«Jedes beeinträchtigte Kind entwickelt sich anders»

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Emma Goudy war ein absolutes Wunschkind und schien bei der Geburt kerngesund. Erst nach einigen Monaten merkten die Eltern, dass sich ihr kleines Mädchen nicht wie andere Babys entwickelte. Die Diagnose einer cerebralen Bewegungsbeeinträchtigung zog der Familie zwar den Boden unter den Füssen weg – die Goudys lernten jedoch schnell, das Beste aus Emmas Beeinträchtigung zu machen und unterstützen ihre Tochter nach Kräften.

Lully im Kanton Waadt liegt auf einer Anhöhe hoch über dem Genfersee. Die Aussicht ist traumhaft, man wähnt sich fast ein bisschen an der Côte d’Azur – wenn da nicht das gegenüberliegende Ufer des Sees sichtbar wäre. 
Die Familie Goudy wohnt in einem lichtdurchfluteten Haus am Dorfrand. «Wir hatten lange nach einem passenden Zuhause gesucht, und dieses Haus war für uns ein absoluter Glücksgriff», erzählt Maggie Goudy, als sie die Türe öffnet, «wir konnten alles so umbauen, dass sich Emma mit dem Elektrorollstuhl frei bewegen kann.» Doch nun gibt es zuerst einmal Frühstück. Die Familie Goudy setzt sich draussen auf die Terrasse. Für Anfang September ist es noch sommerlich warm und die Sonne kitzelt in der Nase. Emma blinzelt und lacht vergnügt, während Familienhund Zion genüsslich brummelt und sich unter dem Tisch ausstreckt. Dieser Samstag fühlt sich an wie in den Ferien: Maggie, Guillaume und Emma Goudy unterhalten sich entspannt und geniessen die Aussicht.

Blitzgescheit und vielseitig interessiert
Emma Goudy ist 13 Jahre alt und von einer cerebralen Bewegungsbeeinträchtigung betroffen. Sie sitzt im Rollstuhl und kann nur mit Unterstützung ein paar Schritte selber gehen. Sie kann zwar sprechen, es braucht aber eine Weile, bis man sich an ihre teils schleppende Aussprache gewöhnt hat und sie gut verstehen kann. Dieser Umstand darf aber nicht darüber hinwegtäuschen, dass Emma ein blitzgescheites und äusserst neugieriges Mädchen ist. 
Sie spricht Französisch, Englisch, Spanisch und ein paar Brocken Japanisch, mit ihrem speziell auf ihre Bedürfnisse angepassten Computer entdeckt sie die ganze Welt und absolviert genau die Onlinekurse, die sie interessieren. Maggie Goudy lacht: «Emma bewegt sich mit einer irrsinnigen Geschwindigkeit durchs Internet. Online wird ihre Beeinträchtigung zur Nebensache und sie kann ihre Neugier nach Lust und Laune ausleben.» Emma lächelt bestätigend.
Emma besucht die 8. Klasse der Regelschule in Morges. Auch dort ist der Computer für sie ein sehr wertvolles Hilfsmittel, das ihr erlaubt, aktiv am Unterricht teilzunehmen und genau den gleichen Schulstoff wie die anderen Kinder zu lernen. Sie fühlt sich in der Schule sehr wohl und ist bestens in die Klasse integriert. «Emma ist wohl das einzige Kind auf der Welt, das traurig ist, wenn am Mittwoch Nachmittag keine Schule ist», Maggie Goudy lacht, «und auch nach den Ferien kann sie es jeweils kaum erwarten, wieder zur Schule gehen zu dürfen!»
Dass Emma die Regelschule besuchen darf, ist nicht selbstverständlich. «Es war ein langwieriger und zäher Prozess, die Schulbehörden davon zu überzeugen, dass Emma in der Regelschule gut mithalten kann. Wenn wir aber sehen, wie gut es ihr in der Schule gefällt, sind wir froh, nicht nachgegeben zu haben.» 

Zweifel kamen erst mit der Zeit auf
Emma kam im Sommer 2009 nach einer problemlosen Schwangerschaft zur Welt. Mama Maggie Goudy erinnert sich: «Es schien alles in Ordnung, Emma war ein wunderschönes Baby und wir freuten uns sehr auf unser Leben zu dritt als Familie.»
Erst mit der Zeit merkten die Eltern, dass sich ihre kleine Tochter anders entwickelte als andere Babys in ihrem Alter. Sie war ein zufriedenes kleines Kind, schien aber in sich versunken und nahm ihre Umwelt nur wenig wahr. «Da Emma unser erstes Kind war, hatten wir kaum Vergleichsmöglichkeiten und machten uns Anfangs keine Sorgen», so Guillaume Goudy, Emmas Vater, «doch wenn wir andere Eltern mit Babys trafen, merkten wir mit der Zeit schon, dass Emma sich anders entwickelte.» Die besorgten Eltern erzählten ihrem Kinderarzt von ihren Beobachtungen,  dieser verordnete eine Physiotherapie für das inzwischen acht Monate alte Baby. Die Physiotherapeutin war es dann schliesslich, die den Eltern empfahl, weitere Abklärungen zu tätigen.
«Als wir dann schliesslich die Diagnose einer cerebralen Bewegungsbeeinträchtigung erhielten, fielen wir aus allen Wolken» erinnert sich Maggie Goudy, «wir hatten bis zuletzt darauf gehofft, dass doch alles in Ordnung ist und wir uns unnötig Sorgen gemacht hatten.»
Mit der Diagnose begann für die Goudys eine anstrengende und sehr nervenaufreibende Zeit. Guillaume Goudy: «Wir hatten nun einen Namen für Emmas Beeinträchtigung, mehr aber auch nicht. Niemand konnte uns sagen, was uns in Zukunft erwarten würde.» Seine Frau nickt: «Wir fühlten uns sehr alleine damals und hatten sehr viele offene Fragen.» Doch die Goudys haderten nicht mit dem Schicksal, sondern versuchten von Anfang an, das Beste aus der Situation zu machen. Guillaume Goudy: «Wir recherchierten im Internet und suchten den Kontakt zu anderen betroffenen Familien. Nach und nach verschwand so das Gespenst der Ohnmacht, das über uns geschwebt war, und wir schauten wieder hoffnungsvoller in die Zukunft. 

Es gibt keine Patentrezepte für den Alltag mit einem beeinträchtigten Kind
Emma entwickelte sich langsam, schien dafür aber von behinderungsbedingten Komplikationen wie zum Beispiel Epilepsie weitgehend verschont zu bleiben. Ihre Eltern freuten sich über jeden noch so kleinen Fortschritt. Maggie Goudy hörte auf zu arbeiten, um ganz für ihre Tochter dasein und sie nach Kräften unterstützen zu können. Maggie Goudy: «Jedes beeinträchtigte Kind entwickelt sich anders und stellt die Familie vor andere Herausforderungen. Deshalb ist es wichtig, dass man den für sich passendsten Weg sucht, um den neuen Alltag bewältigen zu können. Es gibt keine Patentrezepte.» Der Weg der Goudys führte über verschiedene Stationen, sie probierten verschiedene Therapien für Emma aus und zögerten auch nicht, dafür weite Reisen auf sich zu nehmen. «Wir wollten alles daran setzen, Emmas Entwicklung optimal zu unterstützen und sie in ihren individuellen Fähigkeiten zu fördern», so Guillaume Goudy, «Emma soll später ein möglichst selbstständiges Leben führen können und nicht dauernd auf Hilfe von anderen angewiesen sein.»

Hackathon als grosse Chance
Als die Goudys im Jahr 2018 davon hörten, dass eine Gruppe Studierender in Genf den Verein HackaHealth gegründet hatte und einen ersten Hackathon plante, waren sie sehr angetan von dieser Idee. Maggie Goudy: «Gemeinsam mit beeinträchtigten Menschen praktische Lösungen für ganz alltägliche Probleme zu suchen – das ist doch genau das, was die Betroffenen wirklich brauchen!» Die Familie beschloss, mit Emma am Hackathon teilzunehmen. «Wir hofften darauf, dass die engagierten Studierenden für Emma ein Hilfsmittel entwickeln könnten, dank dem sie Gegenstände besser ergreifen und in der Hand behalten könnte.» Je älter Emma nämlich wurde, desto stärker machte sich die Beeinträchtigung in ihren Händen bemerkbar. Dabei wollte das Mädchen so gerne selber zeichnen und malen können.
Der Hackathon war für die Goudys ein voller Erfolg. Maggie Goudy: «Wir waren überrascht, wie enthusisastisch und feinfühlig sich die Studierenden mit Emmas Anliegen befassten und wie wir als Familie in diesen ganzen Entwicklungsprozess mit eingebunden wurden.» Innert den 48 Stunden, die der Hackathon dauerte, entwarfen und fertigten die Teilnehmerinnen und Teilnehmer für Emma eine Art Prothese, dank der sie Stifte, Pinsel, aber auch Besteck und andere Gegenstände viel besser würde greifen können. «Emma freute sich wahnsinnig darüber, und auch wir als Eltern waren total begeistert von der unkomplizierten Hilfe und den freundschaftlichen Begegnungen mit den Studierenden.» Sehr gefreut hat die Goudys deshalb auch, dass der Verein HackaHealth im vergangenen Jahr den Prix Cerebral gewonnen hat: «Dieser Preis ist der verdiente Lohn für ein ausserordentliches Engagement, und wir gratulieren dem Verein HackaHealth ganz herzlich!» Der Prix Cerebral wird jeweils von der Stiftung Cerebral für Menschen und Organisationen vergeben, die Ausserordentliches für Menschen mit cerebralen Bewegungsbeeinträchtigungen leisten.

Hilfe für die Familie Goudy
Die Familie Goudy ist schon seit vielen Jahren bei der Stiftung Cerebral angemeldet und wir haben die Familie schon mehrfach unterstützt. So bezogen die Goudys jahrelang Hygiene- und Pflegeprodukte aus unserem Pflegeartikelshop und waren für diese unkomplizierte Möglichkeit immer sehr dankbar. 
Wir haben die Familie Goudy auch schon mehrfach bei der Finanzierung von Therapien für Emma unterstützt, zudem nutzt die Familie regelmässig unser Angebot für Dualski in Bellwald (VS). Für die Goudys ist es eine riesige Entlastung, dass sie trotz Emmas körperlichen Einschränkungen als Familie zusammen Skifahren können.

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