«C’est devenu vraiment trop pour moi»

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Les jumeaux Maurus et Mattiu Livers, aujourd’hui âgés de trois ans et demi, sont nés très prématurément. Ils ont subi une grave hémorragie cérébrale presque simultanément durant leur deuxième nuit. D’innombrables complications ont suivi, et cette période difficile, marquée par de nombreuses incertitudes et angoisses, a aussi laissé des traces chez les parents des deux garçons.

Alors que le plateau disparaît sous une couche grise de brouillard, un soleil radieux et un épais manteau de neige blanche et scintillante m’accueillent ici à Trun, près de Disentis/Mustér, dans les Grisons. Le thermomètre affiche une température de moins cinq degrés, les branches des arbres sont recouvertes de givre épineux.
La famille Livers vit dans une ferme en bordure du village de Trun. Trois joyeux bonshommes de neige vêtus de bonnets et d’écharpes colorés accueillent les visiteurs devant la maison. Depuis l’étable située juste à côté, on entend le souffle paisible des vaches et de leurs veaux.
Une activité intense règne à l’intérieur de la maison. Flurin, âgé de cinq ans, a construit un immense tremplin dans sa chambre, sur lequel il fait glisser ses petites voitures. Plus les voitures volent loin, plus il est heureux. Sa sœur Giulia, d’un an son aînée, est assise à la table de la cuisine et dessine, tandis que Mattiu l’observe avec intérêt. Il commence par grimper prudemment sur le banc, puis sur la table, pour ensuite ramper tout près de sa sœur. Son frère jumeau Maurus est assis dans un coin du salon et joue très concentré avec une tour empilable en bois. Il est si absorbé qu’il ignore complètement ma visite. «Maurus pourrait passer toute la journée avec cette petite tour en bois», raconte Catrina Livers en souriant. «Il ne se lasse pas de l’assembler sans cesse.»

«Nous nous sommes vraiment demandé s’il était réellement judicieux de poursuivre les thérapies»

Des complications sévères à l’issue d’un accouchement prématuré
Maurus et Mattiu ont tous deux un grave handicap moteur cérébral. Ils sont nés très prématurément, durant la 25e semaine, et ont en outre souffert presque simultanément d’une hémorragie cérébrale au cours de leur deuxième nuit. Catrina Livers n’aime pas se remémorer cette période difficile. Son regard s’éloigne et elle raconte à voix basse les nombreuses complications qui ont suivi l’hémorragie cérébrale, et qui ont fait de ces deux petits prématurés en bonne santé deux enfants atteints de graves handicaps. Impuissants, les parents ne pouvaient qu’assister aux événements en espérant une issue favorable. 
Chez Maurus, l’hémorragie cérébrale a provoqué la formation d’une hydrocéphalie, et il souffrait en outre d’une méningite. Pendant longtemps, la vie du petit garçon a tenu à un fil. À l’Hôpital pédiatrique universitaire des deux Bâle (UKBB), un shunt a été mis en place pour drainer le liquide céphalo-rachidien accumulé. Catrina Livers soupire. Les peurs et l’impuissance ressenties à l’époque l’ont profondément marquée. Mattiu n’a pas été aussi touché que son frère, il n’a heureusement pas subi d’hydrocéphalie. Cependant, il a lui aussi été touché par un grave handicap moteur cérébral vis-à-vis duquel les médecins de l’hôpital avaient laissé peu d’espoir à Catrina et à son mari Silvio. «Lorsque les complications se sont multipliées et que les chances de survie de nos fils diminuaient de plus en plus, nous nous sommes vraiment demandé s’il était réellement judicieux de poursuivre les thérapies. S’il n’était pas préférable de laisser Mattiu et Maurus partir.»
Mais les jumeaux ont fait preuve d’une énorme combattivité et, très lentement, leur état s’est amélioré au point que leurs parents ont pu les ramener chez eux. Comme Maurus allait moins bien, il a dû rester plus longtemps à l’hôpital que son frère Mattiu. 
La joie des parents à l’idée de cette bonne nouvelle s’est trouvée mêlée à une forte angoisse. «Nous sommes revenus avec deux enfants gravement handicapés à la maison et je ne savais pas comment faire face à tout cela», se souvient Catrina Livers. Leurs deux frères et sœurs Giulia et Flurin attendaient à la maison. Ils étaient tous deux encore petits et avaient énormément besoin de leur maman et de leur papa. 
C’est alors qu’ils ont dû faire face à une nouvelle épreuve. En effet, lorsque la famille Livers a enfin pu ramener Maurus à la maison, la mère de Catrina est décédée brutalement dans un accident. 
«C’est devenu vraiment trop pour moi», raconte-t-elle. «J’étais à la maison avec quatre enfants. Le profond chagrin causé par le décès de ma mère s’est rapidement accompagné d’un sentiment de surmenage avec les soins et l’encadrement des jumeaux. Je n’arrivais pas à reprendre mon souffle.» Comme son mari Silvio s’occupe de la ferme et de tous les travaux qu’elle implique tout en travaillant à plein temps dans un garage automobile, Catrina restait la plupart du temps seule avec les enfants. Aujourd’hui, elle ne sait plus où elle a puisé la force de continuer. Les jumeaux ne sont pas les seuls à avoir l’esprit combattif: leur mère aussi. 
Une jeune étudiante en ergothérapie, qui a réalisé un stage social préalable au sein de la famille, passant ainsi sur une longue période cinq jours par semaine dans le foyer, a apporté un grand soulagement. «J’avais enfin un peu de temps et de liberté pour remettre de l’ordre dans ma tête», raconte Catrina Livers.

«J’avais enfin un peu de temps et de liberté pour remettre de l’ordre dans ma tête.»

Avancer, un pas après l’autre
Aujourd’hui, le quotidien avec ses quatre enfants s’est bien stabilisé, et même si la charge de travail reste très élevée, la maman parvient à tout concilier et à répondre à tous les besoins. Malgré des prévisions plutôt pessimistes, les jumeaux ont fait beaucoup de progrès. Mattiu peut faire quelques pas avec de l’aide et se déplace à quatre pattes. Il peut dire une vingtaine de mots, et son vocabulaire s’étoffe sans cesse. Comme Mattiu souffre d’une hémiplégie, il utilise peu sa main gauche. Mais cela ne l’empêche pas de partir à la découverte du monde. Catrina Livers: «Rien ne lui échappe, il est très autonome et il faut parfois freiner un peu sa curiosité.» En témoigne une grosse écorchure au menton. Il n’a pas conscience des risques et sa maman doit être constamment sur ses gardes pour qu’il ne se mette pas dans une situation dangereuse. 
Maurus est le plus calme des deux. Plutôt timide, il n’aime pas les inconnus et pourrait rester assis par terre pendant des heures à jouer. Il ne sait pas marcher et se déplace en rampant. Maurus ne prononce jusqu’à présent qu’un seul mot: «Nini». Catrina Livers sourit: «Nini désigne sa tétine. Et comme Maurus aime sa tétine par-dessus tout, ce mot est naturellement très important pour lui!» 
Comme il est difficile pour Maurus et Mattiu d’identifier les sentiments et les besoins des autres ou de se mettre à la place de leurs interlocuteurs, on ne peut pas les laisser seuls. Le risque est trop grand qu’involontairement, ils se blessent mutuellement ou fassent du mal à leur frère Flurin ou à leur sœur Giulia. «Une fois, l’un des jumeaux a mordu l’autre jusqu’au sang», explique Catrina Livers. «C’est pourquoi je les garde constamment à l’œil.» 

Un défi permanent pour toute la famille
Si tout se passe bien, les jumeaux pourront dès l’été prochain fréquenter la prématernelle de pédagogie curative de la Fondation Casa Depuoz à Trun. Catrina Livers: «Nous avons beaucoup de chance d’avoir une telle institution dans notre village! Ainsi, Maurus et Mattiu n’auront pas besoin de faire un long trajet pour aller à l’école, ce qui nous facilitera évidemment les choses.» Catrina Livers est heureuse qu’ils puissent fréquenter la prématernelle. Cela lui permettra d’avoir du temps pour d’autres activités. «J’aimerais pouvoir accorder un peu plus d’attention à Giulia et Flurin. Ils ont souvent du mal à accepter de devoir tenir compte presque constamment des besoins des jumeaux.» Flurin et Giulia sont généralement très affectueux et patients avec Mattiu et Maurus. Mais Flurin utilise parfois ses propres moyens pour attirer l’attention. «Il se rebelle alors violemment et essaie ainsi d’être au centre de l’attention», raconte sa maman en ébouriffant tendrement les cheveux de son fils. «Bien que ce soit parfois assez agaçant, je le comprends. La situation est souvent compliquée pour nous tous et j’espère sincèrement que nous allons réussir à relever ce défi.» 

De l’aide pour la famille Livers
La Fondation Cerebral a déjà soutenu la famille Livers à plusieurs reprises, le plus souvent avec des contributions financières pour la décharge et l’aide à domicile. Par ailleurs, la Fondation Cerebral a déjà placé deux fois une infirmière en formation chez la famille dans le cadre d’un stage. Ces deux semaines ont été très reposantes pour la maman, qui a ainsi pu déléguer les soins et la prise en charge des jumeaux. La famille Livers bénéficie en outre d’articles de soins de la part de la Fondation Cerebral.

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