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Fondation suisse en faveur de l'enfant infirme moteur cérébral

«Les deux parties peuvent profiter énormément l’une de l’autre»

Avec le Berufs- und Weiterbildungszentrum für Gesundheits- und Sozialberufe (BZGS) de St-Gall, nous mettons à disposition depuis de nombreuses années des infirmiers et infirmières ES en formation qui effectuent des stages chez des familles comptant un enfant handicapé moteur cérébral. Gaby Pavone du BZGS explique pourquoi ces stages sont si importants pour les étudiants.

Comment est née la collaboration entre le BZGS et la Fondation Cerebral?
Lorsque des enfants sont atteints d’un handicap et qu’ils doivent être hospitalisés, ils ont besoin d’autres soins que les enfants non handicapés. Il est très important que les soignants connaissent les besoins de leurs petits patients et sachent comment les gérer avec leur handicap respectif.
Rosmarie Bolt et Ruth Bärlocher, à l’époque enseignantes en école professionnelle à l’école de l’Hôpital pédiatrique de Suisse orientale, se sont intéressées pour la première fois à cette thématique il y a environ 20 ans. Elles tenaient beaucoup à ce que les futurs infirmiers et infirmières apprennent dès leur formation à s’occuper d’enfants handicapés.
Cette préoccupation a été entendue par la Fondation Cerebral. Des familles appropriées ont été recherchées en commun et très vite, les premiers infirmiers et infirmières en formation ont pu effectuer leurs stages chez des familles comptant un enfant handicapé moteur cérébral.
Depuis que l’école de l’Hôpital pédiatrique de Suisse orientale a été fermée il y a une dizaine d’années, le BZGS propose la formation d’infirmier/infirmière ES, et les stages chez les familles sont également pris en charge. Pendant 19 ans et jusqu’à sa retraite en 2017, Ruth Bärlocher s’est engagée avec beaucoup de passion aux côtés de la Fondation Cerebral pour organiser les stages ainsi que la transmission de la théorie qui les précède. Il y a quatre ans, j’ai repris cette mission et la poursuis seule depuis le départ en retraite de Ruth Bärlocher. La collaboration aisée avec la Fondation Cerebral me réjouit beaucoup moi aussi. Sans son aide, nous ne pourrions quasiment pas proposer ce genre de stages car nous n’aurions aucun accès aux familles concernées.

Comment se déroule exactement le stage d’un(e) infirmier/infirmière ES en formation chez une famille comptant un enfant handicapé?
Chaque année en novembre, les étudiants en deuxième année de formation d’infirmier/infirmière ES spécialité enfant, adolescent, femme, famille suivent un module de cours théorique dans notre école. Dans ce cours, ils étudient de manière intensive le thème du handicap. Ensuite, ils font la connaissance de «leur» famille et discutent du stage directement avec elle.
Le stage chez la famille dure deux semaines, au cours desquelles les étudiants travaillent en tout dix jours.

Quelles sont les tâches exactes de l’infirmier/infirmière ES en formation dans la famille?
L’étudiant(e) s’occupe des soins et de l’encadrement de l’enfant handicapé, et soulage ainsi les parents. En l’occurrence, il/elle assume un grand nombre de tâches du quotidien. Par exemple les rendez-vous aux séances de thérapie, l’accompagnement à des visites médicales, etc. Ce qui est très important ici est que les parents soient également prêts à confier les soins de leur enfant à une personne étrangère. Eux aussi doivent d’abord apprendre à lâcher prise. Ceci est encore plus difficile avec un enfant handicapé qu’avec un enfant en bonne santé.

Pourquoi ces stages sont-ils donc si importants?
Ils représentent en fait une situation gagnant-gagnant classique: les étudiants peuvent accumuler de précieuses expériences, tandis que les parents sont soulagés. Les deux parties peuvent profiter énormément l’une de l’autre. Car il y a également un échange de connaissances spécialisées: les parents ont beaucoup d’expérience pratique, tandis que l’infirmier/infirmière ES en formation apporte avec lui/elle des connaissances médicales et en soins détaillées.
Le but de la formation est très clairement de garantir des soins et un encadrement professionnels et empathiques d’enfants handicapés à l’hôpital.
Les étudiants doivent tenir compte de tous les aspects du handicap en question, et veiller à ce que l’enfant soit encouragé et soutenu au mieux également pendant son hospitalisation. Grâce aux stages, ils savent aussi que les parents jouent un rôle très important dans la convalescence de l’enfant, et peuvent comprendre la difficulté de leur situation. Cela suscite la confiance.

Quels retours avez-vous des infirmiers/infirmières ES en formation? Et des familles?
Les retours des étudiants sont chaque fois très positifs. Ils considèrent les stages comme une expérience enrichissante, même s’ils sont confrontés à beaucoup de moments contraignants et de défis.
Les retours des familles à la Fondation Cerebral montrent qu’elles apprécient elles aussi les stages. Elles savourent la décharge qu’on leur procure et l’échange avec les étudiants. De plus, elles acquièrent la certitude que leur petit protégé est encadré au mieux même en cas de maladie aiguë à l’hôpital. La Fondation Cerebral nous fait savoir chaque fois que de nombreuses familles sont prêtes à reprendre un(e) stagiaire.

Pour toutes les personnes impliquées, les stages représentent un gros bénéfice, et je suis ravie que nous puissions allier la formation des étudiants et la décharge des familles comptant un enfant handicapé d’une façon aussi bénéfique.


Une précieuse décharge
Ces 20 dernières années, près de 450 infirmiers et infirmières ES en formation ont effectué un stage – une décharge énorme pour les familles concernées.
Pour les stages, nous nous chargeons non seulement de trouver les familles, mais prenons également en charge une partie des coûts. Ainsi, nous payons les frais de déplacement, tandis que les familles se chargent de la nourriture et de l’hébergement. Si la ou le stagiaire ne peut être hébergé(e), nous prenons également en charge ces frais.