«Je me suis reproché d'être responsable du handicap de Kristina.»

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Kristina Fisler souffre d’un grave handicap moteur cérébral. Sa mère ayant subi un décollement aigu du placenta, elle a dû être mise au monde par césarienne d’urgence. Ces images resteront gravées à jamais dans la mémoire de ses parents. Mais d’autres images s’y superposent, celles d’une Kristina rayonnante et heureuse, dont l’humeur toujours radieuse illumine jusqu’aux jours les plus sombres.

Un décollement aigu du placenta quelques semaines avant terme
Kristina Fisler est venue au monde avec un grave handicap moteur cérébral. Environ un mois avant la date d’accouchement prévue, sa mère a subi un décollement du placenta et Kristina a dû être mise au monde par césarienne d’urgence. Son papa, Daniel Fisler, se souvient: «Peu de temps avant, nous étions chez nous et tout semblait aller si bien! Mais nous nous sommes d’un coup retrouvés à l’hôpital au milieu d’une activité fébrile.»
Lorsqu’elle est née, Kristina ne respirait pas et a dû être réanimée. Le décollement du placenta lui avait infligé un sévère manque d’oxygène. Annette Fisler, sa maman, ne s’est rendu compte de rien, car elle était encore sous anesthésie générale. Mais son mari Daniel, lui, a assisté aux efforts désespérés que le bébé fournissait pour survivre. Son regard se perd dans le vide tandis qu’il raconte: «Au début, je n’ai pas vraiment compris ce qui se passait. Je craignais pour la vie de notre fille et me doutais intuitivement qu’elle ne sortirait pas indemne de ce calvaire.»

Un sentiment tenace de culpabilité
Kristina a survécu. Toutefois, il est très vite apparu qu’elle souffrirait d’un grave handicap moteur cérébral. Après quelques semaines à l’hôpital, les parents ont été autorisés à emmener leur fille chez eux, mais l’avenir était incertain.
La naissance de Kristina avait été pour eux un choc, à tous les égards. Il leur fallait d’une part accepter l’idée que leur fille aurait à lutter toute sa vie contre d’importantes difficultés. Mais il y avait aussi autre chose: Annette Fisler se sentait coupable du handicap de sa fille. Incapable de se débarrasser de ce sentiment tenace, elle ne parvenait pas à mener une vie normale avec sa fille tout juste née. Les yeux d’Annette Fisler s’emplissent de larmes: «La veille du décollement du placenta, j’avais porté un lourd pot de fleurs. Je me reprochais donc d’être moi-même responsable du handicap de Kristina.» Daniel Fisler faisait tout pour consoler sa femme et lui faire admettre qu’elle n’était pas coupable, mais en vain. À cela s’ajoutait que Kristina criait et pleurait énormément et ne buvait presque rien. Elle souffrait de spasmes violents qui raidissaient son petit corps comme une planche de bois. Ses parents étaient littéralement dépassés par toutes ces difficultés. Annette Fisler se retirait de plus en plus dans sa coquille tandis que Daniel menaçait de craquer entre les exigences de son travail et de sa famille. Et Annika, alors âgée de deux ans, avait elle aussi besoin d’attention.

Retrouver enfin le calme et regarder de l’avant
C’est un assez long séjour de Kristina dans le foyer pour enfants de la fondation Therapeion à Zizers (GR) qui a soulagé la famille. La direction du foyer avait immédiatement saisi la situation des Fisler et pris en charge la petite Kristina. Sachant leur fille en de bonnes mains, les parents sont enfin parvenus à se reposer. Annette Fisler explique, en s’excusant presque: «Il nous a fallu du temps pour nous adapter à notre rôle de parents d’une fille lourdement handicapée. Et il m’en a fallu encore plus pour que je cesse de me considérer comme coupable du destin de ma fille et puisse de nouveau regarder de l’avant.» Peu à peu, les parents reprirent les soins de Kristina en main. «Mais cette fois, nous étions devenus plus forts et savions qu’ensemble, nous y arriverions», dit Annette en serrant la main de son mari.

Un sourire suffit pour faire oublier beaucoup de choses
Kristina est une enfant très joyeuse et curieuse. De ses grands yeux clairs, elle observe intensément son environnement. Et lorsqu’elle sourit, c’est comme si le monde s’éclairait davantage. Ses sourires dédommagent sa famille de beaucoup de choses: les nuits blanches, les longues heures passées à attendre à l’hôpital, le souci pour son avenir...
Kristina ne parle pas et se déplace en fauteuil roulant. Pour répondre à ses brusques spasmes, ce dernier est flexible et s’adapte automatiquement en hauteur aux mouvements de jambes de Kristina. Cela lui permet notamment de s’étirer de temps à autre. Ce mécanisme très pratique apporte certes à l’enfant un bien-être musculaire et articulaire précieux, mais il rend le fauteuil beaucoup plus massif que les modèles classiques.
Comme Kristina a du mal à mâcher et à déglutir, on lui a posé une sonde PEG lorsqu’elle était bébé, et lors d’une opération ultérieure, une pompe à médicaments a été implantée sous sa paroi abdominale. De même que sa sœur Annika, Kristina est atteinte d’un diabète de type 1.

Pouvoir dormir sans interruption pour se ressourcer
Kristina fréquente l’école de la fondation Vivala, à Weinfelden, où elle suit également des séances de physiothérapie et d’hippothérapie. Elle s’y sent très bien.
Désormais, elle y passe également deux nuits par semaine. Pour ses parents, cela signifie pouvoir dormir deux fois par semaine sans interruption; un soulagement non négligeable au vu du quotidien souvent ardu et épuisant avec une enfant sévèrement handicapée. Et ce, d’autant plus que Kristina est déjà très grande pour ses 13 ans et qu’il devient de plus en plus difficile de la porter.
Mais les Fisler ont confiance en l’avenir et essaient d’aborder chaque difficulté étape par étape. «Nous avons vécu des périodes dures. Mais quelque part, le handicap de Kristina a aussi fortement soudé notre petite famille», déclare Annette Fisler, «et il nous suffit de voir le regard rayonnant de notre fille pour sentir de nouveau combien cette existence si particulière est précieuse pour nous.»

De l’aide pour la famille Fisler
La famille Fisler est inscrite depuis de nombreuses années à la Fondation Cerebral, et nous l’avons déjà soutenue à plusieurs reprises. Ainsi bénéficie-t-elle d’articles de soins et d’hygiène. Nous l’avons aussi aidée à se procurer un lit de soins et avons contribué plusieurs fois au financement de l’aménagement du foyer des Fisler pour permettre à Kristina de se déplacer aisément avec son lourd fauteuil roulant.
Nous avons également aidé les Fisler à s’acheter une voiture accessible en fauteuil roulant, ainsi que différents moyens auxiliaires tels que des coussins de positionnement et un vélo spécial.

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