon intuition s’est soudain muée en une effroyable certitude.» Susanne Stoob parle tout bas, son visage sinon si joyeux s’assombrit et semble d’un coup fatigué et triste. Le pronostic fait aux parents à l’hôpital pour leur petite fille était très pessimiste. Daniel Stoob ajoute: «Beaucoup de ces enfants n’atteignent pas l’âge adulte. La plupart du temps, ce sont les poumons qui finissent par cesser de fonctionner parce que les muscles respiratoires ne peuvent plus remplir leur fonction.» Susanne Stoob regarde affectueusement sa fille Samira, puis secoue lentement la tête. «Lorsque les médecins nous ont annoncé cette terrible nouvelle, je me suis dit: ‹ça n’arrivera pas à notre Samira›.» Jusqu’à présent, ce souhait semble heureusement exaucé. Bien que la SMA ait restreint la vie et la liberté de mouvement de Samira au fil des ans, ses poumons restent solides et cela inspire confiance à la famille. Un médicament aide à freiner la maladie et permet à Samira de vivre une vie aussi agréable que possible. 

Un soutien indispensable
Cependant, les restrictions avec lesquelles Samira doit vivre aujourd’hui sont très lourdes. Ses forces ne lui permettent plus de rester assise sans soutien. Elle est donc généralement allongée sur le canapé ou assise dans un fauteuil roulant. À l’âge de six ans, on lui a posé une sonde gastrique (GPE), car elle ne parvenait plus à avaler correctement. Depuis, la sonde lui fournit quotidiennement une alimentation fortifiante adaptée à ses besoins. Pour ne pas perdre le plaisir de manger, elle partage toujours les repas avec sa famille. 
Samira a besoin d’aide 24 heures sur 24. Si elle veut changer de position, elle doit être portée. Comme ses deux mains ne lui obéissent plus guère, elle ne peut contrôler beaucoup de choses qu’à l’aide de sa bouche ou de ses yeux. Cette situation est difficile à accepter pour une jeune femme joyeuse et vive d’esprit, et ses parents ainsi que ses deux jeunes frère et sœur Alessia et Nevio sont parfois tristes de la voir ainsi. Susanne Stoob se souvient: «Le pire a été quand Samira s’est rendu compte que les autres enfants pouvaient se déplacer librement autour d’elle, alors qu’elle-même était de plus en plus limitée. Quand elle n’a même plus été capable de tenir un stylo, nous avons tou·te·s été incroyablement peiné·e·s. Nous avons beaucoup pleuré ensemble, souvent je ne savais pas comment la réconforter, parce que moi aussi je manquais de mots.» Susanne Stoob lutte contre les larmes qui lui montent aux yeux. Elle ne veut pas pleurer. Après tout, Samira ne pleure pas non plus, bien au contraire. C’est une jeune femme forte, sûre d’elle et extrêmement attachante, qui veut tirer le meilleur parti de sa situation et trouver son chemin dans la vie. Il est rare qu’elle n’ait pas un sourire radieux sur les lèvres et les yeux brillants d’enthousiasme et de curiosité. 
Depuis qu’elle a terminé l’école obligatoire, Samira est à la recherche d’un emploi qui lui convienne. Ce qu’elle aimerait le plus, ce serait être conseillère à la clientèle. «Mon handicap ne me limiterait pas trop et je me retrouverais encore plus au contact des gens. Mais il est difficile de trouver un emploi approprié.» Samira vient d’intervenir dans des cours pour chauffeur·euse·s de cars postaux, d’autobus et de trams, afin de les aider à mieux comprendre les besoins des passager·ère·s en fauteuil roulant. Cela lui a beaucoup plu, mais elle préférerait avoir un emploi stable dans ce domaine et des horaires de travail fixes, comme les autres jeunes adultes de son âge. «Nous espérons vivement trouver rapidement quelque chose qui lui convienne», explique Susanne Stoob.

Une très grande cohésion familiale
Pendant son temps libre, Samira se déplace beaucoup, ce qu’elle apprécie énormément. Heureusement, elle est toujours capable d’utiliser elle-même son fauteuil roulant électrique et est donc assez mobile. Avec sa sœur Alessia, elle se rend à Winterthour pour faire du shopping ou aller au cinéma. Alessia est une compagne bienveillante et très sensible. À la maison aussi, elle s’occupe affectueusement de sa grande sœur, tout comme Nevio. «Ces trois-là s’entendent comme larrons en foire», disent les parents, «quel bonheur d’avoir des enfants si merveilleux·ses qui font si bien attention l’un·e à l’autre!»
Quand on voit la famille réunie ainsi, voici ce qui saute aux yeux: une cohabitation affectueuse, beaucoup de joie et de chaleur et une vie quotidienne mouvementée où le rire et la joie partagés ont autant leur place que la tristesse et parfois un grand sentiment d’impuissance. 
Malgré sa nature optimiste, la famille Stoob ne peut pas faire disparaître le handicap de Samira ni ignorer le fait que son état pourrait se détériorer considérablement à tout moment. Mais elle parvient malgré tout à dompter ses craintes et à les reléguer au second plan.

Aider la famille Stoob
Depuis sa création il y a plus de 60 ans, notre Fondation soutient les personnes handicapées motrices cérébrales ainsi que les personnes vivant avec un spina bifida ou une atrophie musculaire domiciliées en Suisse. Samira Stoob et sa famille ne font pas exception: les Stoob sont inscrit·e·s chez nous depuis de nombreuses années et nous avons pu leur apporter notre soutien à plusieurs reprises. Nous avons contribué au financement des dépenses supplémentaires liées au handicap et les avons aidé·e·s à acheter une nouvelle voiture pouvant accueillir confortablement Samira et son fauteuil roulant électrique. De plus, Susanne Stoob apprécie grandement de pouvoir s’adresser à tout moment à notre service de conseil pour lui faire part de ses préoccupations et de ses questions, et recevoir une aide rapide, sans bureaucratie.