Combler les nouvelles lacunes pour améliorer la qualité de vie

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Notre Fondation a connu une année 2019 solide. Nous avons pu venir en aide aux personnes handicapées motrices cérébrales inscrites chez nous et à leurs familles, leur offrant ainsi beaucoup de joie de vivre.

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En moyenne, un bébé sur 500 naît en Suisse atteint d’un handicap moteur cérébral. Lors de l’année sous revue, la Fondation Cerebral comptait environ 9600 personnes inscrites atteintes d’un handicap moteur cérébral, de spina bifida ou d’atrophie musculaire. Nous avons enregistré 187 nouvelles inscriptions, et offert à tous ceux qui en avaient besoin une écoute patiente et compétente. 
L’équipe de notre Secrétariat est en contact quotidien avec des personnes concernées, leurs proches, ainsi qu’avec des représentants d’écoles spécialisées, d’institutions et d’ateliers protégés. Chaque fois, le sens de notre action est d’aider les personnes concernées et leurs familles dans les situations de vie les plus diverses, et particulièrement là où État et assurances ne peuvent fournir aucun soutien. 
Les mesures d’économies des pouvoirs publics frappent particulièrement les plus vulnérables de notre société. C’est pourquoi il est important, surtout dans les périodes difficiles, de pouvoir combler sans délai les lacunes qui se font jour, afin d’améliorer la qualité de vie des personnes concernées et de favoriser leur autonomie. 
En la matière, le soutien engagé de nos partenaires et donateurs a été pour nous éminemment précieux, contribuant de façon cruciale à nous permettre d’être, l’an dernier encore, un partenaire fiable pour les familles inscrites chez nous.

Des trésors de sensibilité et de patience
En 2019, l’aide directe aux familles concernées a de nouveau constitué une part importante de notre activité quotidienne. Il n’a pas toujours été facile de trouver une réponse aux questions qui se sont posées et, souvent, il a fallu mener plusieurs entretiens exigeant de nous des trésors de sensibilité et de patience. Pourtant, nous sommes parvenus à trouver des solutions adaptées aux personnes concernées et, ainsi, à alléger significativement leur quotidien. 
Outre l’aide directe et la gestion de notre vaste éventail de services, ce qui nous a particulièrement tenu à cœur en 2019 a été la prise en compte des besoins actuels et, là où cela s’est avéré nécessaire, le développement de nouvelles prestations ou l’adaptation d’offres déjà existantes. Notre Fondation a ainsi étendu notre projet JST Multidrive (fauteuils roulants tout-terrain), et la liste des patinoires mettant des plates-formes à patins à disposition du public s’est également étoffée. 
Afin de soulager les proches soignants, nous leur offrons depuis des années la possibilité de passer de courts séjours dans des hôtels sélectionnés aux quatre coins de la Suisse. Ces séjours, îlots de repos essentiels dans un quotidien éreintant, leur permettent de se reposer et de reprendre des forces pour faire de nouveau face aux multiples défis qui les attendent. En 2019, nous avons publié une nouvelle édition intégralement remaniée de notre brochure dédiée à ces courts séjours. 
Nous avons en outre actualisé et refondu notre site Internet, ainsi que les nombreuses fiches d’information et brochures que nous éditons à l’intention des familles inscrites auprès de notre Fondation ou de nos donateurs. 

L’année 2019 en chiffres
En 2019, notre Fondation a reçu 6700 millions de francs de dons (contre 5157 millions en 2018). Cette somme comprend notamment les héritages, qui se sont élevés à 2203 millions de francs (contre 1138 millions en 2018). Aux dons se sont ajoutés, en 2019, 4262 millions de francs de recettes sur les prestations fournies, dont résulte un produit total de 11 301 millions de francs (contre 10 101 millions en 2018). Les dépenses d’exploitation s’élèvent quant à elles à 12 180 millions de francs (contre 12 338 millions en 2018). 
En 2019, nous sommes parvenus à amener le grand public à mieux percevoir et comprendre notre cause. Notre travail nous tient à cœur, et il nous vaut l’estime des personnes concernées comme de leurs proches. Ces retours nous confirment combien les services fournis sont appréciés et nous motivent à continuer de rendre possible ce qui, souvent, semble impossible.

Pas de trêve pour l’angoisse et les soucis 
L’année 2020 a déjà commencé et nous met de nouveau face à de nombreux défis. La collecte de fonds reste un sujet central, non seulement parce qu’il y a de moins en moins d’argent, mais aussi parce que de plus en plus d’organismes apparaissent sur le marché des dons. En ces temps difficiles, l’angoisse et les soucis des familles ne s’amenuisent pas non plus, au contraire. En 2020, nous mettrons tout en œuvre pour continuer de convaincre par nos prestations et d’apporter une aide simple et rapide à l’endroit exact où elle est nécessaire.
En matière de projets, nous mettrons l’accent sur les offres suivantes: nous souhaitons développer notre offre de location de fauteuils roulants tout-terrain JST pour permettre aux familles de «randonner» encore plus facilement dans la nature et les belles montagnes suisses. 
Nous souhaitons également doter «Le principe ‹diversité›», notre outil didactique qui promeut l’acceptation et la diversité à l’école en s’adaptant aux différentes classes, d’une plate-forme en ligne à l’intention des enseignants. Cette plate-forme vise à souligner la pertinence de l’outil didactique, à promouvoir l’inclusion sociale des personnes concernées, à fournir des informations complémentaires pour l’enseignement et à réduire ainsi les obstacles psychologiques à son utilisation. Nous aimerions en outre ajouter un niveau supplémentaire à un outil connexe, la très populaire application pédagogique «The Unstoppables».

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