«Das wurde mir dann wirklich einfach alles zuviel»

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Die heute dreieinhalbjährigen Zwillinge Maurus und Mattiu Livers kamen viel zu früh zur Welt und erlitten in ihrer zweiten Nacht fast zeitgleich eine schwere Hirnblutung. Unzählige Komplikationen folgten, und diese schwierige Zeit mit vielen Ungewissheiten und Ängsten hat auch bei den Eltern ihre Spuren

hinterlassen.

Während das Unterland unter einer grauen Hochnebelschicht verschwindet, begrüsst mich hier im Bündnerischen Trun in der Nähe von Disentis/Mustér strahlender Sonnenschein und eine dicke, weiss glitzerne Schneedecke. Das Thermometer zeigt -5 Grad, die Bäume tragen stacheligen Raureif auf ihren Ästen.
Die Familie Livers wohnt auf einem Bauernhof am Dorfrand von Trun. Drei fröhliche Schneemänner mit bunten Kappen und Schals warten vor dem Haus auf Besucher, aus dem Stall gleich neben dem Wohnhaus hört man das friedliche Schnauben der Mutterkühe und Kälber.
Drinnen im Haus herrscht Hochbetrieb. Der fünfjährige Flurin hat in seinem Kinderzimmer eine riesige Schanze aufgebaut, über die er nun kleine Spielzeugautos flitzen lässt. Je weiter die Autos fliegen, desto grösser ist sein Jubel. Seine ein Jahr ältere Schwester Giulia sitzt am Küchentisch und zeichnet, Mattiu beobachtet sie interessiert. Bedächtig klettert er zuerst auf die Sitzbank, dann weiter auf den Tisch und krabbelt dann ganz nahe zu seiner Schwester hin. Sein Zwillingsbruder Maurus sitzt in einer Ecke des Wohnzimmers und spielt hochkonzentriert mit einem hölzernen Stapelturm. Er würdigt den Besuch keines Blickes, so versunken ist er. «Maurus könnte den ganzen Tag mit diesem kleinen Holzturm verbringen» erzählt Catrina Livers lächelnd, «er wird nicht müde, ihn immer wieder zusammenzustecken.»

«Wir fragten uns wirklich, in wieweit es Sinn macht, die Therapien weiterzuführen»

Schwere Komplikationen nach der viel zu frühen Geburt
Maurus und Mattiu sind beide von einer schweren cerebralen Bewegungsbeeinträchtigung betroffen. Sie kamen viel zu früh, bereits in der 25. Woche, zur Welt und erlitten zudem in ihrer zweiten Nacht fast zeitgleich eine Hirnblutung. Catrina Livers erinnert sich nicht gerne an diese schwierige Zeit. Ihr Blick schweift ab, mit leiser Stimme erzählt sie von den vielen Komplikationen, die auf die Hirnblutung folgten und aus den beiden eigentlich gesunden Frühchen zwei Kinder mit schweren Beeinträchtigungen machten. Die Eltern konnten nur hilflos zuschauen und hoffen, dass sich alles doch noch zum Guten wendet. 
Bei Maurus bildete sich durch die Hirnblutung ein Wasserkopf, zudem litt er an einer Hirnhautentzündung. Lange hing das Leben des kleinen Jungen an einem seidenen Faden. Im Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) wurde ihm schliesslich ein Shunt eingesetzt, um die gestaute Hirnflüssigkeit abzuleiten. Catrina Livers seufzt. Die damaligen Ängste und die riesige Hilflosigkeit haben bei ihr tiefe Spuren hinterlassen. Mattiu hat es zwar nicht ganz so stark getroffen wie seinen Bruder, bei ihm bildete sich zum Glück kein Wasserkopf. Doch auch er würde von einer schweren cerebralen Bewegungsbeeinträchtigung betroffen sein – da machten die Ärzte Catrina und ihrem Mann Silvio im Spital wenig Hoffnung. «Als sich die Komplikationen häuften und die Überlebenschance unserer Söhne immer kleiner wurde, fragten wir uns wirklich, in wieweit es Sinn macht, die Therapien weiterzuführen. Ob es nicht vielleicht am besten wäre, Mattiu und Maurus einfach gehen zu lassen.»
Doch die Zwillinge legten einen riesigen Kampfeswillen an den Tag, und ganz langsam verbesserte sich ihr Zustand soweit, dass ihre Eltern sie nach Hause nehmen durften. Da es Maurus schlechter ging, musste er länger im Spital bleiben als sein Bruder Mattiu. 
In die Freude der Eltern über diese guten Neuigkeiten mischte sich auch eine riesige Portion Angst. «Wir nahmen zwei schwer beeinträchtigte Kinder mit nach Hause und ich wusste nicht, wie ich das alles bewältigen sollte», erinnert sich Catrina Livers. Zu Hause warteten die beiden Geschwister Giulia und Flurin, die beide auch noch klein waren und ihre Mama und ihren Papa dringend brauchten. 
Hinzu kam ein weiterer schwerer Schicksalsschlag. Denn als die Familie Livers auch Maurus endlich nach Hause holen konnte, starb Catrinas Mutter ganz unverhofft bei einem Unfall. 
«Da wurde mir dann wirklich einfach alles zuviel», erzählt sie, «ich war zu Hause mit vier Kindern, zu der tiefen Trauer um meine Mutter gesellte sich ziemlich schnell ein Gefühl der Überforderung mit der Pflege und Betreuung der Zwillinge. Ich kam kaum dazu, zwischendurch einmal Atem zu schöpfen.» Da ihr Mann Silvio sich nicht nur um den Bauernhof und alle dort anstehenden Arbeiten kümmern muss, sondern auch noch Vollzeit in einer Autogarage arbeitet, blieb Catrina die meiste Zeit alleine mit den Kindern. Woher sie damals die Kraft nahm, einfach weiterzumachen, weiss sie heute selbst nicht mehr. Nicht nur die Zwillinge sind Kämpfernaturen, sondern auch ihre Mutter.  
Grosse Entlastung brachte eine junge anghende Ergotherapeutin, die bei der Familie ein soziales Vorpraktikum machte und über längere Zeit jeweils fünf Tage pro Woche bei ihnen war. «Endlich erhielt ich ein bisschen Zeit und den Freiraum, um für mich selbst alles neu zu ordnen», erzählt Catrina Livers rückblickend.

«Endlich erhielt ich ein bisschen Zeit, um für mich selbst alles neu zu ordnen.»

Mit kleinen Schritten vorwärts
Heute hat sich der Alltag mit den vier Kindern gut eingependelt und auch wenn die Belastung nach die vor sehr hoch ist, schafft es die Mama doch, irgendwie alles unter einen Hut zu bringen und allen Bedürfnissen gerecht zu werden. Den eher schwierigen Prognosen zum Trotz haben die Zwillinge viele Fortschritte machen können. Mattiu kann mit Hilfe ein paar Schritt gehen, auf dem Boden bewegt er sich auf allen Vieren fort. Er kann rund 20 Wörter sprechen, stetig kommen neue hinzu. Da Mattiu von einer Halbseitenlähmung betroffen ist, benutzt er seine linke Hand nur wenig. Das hindert ihn aber nicht daran, die Welt für sich zu entdecken. Catrina Livers: «Nichts ist vor ihm sicher, er ist sehr selbstständig und muss manchmal in seiner Neugier ein bisschen gebremst werden.» Davon zeugt auch eine grosse Schramme an seinem Kinn. Er kennt keine Gefahren und seine Mama muss ständig auf der Hut sein, dass er sich nicht selbst in Gefahr bringt. 
Maurus ist der Ruhigere der beiden. Stundenlang könnte er auf dem Boden sitzen und zufrieden spielen, er ist eher scheu und mag keine Fremden. Er kann nicht laufen, auf dem Boden bewegt er sich robbend fort. Maurus spricht bis jetzt ein einziges Wort: «Nini». Catrina Livers lächelt: «Nini heisst Nuggi. Und da Maurus seinen Nuggi über alles liebt, ist dieses Wort für ihn natürlich sehr wichtig!» 
Da es für Maurus und Mattiu schwierig ist, die Gefühle und Bedürfnisse anderer zu erkennen oder sich in ihr Gegenüber hineinzuversetzen, kann man sie kaum je alleine lassen. Zu gross ist die Gefahr, dass sie sich entweder gegenseitig ohne Absicht Schmerzen zufügen oder ihre Geschwister Flurin und Giulia verletzen. «Es ist schon vorgekommen, dass der eine Zwilling den anderen so stark gebissen hat, dass Blut geflossen ist», so Catrina Livers, «deshalb behalte ich beide ständig im Auge.» 

Eine stetige Herausforderung für die ganze Familie
Wenn alles klappt, dürfen die Zwillinge ab dem kommenden Sommer in Trun den heilpädagogischen Vorkindergarten der Stiftung Casa Depuoz besuchen. Catrina Livers: «Wir haben das Glück, dass es bei uns im Dorf eine solche Institution gibt! So müssen Maurus und Mattiu für den Kindergarten keine weite Reise auf sich nehmen, das macht es für uns natürlich viel einfacher.» Catrina Livers freut sich darauf, wenn die beiden den Kindergarten besuchen dürfen und sie dadurch auch mal Zeit für anderes erhält. «Schön wäre es, wenn ich auch Giulia und Flurin ein bisschen mehr Aufmerksamkeit schenken könnte. «Für die beiden ist es oft schwierig zu akzeptieren, dass sie fast dauernd Rücksicht auf die Bedürfnisse der beiden Kleinen nehmen müssen.» Grundsätzlich sind Flurin und auch Giulia zwei sehr liebevolle Geschwister und geduldige Spielkameraden für Mattiu und Maurus. Gerade Flurin kämpft aber manchmal mit seinen eigenen Mitteln für mehr Aufmerksamkeit. «Er rebelliert dann stark und versucht so, auch mal im Mittelpunkt zu stehen», erzählt seine Mama und wuschelt ihrem Sohn liebevoll durchs Haar, «auch wenn das manchmal ziemlich nervig ist, kann ich ihn doch auch verstehen. Die Situation ist für uns alle oftmals schwierig und ich hoffe sehr, dass wir auch hier den Rank irgendwie finden werden.» 

Hilfe für die Familie Livers
Die Stiftung Cerebral hat die Familie Livers schon mehrfach unterstützt. Dies meistens mit finanziellen Beiträgen für Entlastung und Hilfe zu Hause. Zweimal konnte die Stiftung Cerebral der Familie Livers zudem schon eine angehende Pflegefachfrau als Praktikantin vermitteln. Diese zwei Wochen waren gerade für die Mutter jeweils sehr erholsam, weil sie so die Pflege und Betreuung der Zwillinge auch einmal abgeben konnte. Die Familie Livers bezieht zudem Pflegeartikel bei der Stiftung Cerebral.
 

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