«Les soins et l’encadrement de Niklas sont parfois vraiment éreintants»

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Niklas Krebser et sa sœur jumelle Anna sont nés par césarienne d’urgence. Contrairement à Anna, venue au monde en bonne santé, Niklas est né atteint d’un sévère handicap moteur cérébral. Depuis, il lutte contre diverses difficultés qui bouleversent régulièrement le quotidien de la famille Krebser.

La brume glacée fait lentement place au soleil. De la gelée blanche recouvre les prés, parant chaque brin d’herbe de cristaux de glace qui scintillent dans les premiers rayons.
La famille Krebser vit dans une maison mitoyenne à Wangen, près de Dübendorf. Les grandes fenêtres du salon offrent une vue splendide sur le paysage brumeux. Le sol est jonché de jouets colorés. Assise à la table, Anna peint en chantonnant, perdue dans ses pensées.
Les yeux écarquillés, Niklas observe les visiteurs, lové sur les genoux de Mechthilde Oskamp, du Spitex pour enfants du canton de Zurich (kispex). Elle le berce doucement, lui parle sur un ton rassurant, et lui se blottit contre elle, souriant d’un air rêveur.

La grossesse gémellaire s’est terminée par une césarienne d’urgence.
Niklas est venu au monde avec un handicap moteur cérébral. La grossesse avait déjà été inhabituelle, car Sandra et Peter Krebser n’ont longtemps pas su qu’ils attendaient des jumeaux. «Quel bonheur quand nous avons appris cette double grossesse!», se souvient Sandra Krebser, «et au début, tout semblait bien aller.» Mais Niklas est descendu si bas dans le ventre de sa mère que le gynécologue n’arrivait plus à le mesurer. Sandra Krebser raconte: «On nous a expliqué que c’était fréquent et qu’il n’y avait aucune inquiétude à avoir.» Mais soudain, tout est allé très vite. À la 33e semaine, Sandra Krebser s’est rendue à l’hôpital pour un contrôle. La sage-femme qui l’examinait s’est inquiétée du fait que Niklas soit depuis si longtemps si bas dans l’utérus. Retenant Sandra à l’hôpital, elle a ordonné une césarienne d’urgence.
Et il était temps: Niklas aurait sans doute bientôt succombé, car il manquait d’oxygène depuis longtemps, son cordon ombilical étant écrasé en raison de sa position.
Son papa explique: «La tête de Niklas était complètement enfoncée. Il était resté longtemps juste sous sa sœur Anna. Nous nous sommes immédiatement doutés que ce n’était pas bon signe.» «Je me souviens avoir entendu crier qu’un seul bébé», dit Sandra Krebser en se frottant le front «et j’imaginais le pire.»

Des débuts difficiles pour la famille
Mais Niklas vivait, et il commença spontanément à respirer. Néanmoins, en raison du manque d’oxygène prolongé, son cerveau avait subi d’importants dommages. À l’échographie, on découvrit que le petit garçon souffrait d’un sévère handicap moteur cérébral.
Une période difficile commença alors pour les parents. Les jumeaux nouveau-nés sont déjà en soi difficiles à gérer, mais le handicap de Niklas posait des problèmes supplémentaires au jeune couple. Par chance, Anna était, elle, en bonne santé. Mais Niklas tétait à peine et criait presque sans arrêt. Bien que porté en permanence, il avait beaucoup de mal à se calmer. De plus, il souffrait souvent d’infections respiratoires et passait beaucoup de temps à l’hôpital. Plus tard apparurent en outre des crises d’épilepsie. Heureusement, sa sœur, plus facile à vivre, se montra bientôt très autonome.

Un grand besoin de contacts corporels
Aujourd’hui, Niklas se déplace en fauteuil roulant. Mais avec de l’aide, il peut faire quelques pas. Comme il ne peut pas déglutir, il est nourri par un bouton de gastronomie. Niklas est un garçon éveillé. Il comprend très bien ses parents, mais a du mal à parler.
Ses crises d’épilepsie ont aujourd’hui heureusement disparu, mais il souffre d’une forte déficience visuelle. Il a encore un grand besoin de contacts corporels et pleure beaucoup. «Il s’énerve parfois tout à coup, et ça peut se terminer en véritable crise de hurlements», relate Sandra Krebser. Niklas a du mal quand les choses ne se passent pas comme d’habitude. Par exemple en cas de visite imprévue, ou quand il n’a pas école. Il a aussi du mal à accepter que le Spitex pour enfants ne puisse pas envoyer chaque jour la même infirmière. D’un autre côté, les interventions régulières du kispex soulagent considérablement les parents de Niklas dans leur rude quotidien, leur fils ayant besoin d’être accompagné 24 heures sur 24. Par ailleurs, la liberté de mouvement de la famille est fortement entravée. Les longs trajets en voiture sont notamment problématiques. Sandra Krebser soupire: «Niklas ne supporte pas la voiture plus d’une demi-heure. Après, il se met à crier et on a beaucoup de mal à le calmer. Parfois, il s’énerve même tant qu’il se met à vomir.» Partir en vacances s’avère donc compliqué et exige beaucoup d’imagination. «En général, nous partons tous ensemble en voiture et dès que Niklas en a assez, l’un de nous deux continue avec lui en train», explique Peter Krebser. Il donne une petite bourrade à Niklas et sourit: «du coup, nous utilisons vraiment tous les moyens de transport possibles pour parvenir à bon port, hein Niklas?» Niklas rit. Il a parfaitement compris les paroles de son père.

Communiquer: un défi de taille
Niklas fréquente l’école de jour de l’association Visoparents à Zurich Oerlikon. C’est également là qu’il suit ses thérapies, actuellement une physio- et une ergothérapie. Et ses parents espèrent pouvoir bientôt bénéficier de nouveau des services d’une logopédiste. En effet, Niklas souffre de plus en plus de ses difficultés à communiquer avec son entourage. Il voudrait qu’on le comprenne et pour cela, il a besoin d’aide.
À intervalles réguliers, son école propose des week-ends de détente. Niklas reste alors à l’école et ses parents peuvent souffler un peu et reprendre des forces. Sandra Krebser souligne: «Ces week-ends sont pour nous très précieux et absolument nécessaires. Les soins et l’encadrement de Niklas sont en effet parfois vraiment éreintants, physiquement et psychiquement.»
Sandra et Peter Krebser travaillent tous les deux. Entre leur vie professionnelle et leur rôle de parents, très prenant, ils n’ont presque plus de temps pour leur vie de couple.
Anna aussi doit souvent prendre sur elle et admettre que, son frère exigeant beaucoup plus d’attention, le quotidien familial est en grande partie régi par ses besoins à lui. Mais elle n’est pas jalouse pour autant. Pour ses parents, il est d’autant plus important de dégager pour elle des moments rien qu’à eux trois. Sandra Krebser sourit avec tendresse: «Anna est une enfant merveilleuse. Elle s’occupe de son frère avec beaucoup de tact et ne se plaint jamais. Elle mérite qu’on s’occupe exclusivement d’elle de temps à autre.»

De l’aide pour la famille Krebser
Cela fait maintenant longtemps que la famille Krebser est inscrite auprès de la Fondation Cerebral, et elle a pu profiter à plusieurs reprises de nos prestations. Elle bénéficie notamment d’articles de soins et d’hygiène, et nous l’avons aussi aidée à se procurer un lit de soins.
De plus, les Krebser se sont vu récemment accorder une contribution à l’achat d’un lift vertical, devenu indispensable à leur domicile. Ce lift permet à Niklas de continuer à se mouvoir librement dans toute la maison. Un jour, la famille aimerait aussi louer un camping-car de la Fondation Cerebral pour partir en vacances. Et bientôt, ils prévoient une sortie avec un vélo de location Cerebral.

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