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Fondation suisse en faveur de l'enfant infirme moteur cérébral

«Nous nous réjouissons du moindre petit progrès.»

A la naissance, Hanna Rüger a été victime d’une hémorragie cérébrale; elle est, depuis, atteinte d’un handicap moteur cérébral. C’est une fillette gaie et très vive, qui donne beaucoup de bonheur à ses parents. Sa famille a déjà obtenu à plusieurs reprises le soutien de notre fondation. C’est pour cela qu’ils ont tout de suite accepté de tourner dans le nouvel épisode de la série «Mitenand» de la télévision suisse alémanique.

La famille Rüger habite dans un quartier résidentiel calme, situé en périphérie de St-Gall. Les immeubles sont bâtis loin les uns des autres, entourés d’arbres et de buissons qui offrent une ombre bienvenue en cette chaude journée de fin d’été.

Hanna est tout sourire. Délicatement, Ronny Rüger installe sa fille sur une chaise longue et l’aide à mettre des vêtements secs et à se sécher les cheveux.
Hanna plisse les yeux au soleil, heureuse. Elle vient de se rafraîchir dans la pataugeoire installée sur la grande terrasse. Un canard en caoutchouc se balance sur les vaguelettes, tandis que les rayons de soleil dessinent des formes scintillantes à la surface de l’eau.
Hanna Rüger est une fillette de sept ans qui respire la joie de vivre. De ses grands yeux, elle observe avec intérêt le monde qui l’entoure et est toujours prête à s’amuser. Comme dans la pataugeoire: à l’origine, elle voulait seulement se rafraîchir les pieds. Mais cela s’est vite transformé en bataille d’eau avec son papa Ronny Rüger. Avec, à la clé, des habits et des cheveux mouillés!

Un début précoce dans la vie
C’est après une grossesse sans problème que Hanna a vu le jour, 11 semaines avant terme. Kathleen Rüger se souvient: «Hanna a été un enfant ardemment désiré, et nous étions très heureux de la voir naître. Mais cette naissance tellement prématurée nous a causé de grandes inquiétudes.» A la naissance, Hanna pesait un peu plus d’un kilo et mesurait 36 cm. Il devint vite clair qu’elle avait eu des difficultés durant sa naissance. Une échographie en a apporté la preuve: Hanna avait eu une hémorragie cérébrale et resterait handicapée motrice cérébrale toute sa vie.
Malgré ce départ compliqué, elle a d’emblée fait preuve d’un caractère combatif. Ronny Rüger: «Hanna s’est remise étonnamment vite de sa naissance prématurée, et nous avons pu la ramener à la maison au bout de huit semaines!»
Les jeunes parents avaient beau se réjouir de pouvoir enfin emmener leur fille chez eux, le quotidien s’est révélé extrêmement fatigant. Car les Rüger ne savaient absolument pas comment Hanna allait se développer. Kathleen Rüger soupire: «Les débuts de notre vie de famille ont été plutôt rudes. Hanna criait beaucoup, et nous avions du mal à la calmer. De plus, il y avait toutes ces incertitudes sur la façon dont elle allait évoluer. Tout était comme suspendu, nous avions la sensation d’avancer à l’aveuglette.»
Comme on le craignait, Hanna s’est développée beaucoup plus lentement que d’autres enfants. Elle n’a pas appris à se tourner sur le ventre ni, plus tard, à ramper pour découvrir son environnement.
Mais ses parents ont vite retrouvé confiance. Kathleen Rüger: «Nous nous réjouissons du moindre petit progrès, et Dieu sait qu’il y en a eu, et qu’il y en a encore beaucoup. Hanna est une petite fille merveilleuse, tout à fait particulière!»

Des soins à prodiguer 24 h/24 – Peu de temps de repos
Aujourd’hui, Hanna a sept ans et c’est un véritable petit ouragan. Quand on l’aide, elle peut marcher sur de petites distances. Le reste du temps, elle reste assise dans son fauteuil roulant. Il ne lui est pas possible de s’asseoir seule, mais si quelqu’un l’installe, elle sait rester assise sans problème. Hanna sait parler et manger seule. Au quotidien, elle a besoin d’être aidée en permanence. En effet, elle a du mal à mouvoir ses bras et ses mains de façon coordonnée. Aussi, de simples activités comme se brosser les dents ou manger la fatiguent-elle déjà beaucoup. Ses parents doivent donc s’occuper d’elle pratiquement jour et nuit. Ils ne peuvent presque jamais la laisser seule, ce qui est très fatigant et les mène parfois au bord de l’épuisement, d’autant qu’ils travaillent tous les deux. A cela s’ajoute un autre problème: plus Hanna grandit, plus elle devient lourde. Ceci augmente les difficultés car ses parents ne peuvent plus la porter aussi facilement qu’avant. C’est pourquoi ils tiennent beaucoup à faire marcher régulièrement leur fille. «Notre but est que Hanna puisse marcher seule avec une aide adaptée, pour que nous n’ayons plus à la porter aussi souvent», explique Ronny Rüger, confiant.

Hanna fréquente la deuxième classe de la CP-Schule Birnbäumen à St-Gall, où elle se sent très bien. Chaque jour, quelqu’un vient la chercher chez elle, puis la ramène à la maison. Cela soulage beaucoup ses parents. A la CP-Schule, Hanna bénéficie de différentes thérapies: physiothérapie, ergothérapie, logopédie, ainsi que de séances régulières de natation, ce qui, pour ce vrai petit poisson, constitue un grand plaisir. Le programme thérapeutique comporte également de l’hippothérapie. Le regard de Hanna s’illumine lorsqu’elle parle de «son» cheval islandais.

Pouvoir donner à notre tour – Mitenand
Récemment, la famille Rüger a vécu une journée très particulière. Elle avait accepté de participer au tournage d’un épisode de la série de la télévision suisse alémanique «Mitenand». «La Fondation Cerebral nous a demandé si nous serions partants», raconte Ronny Rüger, «et comme elle nous a soutenus à de nombreuses reprises, nous avons été heureux de pouvoir donner quelque chose à notre tour.» Le tournage a eu lieu à Romanshorn, à la station de location de la Fondation Cerebral, ainsi que chez les Rüger. «Cette émission a pour but de montrer au grand public à quel point il est simple d’aider les familles, en s’appuyant sur l’exemple de la location de vélos de la Fondation Cerebral», explique Kathleen Rüger. Pour les Rüger, qui ont eux-mêmes acquis un vélo spécial grâce au soutien de notre Fondation, le tournage s’est avéré être un véritable «match à domicile». Infatigables, ils ont pédalé pour la caméra, et ce, bien qu’il ait plu à seaux, comme le fait remarquer en riant la maman.
Aujourd’hui, on ne voit plus trace de cette pluie sur la terrasse ensoleillée de la famille Rüger. Hanna, qui commençait à s’ennuyer dans sa chaise longue, s’est mise à inspecter les deux plates-bandes surélevées permettant l’accès à un fauteuil roulant, que ses parents ont achetées pour elle. Des tomates cerise et des courgettes croissent dans les plates-bandes bien soignées. En douceur, Hanna attrape une courgette et se réjouit de constater qu’elle est déjà mûre, et qu’elle peut donc l’emporter dans la cuisine. Pour que Hanna puisse découper des légumes, ses parents lui ont acheté une planche et un couteau spéciaux. Ce dernier est conçu pour bien tenir dans sa main, et les légumes se fixent sur la planche à découper. Hanna découpe sa courgette avec ferveur tandis que Kathleen, sa maman, la regarde. «On dirait qu’il va y avoir ce soir une poêlée de légumes avec beaucoup de courgettes!», dit-elle avec un clin d’œil en souriant à sa fille.


De l’aide pour la famille Rüger
Cela fait maintenant environ cinq ans que la famille Rüger est inscrite auprès de la Fondation Cerebral. Depuis lors, elle a pu profiter à plusieurs reprises de nos prestations. Elle se procure notamment régulièrement des articles de soins pour Hanna dans notre boutique d’articles de soins. De plus, nous avons eu l’occasion d’aider les Rüger à financer un séjour thérapeutique pour leur fille.
Nous les avons aussi soutenus financièrement lorsqu’ils ont souhaité acheter un vélo spécial permettant à Hanna de s’asseoir à l’avant et de pédaler elle aussi, ou lorsque, leur ancienne voiture étant devenue trop exiguë pour le fauteuil de Hanna, il leur a fallu en acheter une nouvelle. Cet hiver, les Rüger souhaitent bénéficier pour la première fois de notre offre Dualski à Bellwald et se réjouissent que Hanna puisse ainsi expérimenter le plaisir de la glisse.