«Oft wusste ich nicht, wie ich Samira trösten soll»

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Samira Stoob ist mit einer spinalen Muskelatrophie (SMA) zur Welt gekommen.

Diese genetische Erkrankung führt zu einer zunehmenden Muskelschwäche und schränkt die junge Frau immer stärker ein. Auch wenn Samira ihre Krankheit mit grosser Gelassenheit und Stärke erträgt, ist es doch für die ganze Familie manchmal schwierig zu akzeptieren, dass sie sich immer weniger bewegen kann.

Der erste Schnee dieses Winters hat das kleine Dörfchen Rüdlingen im südlichsten Zipfel des Kantons Schaffhausen in eine richtige Märchenlandschaft verwandelt. Der träge dahinfliessende Rhein glitzert im Sonnenlicht, das sich nur langsam gegen den frostig kalten Bodennebel durchsetzen kann.
Das Haus der Familie Stoob sieht einladend aus. Rundherum stehen kleine und grosse Dekorationsgegenstände. Man sieht schnell: Hier sind fröhliche Menschen zu Hause, die Freude daran haben, kreativ zu sein. Dieser Eindruck verstärkt sich, sobald sich die Eingangstüre öffnet. An den Wänden hängen farbenprächtige Bilder, auf einem Tisch im Wohnzimmer liegen bunt bemalte Steine, Holzsterne und Herzen zum Trocknen. Susanne Stoob lächelt entschuldigend: «Unser Sofa ist leider voller Farbkleckse, die sind aber längst trocken, man holt sich beim Sitzen keine farbigen Hosen!» 
Die viele Farbe rundherum stammt von Samira Stoobs Hobby. Die 18-jährige junge Frau malt leidenschaftlich gerne, am liebsten in der sogenannten Pouring-Technik. Dabei wird die Farbe nicht mit dem Pinsel aufgetragen, sondern direkt auf die Leinwand gegossen. Da dabei je nach Belieben verschiedene Farben gleichzeitig eingesetzt werden, ergeben sich faszinierende Marmoriereffekte. Für Samira ist diese Technik deshalb so gut geeignet, weil sie ihre Hände nicht zum Malen gebrauchen kann. Sie malt im Liegen und hält den Becher mit der Farbe mithilfe von einem kleinen Holzstiel direkt im Mund. Sie lächelt stolz. Mit dem Malen hat sie sich einen Traum erfüllt, der ihr inzwischen schon manche unbeschwerte Stunde beschert hat. Und nicht nur das – mit ihrer kreativen Kunst begeistert sie viele Menschen um sich herum. Inzwischen verfügt Samira über eine regelrechte Fangemeinde, ihre Kunstwerke verkauft sie übers Internet oder an Märkten, an denen sie gemeinsam mit ihrer Familie ausstellt.

Ein absolutes Wunschkind
Als Samira damals zur Welt kam, ging für ihre Eltern Susanne und Daniel Stoob ein grosser Wunsch in Erfüllung. Obwohl die Geburt für Mutter und Kind sehr anstrengend war und die Kleine schliesslich mit einem Notkaiserschnitt geholt werden musste, schien zum Glück alles in Ordnung zu sein – wenige Tage nach der Entbindung kehrte die junge Familie mit ihrer vermeintlich gesunden Tochter nach Hause zurück. 
Samira trank, schlief und entwickelte sich ganz normal. Erst als sie fast ein Jahr alt war, bemerkten die Eltern erste Alarmzeichen. Susanne Stoob: «Je länger ich unsere Tochter beobachtete, desto grösser wurde das ungute Gefühl in meinem Bauch.» Samira hatte inzwischen zwar Stehen gelernt, sackte jedoch immer wieder aus unerklärlichen Gründen zusammen. Wenn sie auf dem Bauch lag, konnte sie manchmal plötzlich ihren Kopf nicht mehr selber halten. 
Untersuchungen im Kinderspital ergaben schliesslich, dass Samira von einer SMA betroffen ist. «Aus meinem schlechten Bauchgefühl wurde schlagartig eine beängstigende Gewissheit.» Susanne Stoob spricht ganz leise, ihr sonst so fröhliches Gesicht sieht mit einem Mal erschöpft und traurig aus. Die Prognosen, die man den Eltern im Spital für ihre kleine Tochter eröffnete, waren düster. Daniel Stoob: «Viele solche Kinder werden nicht erwachsen. Meistens ist es die Lunge, die irgendwann versagt, weil die Atemmuskulatur ihren Dienst nicht mehr erfüllen kann.» Susanne Stoob schaut liebevoll zu ihrer Tochter Samira hinüber und schüttelt dann langsam den Kopf. «Als uns die Ärzte damals diese Hiobsbotschaft überbrachten, dachte ich die ganze Zeit nur: Das passiert nicht mit unserer Samira.» Bis jetzt scheint sich dieser Wunsch glücklicherweise zu erfüllen. Die SMA hat mit den Jahren zwar das Leben und die Bewegungsfreiheit von Samira zunehmend eingeschränkt, doch ihre Lunge ist nach wie vor stark und diese Tatsache erfüllt die Familie mit Zuversicht. Ein Medikament hilft, die Krankheit auszubremsen und Samira einen möglichst angenehmen Alltag zu ermöglichen. 

Ohne Unterstützung gehts nicht
Die Einschränkungen, mit denen Samira heute leben muss, sind aber trotzdem einschneidend. Inzwischen kann sie nicht mehr aus eigener Kraft sitzen, zu Hause liegt sie meistens auf dem Sofa oder in ihrem Rollstuhl. Als sie sechs Jahre alt war, wurde ihr eine PEG-Magensonde eingesetzt. Dies, weil sie nicht mehr so gut schlucken konnte. Seither erhält sie über die Sonde täglich eine speziell auf ihre Bedürfnisse abgestimmte Kraftnahrung. Damit sie die Freude am Essen nicht ganz verliert, isst sie aber nach wie vor auch mit ihrer Familie am Tisch. 
Samira ist rund um die Uhr auf Unterstützung angewiesen. Möchte sie ihre Position wechseln, muss sie getragen werden. Da ihre beiden Hände ihr kaum noch gehorchen, kann sie vieles nur noch mithilfe ihres Mundes oder der Augen steuern. Das ist für eine lebenslustige junge Frau mit einem wachen Geist schwer zu akzeptieren, und auch die Eltern und die beiden jüngeren Geschwister Alessia und Nevio macht es manchmal traurig, sie so zu sehen. Susanne Stoob erinnert sich: «Am schlimmsten war es, als Samira realisierte, dass sich die anderen Kinder um sie herum frei bewegen können, während sie selber immer stärker eingeschränkt wird. Als sie dann schliesslich nicht einmal mehr einen Stift in der Hand halten konnte, tat das uns allen unglaublich weh. Wir haben sehr viel zusammen geweint, oft wusste ich nicht, wie ich sie trösten soll, weil mir selber ja auch die Worte fehlten.» Susanne Stoobs Augen füllen sich mit Tränen. Sie versucht krampfhaft, diese niederzukämpfen. Sie will jetzt nicht weinen. Schliesslich weint Samira auch nicht – im Gegenteil. Sie ist eine starke, selbstbewusste und äusserst liebenswerte junge Frau, die aus ihrer Situation das Beste machen und sich ihren Weg durchs Leben selber suchen möchte. Es kommt selten vor, dass sie nicht ein strahlendes Lächeln auf den Lippen hat, ihre Augen sprühen vor Unternehmungslust und Neugierde. 
Seit Samira die obligatorische Schule abgeschlossen hat, ist sie auf der Suche nach einer für sie geeigneten Stelle. Am liebsten möchte sie als Kundenberaterin arbeiten. «Dort würde mich meine Beeinträchtigung nicht allzustark einschränken und ich käme erst noch mehr unter Leute. Eine geeignete Stelle zu finden ist aber schwierig.» Gerade durfte Samira an Kursen für Postauto-, Bus- und Tramchauffeure mitwirken. Damit diese die Bedürfnisse von Passagieren im Rollstuhl besser verstehen lernen. Das macht ihr grossen Spass, am liebsten möchte sie aber eine feste Stelle in diesem Bereich und geregelte Arbeitszeiten haben – genau wie alle anderen jungen Erwachsenen in ihrem Alter. «Wir hoffen sehr, dass wir bald etwas Geeignetes für sie finden», so Susanne Stoob.

Der Zusammenhalt in der Familie ist riesig
In ihrer Freizeit ist Samira oft und gerne unterwegs. Zum Glück kann sie ihren Elektrorollstuhl nach wie vor gut selber bedienen und ist dadurch ziemlich mobil. Gemeinsam mit ihrer Schwester Alessia fährt sie nach Winterthur, geht dort shoppen oder ins Kino. Alessia ist eine gutmütige und sehr feinfühlige Begleiterin. Auch zu Hause kümmert sie sich liebevoll um ihre grosse Schwester – genau wie Nevio. «Die drei halten zusammen wie Pech und Schwefel», erzählen die Eltern, «wir sind froh, haben wir drei so wundervolle Kinder, die so gut aufeinander achtgeben.»
Wenn man die Familie so zusammen sieht, dann sieht man wirklich vor allem eines: ein liebevolles Miteinander, viel Freude, Herzlichkeit und einen quirligen Alltag, in dem zusammen lachen und fröhlich sein genauso viel Platz haben wie Traurigkeit und manchmal auch grenzenlose Ohnmacht. 
Mit ihrer zuversichtlichen Art kann die Familie Stoob Samiras Beeinträchtigung und die Tatsache, dass sich ihr Zustand jederzeit drastisch verschlechtern könnte, zwar nicht verschwinden lassen. Aber sie verliert immerhin ganz viel von ihrem Schrecken und rückt so zum Glück ganz stark in den Hintergrund.

Hilfe für die Familie Stoob
Unsere Stiftung unterstützt seit ihrer Gründung vor über 60 Jahren nicht nur Menschen mit cerebralen Bewegungsbeeinträchtigungen, sondern auch solche mit spina bifida und Muskeldystrophie mit Wohnsitz in der Schweiz. So auch Samira Stoob und ihre Familie: Die Stoobs sind schon viele Jahre bei uns angemeldet und wir konnten ihnen auch schon mehrfach unterstützend zur Seite stehen. Einerseits bei der Finanzierung von behinderungsbedingten Mehrauslagen, andererseits halfen wir beim Kauf eines neuen Autos, in dem Samira mit ihrem Elektrorollstuhl bequem mitfahren kann. Sehr wertvoll findet Susanne Stoob zudem, dass sie sich mit ihren Anliegen und Fragen jederzeit an unseren Beratungsdienst wenden kann und dort ganz unbürokratisch und rasch Hilfe erhält. 

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