«Wir haben unsere Ängste und Sorgen immer offen miteinander besprochen»

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Jason Jung ist acht Jahre alt und von einer cerebralen Bewegungsbeeinträchigung betroffen. Damit gehen auch regelmässige epileptische Anfälle einher, die der Junge seit seiner Geburt immer wieder erdulden muss und die den Alltag der ganzen Familie bestimmen. Aber auch wenn dadurch vieles nur sehr

eingeschränkt oder gar nicht möglich ist – die Familie lässt sich davon nicht unterkriegen.

Das Haus der Familie Jung in Hochdorf (LU) steht in einem grossen Garten. Heute ist es leider eher windig und kalt, zudem fängt es immer wieder an zu regnen. Deshalb steht der Spielturm verwaist, die Zwerghasen in ihrem Stall warten vergeblich auf Besuch. Dafür geht es drinnen im Haus hoch her. Der achtjährige Jason und seine zehnjährige Schwester Jessica bauen gemeinsam einen grossen Playmobil-Pferdestall auf dem Wohnzimmerboden. Die Anlage wird so gross, dass man ziemlich aufpassen muss, um nicht über eines der kleinen Kunststoffpferdchen zu stolpern. 
Mama Regula und Papa Kilian Jung sitzen am Küchentisch und schauen den beiden zu. «Mich stört es nicht, wenn die Kinder ihre Spielsachen im ganzen Haus ausbreiten», sagt Regula Jung, «die beiden müssen schon sonst auf vieles verzichten, da sollen sie wenigstens zu Hause ungestört spielen dürfen.»
Auch jetzt beim gemeinsamen Spiel trägt Jason seinen Helm. Der soll seinen Kopf bei einem epileptischen Anfall bei schweren Stürzen schützen. «Inzwischen muss er den Helm immer tragen», Kilian Jung schüttelt traurig den Kopf, «die Anfälle häufen sich in letzter Zeit einfach viel zu stark und wir haben Angst, dass er sich verletzen könnte.»
Zum Glück akzeptiert der Junge den blauen Helm inzwischen ziemlich gut. Das war aber nicht immer so. Regula Jung: «Wir haben ein bisschen nachhelfen müssen. Zuerst wollte er den Helm nämlich partout nicht anziehen. Dann haben wir aber bunte Aufkleber mit Pferden und seinen liebsten Trickfilmfiguren draufgeklebt. Seither mag er ihn ziemlich gern und holt ihn morgens beim Aufstehen meistens sogar gleich selber über.» Sie lächelt liebevoll.

Ein seltsames Flackern im Auge war das erste Alarmzeichen
Jason kam nach einer problemlosen Schwangerschaft zur Welt und schien gesund zu sein. Die Geburt war zwar ziemlich kräftezehrend und dauerte lange, aber da dies schon bei Jessicas Geburt der Fall war, machten sich die Eltern darüber keine allzugrossen Sorgen. Bald schon fiel der Mama beim Stillen aber auf, dass ihr Sohn öfters mit dem Trinken aufhörte und dann jeweils für kurze Zeit ein seltsames Flackern in einem seiner Augen zu sehen war. «Da machte ich mir zum ersten Mal Sorgen, dass mit unserem Sohn etwas nicht stimmen könnte», erinnert sich Regula Jung. Sie wandte sich mit ihren Befürchtungen an die Mütterberatung, die ihr einen Besuch beim Kinderarzt empfahl. 
Sofort eingeleitete Abklärungen ergaben schliesslich, dass Jason von einer cerebralen Bewegungsbeeinträchtigung betroffen ist und zudem an Epilepsie leidet. «Ein grosser Teil von Jasons rechter Hirnhälfte hat sich leider nicht entwickelt» erklärt Kilian Jung, «deshalb ist vor allem seine linke Körperhälfte betroffen.» Er schaut nachdenklich seinem Sohn zu, der gerade mit seiner grossen Schwester durchs Zimmer tobt. Man sieht deutlich, dass Jason seine linke Hand nur ganz wenig nutzt, auch sein linkes Bein belastet er wenig. 
Das Leben der Familie Jung hat sich durch Jasons Diagnose zwar grundlegend verändert und wird wohl auch in Zukunft noch sehr viele Herausforderungen bereithalten. Trotzdem haben Regula und Kilian Jung den Bescheid über die Beeinträchtigung ihres Sohnes mit grosser Fassung getragen. «Es standen zwar plötzlich viele Fragen im Raum», so Regula Jung, «wir haben unsere Ängste und Sorgen aber immer offen miteinander besprochen und waren beide der Meinung, dass wir am besten einfach immer einen Schritt nach dem anderen in Angriff nehmen.» Kilian Jung nickt und drückt liebevoll die Hand seiner Frau. 

Eine riesige Belastung für den ganzen Körper
Jasons Epilepsie hat sich mit den Jahren stetig verschlimmert. Er hat sich zwar entgegen verschiedener Prognosen sehr gut entwickelt, lernte laufen und sprechen. Die Anfälle häuften sich aber immer mehr und erreichten im Frühling 2021 einen traurigen Höhepunkt. «Sie wurden so schlimm, dass wir teilweise damit rechneten, dass Jasons Körper irgendwann einfach aufgibt», Regula Jungs Stimme wird ganz leise. Sie möchte nicht, dass ihr zufrieden spielender Sohn mithört. «Wir dachten wirklich, dass sein Herz die Belastung nicht mehr aushält.»
Doch Jasons Herz ist das eines Löwen – es hat auch die stärksten Anfälle bewältigt. Der Junge hat aber trotzdem einen hohen Preis bezahlen müssen: Er hat seine Sprache verloren. Regula Jung kämpft sichtlich mit den Tränen: «Jason, der vorher wie ein Wasserfall geredet hatte, konnte plötzlich nur noch ein einziges Wort sagen: Mama.» Dieser Verlust macht auch Jason selbst schwer zu schaffen. Auch wenn er in den letzten Monaten wieder viele Wörter hat lernen können, fehlt ihm doch in vielerlei Hinsicht oft die Sprache und er leidet darunter, dass er nicht einfach sagen kann, was er möchte. Gerade hat er ein iPad erhalten, dass ihm dabei helfen soll, trotzdem mit seiner Umwelt kommunizieren zu können. «Dieses Gerät hat ihm ein Stück weit die Freude am Sprechen lernen zurückgegeben», so Regula Jung, «wir hoffen aber, dass er irgendwann wieder ohne Hilfe reden kann.»
Die Epilepsie schränkt das Leben der Familie Jung in vielerlei Hinsicht stark ein. Weil die Anfälle rund um die Uhr über Jason hereinbrechen können, kann man ihn nie aus den Augen lassen. Zu gross wäre die Gefahr, dass er sich verletzt oder dass etwas passiert, weil er zum Beispiel keine Luft mehr bekommt. Deshalb schläft auch immer ein Elternteil bei ihm im Zimmer.
Je mehr Eindrücke sein Hirn verarbeiten muss, desto wahrscheinlich wird es, dass es mit einem Anfall reagiert. «Da wir bis heute kein Medikament und auch keine Therapie gefunden haben, die ihm wirklich hilft, müssen wir darauf achten, dass er nicht zu viel Aufregung ausgesetzt ist», erklärt Kilian Jung. Im Alltag als Familie ist das eher schwierig umzusetzen. Denn es reicht schon, wenn zum Beispiel ein gemeinsamer Ausflug ansteht und sich Jason sehr darauf freut. Oder wenn wie heute Besuch kommt. «Wir müssen eigentlich stets mit einem Anfall rechnen», so Regula Jung. Im Einkaufszentrum, im 
Restaurant oder in den Ferien – es gibt kaum einen Ort, wo Jason nicht schon einen Anfall erleiden musste. Dieser Umstand  hat seine Eltern und auch seine grosse Schwester stark geprägt. Am wohlsten fühlt sich die Familie deshalb zu Hause und geniesst die Stunden, die sie gemeinsam und ohne Anfall verbringen kann. Trotzdem: wenn immer möglich ist die Familie Jung auch gemeinsam unterwegs, unternimmt kleine Ausflüge oder besucht Freunde. «Jasons Anfälle begleiten uns zwar überall hin, aber in Watte packen möchten wir ihn dann doch nicht – auch uns zuliebe», so Kilian Jung. Jason ist ein sehr unternehmungslustiger Junge, der gerne unter Leuten ist, frische Luft und Bewegung liebt und sich freut, wenn rund um ihn herum ganz viel los ist. Dem wollen die Eltern Rechnung tragen. Und schliesslich geht es ja auch noch um Jessica. Auch sie soll auf nichts verzichten müssen, nur weil sie einen beeinträchtigten Bruder hat. Regula und Kilian Jung wollen auch ihrer Tochter eine möglichst unbeschwerte Kindheit schenken.  

Ein Alltag auf Abruf
Jason besucht jeweils von Montag bis Donnerstag am Morgen die heilpädagogische Sonderschule in der Stiftung Rodtegg in Luzern. Dort gefällt es ihm sehr gut, er erhält auch eine Physio- und Ergotherapie sowie Logopädie. Je nachdem, wie stark und häufig seine Anfälle gerade sind, kann Jason nicht jeden Tag in die Schule oder er muss plötzlich dringend nach Hause geholt werden. Das heisst für seine Mama Regula Jung, dass sie stets auf Abruf bereit stehen muss. «Eine Berufstätigkeit ist für mich so praktisch unmöglich», erzählt sie, «ich würde nur dauernd bei der Arbeit fehlen, weil ich meinen Sohn nicht alleine lassen kann.» Auch wenn sie wie der Rest der Familie unter dieser Situation leidet – man spürt keinerlei Verbitterung in ihren Worten. Viel mehr lebt sie auch hier ihren vorher genannten Grundsatz, einen Schritt nach dem anderen anzugehen und das beste aus der Situation zu machen. 
Das Zuhause der Familie Jung ist erfüllt von Liebe und Geborgenheit. Es wird viel gelacht und gemeinsam gespielt. Regula Jung: «Für uns beide war immer klar, dass wir unsere Kinder genau so nehmen würden, wie sie sind. Jason ist nun halt einfach ein ganz besonderer Junge, das heisst aber auch, dass wir ihn genau wie seine Schwester auch ganz besonders lieb haben!»

Hilfe für die Familie Jung
Die Familie Jung kennt die Hilfsleistungen der Stiftung Cerebral schon seit einigen Jahren. Sie bezieht regelmässig Hygiene- und Pflegeartikel für Jason, zudem hat die Stiftung Cerebral schon mehrmals Beiträge an die Kosten für das heilpädagogische Reiten geleistet. Diese Therapie geniesst Jason jeweils sehr und die Eltern sind überaus froh und dankbar für die Unterstützung bei der Finanzierung. 
Die Familie Jung erhielt auch schon finanzielle Hilfe beim Kleiderkauf für Jason. 
Diesen Sommer möchte die Familie zudem unbedingt einmal ein Spezialvelo der Stiftung Cerebral mieten und damit einen Ausflug unternehmen. 

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