«Niklas Pflege und Betreuung bringt uns manchmal wirklich an unsere Grenzen»

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Niklas Krebser und seine Zwillingsschwester Anna mussten mit einem Notkaiserschnitt auf die Welt geholt werden. Im Gegensatz zu Anna, die als gesundes Mädchen zur Welt kam, wurde Niklas mit einer schweren cerebralen Bewegungsbeeinträchtigung geboren. Seither kämpft er mit verschiedenen Einschränkungen, die den Alltag der Familie Krebser immer wieder auf den Kopf stellen.

Der eisig kalte Nebel macht nur langsam der Sonne Platz. Raureif bedeckt die Wiesen und schmückt jeden Grashalm kunstvoll mit glitzernden Eiskristallen, die in den ersten zaghaften Sonnenstrahlen leuchten.
Die Familie Krebser lebt in einem Reihenhaus in Wangen bei Dübendorf. Durch die grossen Fenster im Wohnzimmer geniesst man eine wundervolle Aussicht über die neblige Landschaft. Der Boden ist übersät mit bunten Spielsachen, Anna sitzt am Tisch und malt selbstvergessen und leise singend an einem Bild.
Niklas schaut dem Besuch mit grossen Augen entgegen. Er sitzt eingekuschelt auf dem Schoss von Mechthilde Oskamp von der Kinder-Spitex Kanton Zürich (kispex). Sie wiegt ihn sachte und redet beruhigend auf ihn ein. Er schmiegt sich an sie und lächelt verträumt.

Zwillingsschwangerschaft endete mit einem Notkaiserschnitt
Niklas kam mit einer cerebralen Bewegungsbeeinträchtigung zur Welt. Schon die Schwangerschaft war ungewöhnlich, denn Sandra und Peter Krebser wussten lange nicht, dass sie Zwillinge erwarten. «Wir freuten uns riesig, als wir von unserem doppelten Glück erfuhren», erinnert sich Sandra Krebser, «und zuerst schien auch alles in Ordnung.» Doch dann rutschte Niklas im Bauch seiner Mama so tief, dass er vom Gynäkologen nicht mehr richtig ausgemessen werden konnte. Sandra Krebser: «Man beruhigte uns, dass das öfters vorkomme und keinen Grund zur Sorge biete.» Doch dann ging plötzlich alles ganz schnell. In der 33. Woche fuhr Sandra Krebser zur Kontrolle ins Spital, wo sie von einer Hebamme untersucht wurde. Diese zeigte sich beunruhigt, dass Niklas schon so lange so tief unten im Bauch lag. Sie liess die werdende Mama gar nicht mehr nach Hause, sondern veranlasste einen Notkaiserschnitt.
Genau im richtigen Moment – viel länger hätte Niklas wohl nicht mehr überlebt. Bereits seit längerer Zeit hatte er zuwenig Sauerstoff erhalten, da die Nabelschnur durch seine Lage zerdrückt wurde.
Papa Peter Krebser: «Niklas Kopf war ganz eingedrückt. Er hatte lange Zeit genau unter seiner Schwester Anna gelegen. Wir ahnten sofort, dass etwas nicht stimmen konnte.» «Ich weiss noch, dass ich nur ein Kind schreien hörte», Sandra Krebser reibt sich die Stirn, «ich dachte das Schlimmste.»

Ein schwerer Start als Familie
Doch Niklas lebte, und er atmete spontan. Durch den langen Sauerstoffmangel war sein Gehirn aber stark in Mitleidenschaft gezogen worden. Nach einem ersten Ultraschall war klar, dass der kleine Junge an einer schweren cerebralen Bewegungsbeeinträchtigung litt.
Für die jungen Eltern begann eine schwierige Zeit. Frisch geborene Zwillinge bedeuten schon an sich eine grosse Herausforderung, doch Niklas Beeinträchtigung stellte die beiden vor zusätzliche Probleme. Zum Glück war wenigstens Anna gesund. Niklas trank kaum und schrie fast pausenlos. Er musste dauernd herumgetragen werden und beruhigte sich kaum. Zudem litt er oft an Infekten der Atemwege und verbrachte viel Zeit im Spital. Später kamen noch epileptische Anfälle hinzu.Seine Schwester Anna war zum Glück etwas pflegeleichter und zeigte sich schon früh sehr selbstständig.

Enger Körperkontakt ist dringend nötig
Heute Sitzt Niklas im Rollstuhl. Er kann mit Hilfe kurze Strecken selber gehen. Da Niklas nicht selber schlucken kann, erhält er seine Nahrung über eine Buttonsonde. Niklas ist ein aufgeweckter Junge. Er versteht seine Eltern sehr gut, kann jedoch nicht so gut Sprechen. Die epileptischen Anfälle sind heute zum Glück kein Thema mehr.
Niklas leidet an einer starken Sehbeeinträchtigung. Bis heute braucht er engen Körperkontakt und weint viel. «Er kann sich aus dem Nichts fürchterlich aufregen und in einen richtigen Schreikrampf hineinsteigern», so Sandra Krebser. Für Niklas ist es schwierig, wenn etwas nicht so läuft wie er sich das gewohnt ist. Wenn beispielsweise unerwarteter Besuch kommt. Oder er keine Schule hat. Auch dass die Kinderspitex nicht jeden Tag die gleiche Pflegefachfrau schicken kann ist für ihn schwer zu akzeptieren. Auf der anderen Seite bedeuten die regelmässigen Einsätze der kispex eine grosse Entlastung im anstrengenden Alltag der Eltern, denn Niklas muss rund um die Uhr betreut werden. Auch wird die Familie in ihrer Bewegungsfreiheit massiv eingeschränkt. Schlimm sind zum Beispiel längere Autofahrten. Sandra Krebser seufzt: «Länger als eine halbe Stunde hält es Niklas nicht im Auto aus. Dann beginnt er zu schreien und lässt sich kaum mehr beruhigen. Oft regt er sich dann derart auf, dass er gar erbrechen muss.» Fahrten in die Ferien sind daher schwierig und erfordern einiges an Erfindungsreichtum. «Meistens fahren wir alle mit dem Auto los und sobald Niklas genug hat, fährt ein Elternteil mit ihm mit dem Zug weiter», erklärt Peter Krebser. Er stupst Niklas behutsam in die Seite und lächelt, «dafür haben wir dann auch wirklich alle möglichen Verkehrsmittel genutzt um unser Zie zu erreichen, stimmts Niklas?» Niklas lacht. Er hat seinen Vater ganz genau verstanden.

Kommunikation als grosse Herausforderung
Niklas besucht die Tagesschule des Vereins Visoparents in Zürich Oerlikon. Hier erhält er auch seine Therapien. Aktuell sind dies eine Physio- und eine Ergotherapie. Niklas Eltern hoffen, dass bald auch wieder eine Logopädin verfügbar ist. Denn Niklas macht es zusehends zu schaffen, dass er nur wenig mit seiner Umwelt kommunizieren kann. Er möchte verstanden werden, und dabei braucht er Hilfe.
In regelmässigen Abständen bietet die Tagesschule auch Entlastungswochenenden an. Dann wird Niklas in der Schule betreut und die Eltern haben die Möglichkeit, durchzuatmen und neue Kraft zu schöpfen. Sandra Krebser: «Diese Wochenenden sind für uns sehr wertvoll und dringend nötig. Niklas Pflege und Betreuung bringt uns wirklich manchmal an unsere Grenzen – physisch und auch psychisch.»
Sandra und Peter Krebser sind beide berufstätig. Da bleibt neben Arbeit und der aufwendigen Kinderbetreuung kaum noch Zeit, um einmal einfach Paar zu sein.
Auch Anna muss oftmals zurückstecken und akzeptieren, dass ihr Bruder viel mehr Aufmerksamkeit braucht und sich der Alltag der Familie in weiten Teilen nach seinen Bedürfnissen richtet. Eifersucht ist trotzdem kein Thema. Umo wichtiger ist es den Krebsers, Freiräume für Anna zu schaffen. Zeiten, in denen sie ihre Eltern ganz für sich hat. Sandra Krebser lächelt liebevoll: «Anna ist ein wundervolles Kind. Sie kümmert sich sehr feinfühlig um ihren Bruder, beklagt sich nie. Sie hat es verdient, dass sich auch mal alles um sie dreht.»

Hilfe für die Familie Krebser
Die Familie Krebser ist schon lange bei der Stiftung Cerebral angemeldet und konnte schon mehrfach Hilfsleistungen in Anspruch nehmen. So bezieht die Familie Pflege- und Hygieneartikel über den Bestellservice der Stiftung Cerebral und wurde zudem bei der Anschaffung eines Pflegebettes unterstützt.
Vor kurzem erhielten die Krebsers einen Beitrag für einen dringend benötigten Vertikallift in ihrem Zuhause. Dank diesem Lift ist es Niklas weiterhin möglich, sich im ganzen Haus frei zu bewegen. Gerne möchte die Familie Krebser einmal ein Motorhome der Stiftung Cerebral für eine Ferienreise ausleihen. Bald steht zudem ein Ausflug mit einem Cerebral-Mietvelo auf dem Programm.

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