Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind

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«Beim zweitem Mal verliessen wir das Spital mit einem schwer behinderten Kind»

Milena Wüthrich kam als vermeindlich gesundes Baby zur Welt. Ihre Geburt war von ihren Eltern und den drei älteren Geschwistern Nadine, Luana und Flavio schon sehnlichst erwartet worden. Erst nach einigen Wochen wurde klar, dass Milena an einer schweren cerebralen Bewegungsbehinderung leidet. An der bedingungslosen Liebe ihrer Familie hat dies aber niemals etwas verändert.

Die Familie Wüthrich lebt in einem wunderschönen alten Bauernhaus in Allmendingen bei Bern. Zum Landwirtschaftsbetrieb der Familie gehören neben Milchkühen auch Zwergziegen, Kaninchen und natürlich die beiden Katzen Kaspar und Linus.

Das denkmalgeschützte Wohnhaus wurde von den Wüthrichs sanft renoviert und in verschiedenen Etappen behindertengerecht ausgebaut. So kann die sechsjährige Milena mit ihrem Rollstuhl bequem über eine Rampe ins Haus geschoben werden und das gesamte Erdgeschoss nutzen.
Gerade hat Milena Besuch von der Kinderspitex. Zweimal wöchentlich erhält die Familie Wüthrich Hilfe bei der aufwendigen Pflege ihrer kleinen Tochter und dadurch die Möglichkeit, etwas durchzuatmen. Pflegefachfrau Jacqueline Wenger gibt Milena über die PEG-Sonde ihr Mittagessen und spricht leise mit ihr. Milena horcht aufmerksam, die Augen in weite Ferne gerichtet.

Nach 10 Tagen war alles anders
Milena ist ein absolutes Wunschkind. Nicole und Bruno Wüthrich freuten sich sehr auf ihr viertes Kind. Auch die Geburt verlief trotz Steisslage problemlos, und einen halben Tag nachdem Milena zur Welt gekommen war, konnte ihre Mama Nicole sie bereits mit nach Hause nehmen.
«Ich weiss noch, wie sehr sich unsere anderen drei Kinder auf Milenas Geburt gefreut hatten!» Nicole Wüthrich lächelt liebevoll.
Anfangs schien mit Milena alles in Ordnung zu sein. Sie trank und schlief und war ein zufriedenes kleines Baby. Doch dann, als sie 10 Tage alt war, wurde alles anders. Plötzlich begann sie, im Schwall zu erbrechen und mit fünf Wochen verdrehte sie plötzlich ihre Augen beim Erbrechen. Mit genau sechs Wochen verkrampfte sich ihr kleiner Körper immer wieder ganz fürchterlich. «Wir hatten keine Ahnung, was mit Milena los war», erinnert sich Nicole Wüthrich. Damals wussten die Eltern noch nicht, das ihre kleine Tochter soeben ihren ersten epileptischen Anfall gehabt hatte. Unzählige weitere sollten folgen.
Die Eltern fuhren sofort mit Milena ins Berner Inselspital, wo eine Reihe verschiedener Untersuchungen und Tests nach einigen Tagen bangen Wartens dann die traurige Gewissheit brachten. Milena leidet an einer schweren cerebralen Bewegungsbehinderung. Ihre linke Hirnhälfte ist komplett fehlgebildet. Hinzu kommt eine starke Epilepsie, die bis heute kaum in den Griff zu bekommen ist.
Für die Familie Wüthrich war die Diagnose ein schwerer Schock. Nicole Wüthrich: «Erst gerade waren wir mit einer kerngesunden Tochter nach Hause gekommen, und nun würden wir das Spital mit einem schwer behinderten Kind wieder verlassen. » Kurz vor Weihnachten durfte Milena wieder nach Hause – und wurde  dort genauso liebevoll empfangen wie nach der Geburt. Nicole und Bruno Wüthrich lächeln: «Die drei grösseren Kinder nahmen Milenas Behinderung mit einer solchen Selbstverständlichkeit auf! Sie kümmerten sich hingebungsvoll um ihre kleine Schwester, und das hat sich bis heute nicht verändert. Dafür sind wir sehr dankbar.»

Gewitter im Kopf – fast den ganzen Tag
Für die Familie Wüthrich begann eine schwierige Zeit. Milena erlitt einen epileptischen Anfall nach dem anderen, krampfte und erbrach sich fast pausenlos. Die Eltern probierten verschiedene Medikamente und Therapien aus, ohne damit je einen durchschlagenden Erfolg zu erzielen. «Am schlimmsten waren die Anfälle, wenn Milena einen Wachstumsschub durchmachte» erinnert sich Bruno Wüthrich. Als Milena zwei Jahre alt war, wurde ihr eine dauerhafte PEG-Magensonde gelegt. Seither erhält sie ihre gesamte Nahrung und auch die Medikamente über die Sonde. Um Milenas Anfällen entgegenzuwirken, wird sie mit einer ketogenen Diät ernährt. Inzwischen konnte die Epilepsie durch die Kombination verschiedener Medikamente etwas gedämpft werden. So muss Milena heute «nur» noch sechs bis sieben Anfälle pro Tag erdulden, wo es vorher 30 bis 40 waren. «Ganz in den Griff werden wir die Epilepsie aber wohl nie bekommen» erzählt Nicole Wüthrich nachdenklich, «so schlimm es klingt, aber die Anfälle sind für uns längst zu einer Gewohnheit geworden. Auch Milenas Geschwister lernten schnell damit umzugehen, dass ihre kleine Schwester mehrmals täglich krampft und erbricht.»

Inzwischen sitzt Milena mit ihrer Familie am Tisch. Kater Linus hat es sich auf ihrem Schoss gemützlich gemacht und schnurrt leise. Milena geniesst es, sein weiches Fell zu streicheln. Obwohl Milenas Augen normal entwickelt sind, ist sie fast blind. Sie sieht nicht viel mehr als Licht und Schatten, auch Sprechen kann sie nicht. Milena ist halbseitig gelähmt und kann sich daher nicht alleine fortbewegen. Zu Hause sitzt sie entweder im Rollstuhl oder liegt in einer gemütlich eingerichteten und weich gepolsterten Spielecke im Wohnzimmer. So kann ihre Mutter sie im Auge behalten, und Milena verpasst nicht, was um sie herum alles geschieht.

Pflegeleicht und neugierig
Seit dem vergangenen Sommer besucht Milena an vier Vormittagen pro Woche den Kindergarten in der Blindenschule in Zollikofen. Dort gefällt es ihr sehr gut und sie geniesst den Kontakt mit den anderen Kindern. «Milena mag es, wenn rund um sie herum etwas läuft und sie möglichst mitten drin im Gewusel sein darf», lacht Nicole Wüthrich, «sie ist auf ihre Weise sehr pflegeleicht und neugierig auf die Welt um sie herum. Man kann sie gut überall hin mitnehmen.» Das ist für die unternehmungslustige Familie ein grosser Vorteil. Obwohl jede Reise mit  Milena eine logistische Herausforderung darstellt, weil auch immer Sauerstoffflasche, Absauger etc. mit auf die Reise genommen werden müssen, lassen sich die Wüthrichs doch kaum einschränken und versuchen, mit ihren Kindern ein möglichst normales Leben zu führen.
Flavio und Nadine kuscheln sich mit ihrer kleinen Schwester in ihre Spielecke und spielen mit ihr auf einem Klavier aus Stoff. Milena lauscht versonnen den verschiedenen Tönen, sicher eingebettet auf Nadines Schoss. Nicole und Bruno schauen ihren Kindern zu. «Die Ärzte haben uns gesagt, dass Milenas Beeinträchtigung wohl schon sehr früh im Mutterbauch entstanden sein muss. Im Nachhinein bin ich sehr froh, dass wir davon nichts gemerkt haben», so Nicole Wüthrich, «was hätten wir ins Geburtskärtchen schreiben sollen, wenn wir schon vorher gewusst hätten, wie schwer Milenas Behinderung sein würde? So hatten wir doch ein paar Tage lang ein gesundes Baby, und diese Zeit hat uns als Familie sehr viel gegeben.» Bruno Wüthrich ergänzt: «Natürlich war der Schock nachher umso grösser. Aber er hat uns erst getroffen, als wir schon zu sechst als Familie zusammengewachsen waren.»

Hilfe für die Familie Wüthrich
Die Familie Wüthrich ist schon lange bei der Stiftung Cerebral angemeldet und durfte auch schon öfters Unterstützung von uns entgegennehmen. So bezieht die Familie regelmässig Hygiene- und Pflegeartikel über unseren Bestellservice. Zudem haben wir ihr mit der Vermittlung eines Pflegebettes geholfen. Als die Wüthrichs ihr Haus an Milenas Behinderung anpassen mussten, halfen wir bei der Finanzierung eines rollstuhlgängigen Badezimmers.
Im Winter 2016/2017 nutzte die Familie erstmals unser Angebot für Dualski in Bellwald. Weil das Dualskifahren der Familie so gut gefiel, absolvierte Bruno Wüthrich den Kurs, um Milena selber pilotieren zu können. In den Skiferien in Bellwald nutzten die Wüthrichs zudem unser Angebot für betreute Ferien. Die Eltern genossen es sehr, einmal mit ihren anderen drei Kindern in Ruhe Skifahren zu können und Milena in dieser Zeit bestens von der Spitex Oberwallis versorgt zu wissen.