Page d'acceuilLa FondationLésion cérébraleAides diversesProjetsDonsPublicationsBoutique
Fondation suisse en faveur de l'enfant infirme moteur cérébral

«La deuxième fois, nous avons quitté l’hôpital avec un enfant gravement handicapé»

Lorsqu’elle est née, Milena Wüthrich était un bébé supposé en bonne santé. Sa naissance était attendue avec impatience par ses parents et ses trois frère et sœurs plus âgés, Nadine, Luana et Flavio. Ce n’est qu’après plusieurs semaines qu’il est devenu évident que Milena souffrait d’un grave handicap moteur cérébral. Mais cela n’a jamais rien changé à l’amour inconditionnel que lui porte sa famille.

La famille Wüthrich vit dans une belle ferme ancienne à Allmendingen près de Berne. En plus des vaches laitières, l’exploitation compte des chèvres naines, des lapins et, bien sûr, les deux chats: Kaspar et Linus.

Le bâtiment d’habitation classé a été rénové avec soin par les Wüthrichs et, en plusieurs étapes, rendu accessible aux handicapés. Âgée de six ans, Milena peut ainsi se faire confortablement pousser dans son fauteuil roulant le long de la rampe qui mène à l’intérieur de la maison et y utiliser tout le rez-de-chaussée.
Milena reçoit à l’instant la visite du Kinderspitex. Deux fois par semaine, ce service apporte de l’aide à la famille Wüthrich dans les soins lourds dont a besoin sa petite fille, lui permettant de respirer un peu. L’infirmière Jacqueline Wenger donne son déjeuner à Milena par la sonde PEG tout en lui parlant doucement. Milena écoute attentivement, les yeux regardant au loin.

Au bout de 10 jours, tout avait changé
Milena était ardemment désirée par ses parents. Nicole et Bruno Wüthrich attendaient avec joie leur quatrième enfant. Malgré une présentation par le siège, la naissance de Milena s’est déroulée sans problème et une demi-journée plus tard, Nicole a pu rentrer avec elle.
«Je me souviens avec quelle impatience nos trois autres enfants avaient attendu la naissance de Milena!» Nicole Wüthrich sourit tendrement.
Au début, Milena semblait aller bien. Elle buvait, dormait, c’était un bébé content de vivre. Mais lorsqu’elle a eu 10 jours, tout a changé. Tout d’un coup, elle a commencé à vomir abondamment et à cinq semaines, ses yeux se révulsaient lorsqu’elle vomissait. À six semaines exactement, son petit corps s’est mis à se contracter horriblement, encore et encore. «Nous n’avions aucune idée de ce qui arrivait à Milena», se souvient Nicole Wüthrich. À ce moment, les parents ne savaient pas encore que leur petite fille venait d’avoir sa première crise d’épilepsie. D’innombrables autres allaient suivre.
Les parents conduisirent immédiatement Milena à l’Inselspital de Berne, où une batterie d’examens et de tests révéla le triste diagnostic après quelques jours d’attente anxieuse. Milena souffre d’un grave handicap moteur cérébral avec malformation complète de l’hémisphère gauche de son cerveau. De plus, elle souffre également d’une forte épilepsie, pratiquement impossible à gérer jusqu’à aujourd’hui.
Pour la famille Wüthrich, ça a été un grand choc. Nicole Wüthrich: «Nous venions juste de rentrer à la maison avec une fille en parfaite santé, et voilà que nous allions quitter l’hôpital avec un enfant gravement handicapé.» Peu avant Noël, Milena a pu rentrer chez elle – où elle a été reçue aussi affectueusement qu’à sa naissance. Nicole et Bruno Wüthrich sourient: «Ses trois frère et sœurs aînés ont pris le handicap de Milena avec le plus grand naturel! Ils se sont occupés avec dévouement de leur petite sœur, et cela n’a pas changé depuis. Nous en sommes très reconnaissants.»

Presque toute la journée un orage dans la tête
Une période difficile a commencé pour la famille Wüthrich. Milena avait des crises d’épilepsie à répétition, des spasmes et vomissait presque sans arrêt. Les parents essayèrent différents médicaments et différentes thérapies, sans jamais obtenir de résultats concluants. «Le pire, c’était les crises qu’avait Milena pendant ses poussées de croissance», se souvient Bruno Wüthrich. Quand Milena avait deux ans, on lui a posé une sonde PEG permanente. Depuis, tous ses aliments ainsi que ses médicaments lui sont administrés par cette sonde. Pour combattre ses crises, elle est nourrie selon un régime cétogène. Entre-temps, l’épilepsie a pu être un peu atténuée grâce à l’association de plusieurs médicaments. Aujourd’hui, Milena n’a plus «que» six à sept crises par jour, contre trente à quarante auparavant. «Nous ne pourrons sans doute jamais venir complètement à bout de l’épilepsie», explique Nicole Wüthrich, pensive. «Mais aussi terrible que cela puisse paraître, nous nous sommes habitués depuis longtemps aux crises. Les sœurs et le frère de Milena ont eux aussi vite appris à faire face aux convulsions et aux vomissements dont elle souffrait plusieurs fois par jour.»

Milena est à présent assise à table avec sa famille. Le chat Linus s’est installé confortablement sur ses genoux et ronronne doucement. Milena aime caresser sa douce fourrure. Bien que les yeux de Milena se soient développés normalement, elle est presque aveugle. Elle ne voit guère que des lumières et des ombres, et ne peut pas non plus parler. Étant hémiplégique, elle ne peut pas se mouvoir seule. À la maison, elle est donc soit assise dans son fauteuil roulant, soit allongée dans le coin du salon transformé en aire de jeux confortable et bien rembourrée. Ainsi, sa mère peut garder un œil sur elle et Milena ne manque rien de ce qui se passe autour d’elle.

Curieuse de tout et pas compliquée
Depuis l’été dernier, Milena fréquente quatre matins par semaine le jardin d’enfants de l’école pour aveugles de Zollikofen. Elle s’y sent très bien et apprécie le contact avec les autres enfants. «Milena aime quand il se passe des choses autour d’elle, et encore plus quand elle se trouve au beau milieu du remue-ménage», raconte Nicole Wüthrich en riant. «À sa manière, elle n’est pas compliquée, et elle est très curieuse du monde qui l’entoure. On peut l’emmener partout sans problème.» C’est un grand avantage pour cette famille active. Bien qu’avec Milena, le moindre voyage constitue un défi logistique, car il faut aussi emporter la bouteille d’oxygène, l’aspirateur, etc., les Wüthrichs ne se refusent presque rien et essaient de vivre une vie aussi normale que possible avec leurs enfants.
Flavio et Nadine se blottissent avec leur petite sœur dans l’aire de jeux et jouent avec elle sur un piano en tissu. Milena écoute attentivement les différents sons, lovée en toute sécurité sur les genoux de Nadine. Nicole et Bruno regardent leurs enfants. «Les médecins nous ont dit que le handicap de Milena avait dû survenir très tôt dans le ventre maternel. Rétrospectivement, je suis très heureuse qu’on ne se soit aperçu de rien», déclare Nicole Wüthrich, «qu’aurions-nous bien pu écrire sur le faire-part de naissance si nous avions déjà su combien Milena serait sévèrement handicapée? Pendant quelques jours, nous avons eu un bébé en bonne santé, et ces quelques jours ont beaucoup apporté à la famille.» Bruno Wüthrich ajoute: «Bien sûr, le choc a été d’autant plus grand après. Mais nous n’y avons été confrontés qu’après être devenus une famille de six personnes.»

De l’aide pour la famille Wüthrich
La famille Wüthrich est inscrite depuis longtemps à la Fondation Cerebral et elle a déjà bénéficié à plusieurs reprises de notre soutien. Notamment, elle commande régulièrement des articles d’hygiène et de soins. Nous l’avons également aidée à se procurer un lit de soins. Lorsque les Wüthrich ont dû adapter leur maison au handicap de Milena, nous avons contribué à financer une salle de bain accessible en fauteuil roulant.
Durant l’hiver 2016/2017, la famille a profité pour la première fois de notre offre de dualski à Bellwald. La pratique du dualski a tellement plu à la famille que Bruno Wüthrich a suivi la formation pour conduire lui-même Milena en dualski. Pendant leurs vacances de ski à Bellwald, les Wüthrich ont par ailleurs bénéficié de notre offre de vacances encadrées. Les parents se sont réjouis de pouvoir skier en toute sérénité avec leurs trois autres enfants en sachant que pendant ce temps, Milena était parfaitement bien soignée par le Spitex du Haut-Valais.