«Chaque enfant handicapé se développe différemment»

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Ardemment attendue par ses parents, Emma Goudy semblait en bonne santé à la naissance. Ce n’est qu’après quelques mois que ses parents ont compris que la petite fille ne se développait pas comme les autres bébés. Le diagnostic de handicap moteur cérébral a mis la famille à rude épreuve, mais les Goudy ont vite appris à s’adapter et soutiennent leur fille autant que possible.

Situé sur une colline, le village vaudois de Lully surplombe le lac Léman. La vue est fantastique – et si on ne voyait pas l’autre rive du lac, on se croirait presque sur la Côte d’Azur. 
La famille Goudy vit dans une maison lumineuse à l’orée du village. «Nous avons longtemps cherché une maison adaptée, et celle-ci est exactement ce qu’il nous fallait», raconte Maggie Goudy en ouvrant la porte, «nous avons tout réaménagé pour qu’Emma puisse se déplacer librement avec son fauteuil roulant électrique.» Mais c’est à présent l’heure du petit-déjeuner. La famille Goudy s’installe sur la terrasse. Pour un début septembre, il fait encore chaud et le soleil nous chatouille les narines. Emma cligne des yeux et rit joyeusement, tandis que le chien Zion grogne avec délectation tout en s’étirant sous la table. Ce samedi a un air de vacances: Maggie, Guillaume et Emma Goudy bavardent tout en profitant de la vue.

Un esprit vif s’intéressant à mille choses
Emma Goudy, qui a 13 ans, vit avec un handicap moteur cérébral. Elle se déplace en fauteuil roulant et a besoin d’aide pour faire ne serait-ce que quelques pas. Emma sait parler, mais il faut du temps pour s’habituer à sa prononciation parfois lente et parvenir à la comprendre. Ce qui n’occulte en rien le fait qu’Emma a un esprit vif et extrêmement curieux. 
Elle parle français, anglais, espagnol et un peu japonais. Un ordinateur adapté à ses besoins lui permet de découvrir le vaste monde, et elle sait choisir en ligne les cours qui l’intéressent. Maggie Goudy rit: «Emma surfe sur Internet à une vitesse folle. Dans ce monde virtuel, son handicap devient secondaire et elle peut laisser libre cours à sa curiosité.» L’adolescente confirme d’un sourire.
Emma fréquente la huitième classe à l’école normale de Morges. Là aussi, l’ordinateur s’avère précieux, car il lui permet de participer activement aux cours et de suivre exactement le même programme que les autres enfants. Parfaitement intégrée dans sa classe, elle se sent très bien à l’école. «Emma est probablement le seul enfant au monde à être triste le mercredi après-midi car il n’y a pas école», rit Maggie Goudy, «et après les vacances, elle a toujours hâte d’y retourner!»
Qu’Emma puisse aller à l’école normale ne va pas de soi. «Convaincre les autorités scolaires qu’Emma était capable de suivre l’école normale a été long et difficile. Mais quand nous voyons à quel point elle aime l’école, nous sommes heureux de ne pas avoir cédé.» 

Les doutes sont apparus peu à peu
Emma est née à l’été 2009 après une grossesse sans problème. Maggie, sa maman, se souvient: «Tout semblait parfait, Emma était un très beau bébé et nous nous réjouissions de vivre à trois.»
Ce n’est qu’avec le temps que ses parents ont compris qu’Emma évoluait différemment des autres bébés de son âge. C’était une petite fille épanouie, mais elle avait l’air plongée dans son monde et s’intéressait peu à son environnement. «Emma étant notre première enfant, nous ne pouvions pas comparer. Nous n’étions donc pas inquiets au début», explique Guillaume, son père, «mais en rencontrant d’autres parents et leurs bébés, nous nous sommes peu à peu rendu compte qu’Emma se développait différemment.» Inquiets, les jeunes parents ont confié leurs observations au pédiatre, qui a prescrit une physiothérapie au bébé alors âgé de huit mois. C’est la physiothérapeute qui a fini par conseiller aux parents de demander d’autres examens.
«Quand le diagnostic de handicap moteur cérébral est tombé, ça a été un choc», se souvient Maggie Goudy, «nous avions espéré jusqu’au bout que tout allait bien et que nous nous étions inquiétés pour rien.»
Le diagnostic a marqué le début d’une période très éprouvante pour les Goudy. Guillaume Goudy raconte: «Nous pouvions mettre un nom sur le handicap d’Emma, mais c’était tout. Personne ne pouvait nous dire ce qui nous attendait à l’avenir.» Sa femme acquiesce: «Nous nous sommes sentis très seuls à l’époque, nous avions tant de questions sans réponse!» Mais les Goudy n’ont pas cherché à se battre contre le destin et ont mis dès le début toutes les chances de leur côté. Guillaume Goudy raconte: «Nous avons fait des recherches sur Internet et pris contact avec d’autres familles concernées. Peu à peu, le spectre de l’impuissance qui planait au-dessus de nos têtes a disparu et nous avons pu considérer l’avenir avec plus d’espoir.» 

Il n’y a pas de recette miracle quand on vit au quotidien avec un enfant handicapé
Emma se développait lentement mais semblait être épargnée par la plupart des complications liées à son handicap, comme l’épilepsie. Ses parents se réjouissaient du moindre progrès. Maggie Goudy a arrêté de travailler afin d’être complètement là pour sa fille et de la soutenir au mieux. Maggie Goudy explique: «Chaque enfant handicapé évolue à sa façon et pose des défis singuliers à sa famille. C’est pourquoi il est important de trouver sa propre manière de gérer cette nouvelle vie quotidienne. Il n’y a pas de recette miracle.» Les Goudy sont passés par différentes étapes. Ils ont essayé diverses thérapies pour Emma, n’hésitant pas à faire pour cela de longs déplacements. «Nous voulions tout faire pour accompagner au mieux le développement d’Emma et l’aider à déployer ses capacités», explique son papa.

Le hackathon, une fantastique opportunité
Quand les Goudy ont appris en 2018 qu’un groupe d’étudiantes et d’étudiants avait fondé à Genève l’association HackaHealth et prévoyait un premier hackathon, ils ont été enthousiasmés. Maggie souligne: «Rechercher, avec des personnes handicapées, des solutions pratiques à des problèmes quotidiens – c’est exactement ce dont les personnes concernées ont réellement besoin!» La famille a donc décidé de participer au hackathon. «Notre espoir était que ces étudiantes et étudiants engagés puissent concevoir pour Emma un outil lui permettant de mieux saisir et tenir en main les objets.» En effet, plus Emma grandissait, plus son handicap se répercutait dans ses mains. Or, la fillette souhaitait pouvoir dessiner et peindre.
Pour les Goudy, le hackathon fut un véritable succès. Maggie relate: «Nous avons été surpris de l’enthousiasme et de la sensibilité des étudiantes et étudiants à l’égard des besoins d’Emma, et de la façon dont notre famille a été impliquée dans l’ensemble du processus de conception.» Au cours des 48 heures qu’a duré le hackathon, les participantes et participants ont conçu et fabriqué pour Emma une sorte de prothèse qui lui permet de bien mieux saisir stylos, pinceaux, mais aussi couverts et autres objets. «Ça a été une immense joie pour Emma et nous, en tant que parents, avons été totalement conquis par la simplicité et la gentillesse avec lesquelles nous avons été aidés.» Les Goudy se sont d’autant plus réjouis de voir HackaHealth remporter l’an dernier le Prix Cerebral: «Ce prix est la récompense bien méritée d’un engagement exceptionnel, et nous félicitons chaleureusement l’association HackaHealth!» Le Prix Cerebral est décerné par la Fondation Cerebral à des individus ou organisations qui accomplissent un travail extraordinaire en faveur des personnes handicapées motrices cérébrales.

De l’aide pour la famille Goudy
La famille Goudy est inscrite depuis de nombreuses années à la Fondation Cerebral, et nous l’avons déjà soutenue à plusieurs reprises. Pendant des années, elle a notamment acheté des produits d’hygiène et de soins dans notre boutique dédiée, et a toujours été très reconnaissante de la simplicité de cette solution. 
À plusieurs reprises, nous l’avons en outre aidée à financer des thérapies pour Emma, et tous trois profitent régulièrement de notre offre de Dualski à Bellwald (VS). Pour les Goudy, c’est un immense soulagement de pouvoir skier en famille malgré les restrictions physiques d’Emma.

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