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Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind

«Eigentlich wurde uns damals nur bestätigt, was wir eh schon wussten»

Stella Pecoraro kam nach einer unauffälligen Schwangerschaft als vermeintlich gesundes Baby zur Welt. Da die Kleine fast nur schlief und sehr teilnahmslos wirkte, ahnten ihre Eltern, dass mit ihr etwas nicht stimmen könnte. Ihr Verdacht wurde bald schon zur traurigen Wahrheit: Stella leidet an einem sehr seltenen Gendefekt und ist dadurch schwer beeinträchtigt.

Die Familie Pecoraro wohnt in einem stattlichen Mehrfamilienhaus gleich hinter dem Bahnhof Lausanne. Vom Balkon aus sieht man direkt auf die Gleise.
Die Sonne scheint durch die grossen Fenster des Altbaus und lässt die Staubkörnchen in der Luft tanzen. Die sechsjährige Stella liegt eingerollt in einem tiefen Sessel und schläft tief und fest. Über den Ohren trägt sie einen pinken Gehörschutz. Das Licht glitzert in ihren blonden Locken.

Nine Pecoraro betrachtet ihre kleine Tochter liebevoll beim Schlafen. «Wenigstens am Tag findet sie ein bisschen Ruhe», seufzt sie, «wenn sie schon Nachts nie richtig schlafen kann!» Den Gehörschutz trägt Stella, weil sie sonst wegen jedem Geräusch erschrecken könnte. Sei es die Kaffeemaschine oder eine laut zufallende Türe – alles kann dafür sorgen, dass Stella erwacht und wie aus dem Nichts laut zu schreien beginnt.

Alles schien in bester Ordnung
Vor Stellas Geburt deutete nichts darauf hin, dass mit der Kleinen etwas nicht in Ordnung sein könnte. «Wir freuten uns sehr auf die Geburt unserer dritten Tochter», erinnert sich Nine Pecoraro, «und auch nach der Geburt schien alles gut.» Einzig fiel den Eltern auf, dass Stella mit starker Untertemperatur zu Welt kam. Nine Pecoraro: «Aber das musste ja noch nichts heissen, oder?»
Kurz nach der Geburt beschlich die Eltern dann aber doch ein ungutes Gefühl. Stella schlief fast ununterbrochen, stellte keinen Blickkontakt her und mochte kaum trinken. Die Eltern spürten, dass hinter Stellas Müdigkeit etwas Schlimmeres steckten musste.

Aus dem Verdacht wird Gewissheit
Dieser Verdacht wurde bald zur traurigen Gewissheit. Denn als Stella sechs Monate alt war, erlitt sie einen ersten Epileptischen Anfall. Unzählige weitere sollten folgen. Als dann im Spital ein Gentest vorgenommen wurde, erhielten Nine und Davide Pecoraro endlich eine erste Diagnose.
Stella leidet an einer Tetrasomie 15. Dabei handelt es sich um einen sehr seltenen Gendefekt, von dem es in der Schweiz gerade einmal zwei bekannte Fälle gibt. «Es mag erstaunlich klingen, aber wir waren damals richtig erleichtert, dass wir endlich bestätigt erhielten, was wir im Grunde ja doch schon von Anfang an wussten», erzählt Nine Pecoraro, «endlich hatte Stellas Beeinträchtigung einen Namen.»
Vor der Familie Pecoraro lagen viele anstrengende Monate, denn Stella musste immer wieder im Spital behandelt werden. Nicht nur für die Eltern war das eine sehr schwierige Zeit, sondern auch für Stellas beiden älteren Schwestern Olivia und Chiara (heute 12 und 13 Jahre alt). «Die beiden freuten sich so über Stellas Geburt» erinnert sich Nine Pecoraro, «und sie nahmen ihre schwere Beeinträchtigung mit einer erstaunlichen Gelassenheit an. Für sie war Stella einfach ein Baby, das etwas mehr Pflege braucht. Dass die Kleine dann aber durch ihre Beeinträchtigung so oft im Spital war, traf die beiden hart.»
Später dann mussten die beiden Schwestern akzeptieren, dass die Uhren zu Hause einfach etwas anders laufen – und zwar nach Stellas Rythmus. Nine Pecoraro: «Egal ob wir einen Ausflug oder eine Geburtstagsparty planten, wir rechneten jederzeit damit, dass durch einen schweren Anfall von Stella alles ins Wasser fällt und wir uns ganz unverhofft auf dem Weg ins Spital wiederfinden.»

Stella braucht Betreuung rund um die Uhr
Neben schweren Epileptischen Anfällen leidet Stella auch an Autismus, Hypotonie und hat zudem mit verschiedenen körperlichen Einschränkungen zu kämpfen. Bis jetzt kann sie kaum sprechen, und auch das Laufen macht ihr Mühe. Zu Hause sitzt sie meist im Rollstuhl. «Seit einiger Zeit kann Stella aber ein paar Schritte selber gehen», erzählt Nine Pecoraro stolz, «das haben ihr Chiara und Olivia mit viel Geduld und Hartnäckigkeit beigebracht!»
Stella muss rund um die Uhr betreut werden, man kann sie nicht aus den Augen lassen – auch nicht nachts. Viel zu gross wäre die Gefahr, dass sie einen schweren epileptischen Anfall erleidet oder sich irgendwie selber verletzt. «Gerade kämpfen wir mit schweren Verhaltensproblemen bei Stella», erzählt Nine Pecoraro leise, «sie versucht jeweils mitten in der Nacht, sich selber zu ersticken. Aus dem Nichts fasst sie sich mit beiden Händen an den Hals und drückt fest zu», sie schüttelt langsam den Kopf, kann selber kaum glauben, dass ihre kleine, zarte Tochter zu so etwas fähig ist. Egal ob beim Schlafen, Kochen oder Staubsaugen: Ein Auge und Ohr wacht immer über Stella. Das ist für die ganze Familie äusserst kräftezehrend. Deshalb darf Stella seit einiger Zeit jeweils eine Nacht pro Woche in der Unité d'accueil temporaire (UAT) Le Pivert in Lausanne verbringen. Dort kümmern sich spezialisierte Betreuer um sie und nehmen den Eltern so diese schwere Verantwortung für einmal ab. «Wir sind so dankbar, dass Stella diese Möglichkeit hat! So wissen wir, dass sie bestens versorgt ist und können wenigstens eine Nacht pro Woche durchschlafen!», erzählt Nine Pecoraro.

Weniger Anfälle dank ketogener Diät
Stella besucht an vier Tagen pro Woche die heilpädagogische Schule in der Fondation Dr. Combe in Lausanne. Dort gefällt es ihr sehr gut. Auch ihre verschiedenen Therapien – neben einer Physio- sind das eine Ergotherapie sowie Logopädie – erhält sie dort.
Während Nine Pecoraro noch erzählt,
blinzelt Stella plötzlich verschlafen in ihrem Sessel. Mit grossen Augen schaut sie ihre Mama an, die sich zu ihr setzt und ihr sanft den Kopfhörer abnimmt. Leise und zärtlich spricht sie mit ihrer Tochter, während sie ihr beim Aufstehen hilft. Stella ist ein sehr freundliches, gutmütiges Kind. «Sie wird fast nie wütend», erzählt Nine Pecoraro lächelnd, während sie sich Stella auf den Schoss setzt, «auch bei den vielen Spitalaufenthalten, die sie schon über sich ergehen lassen musste, blieb sie immer geduldig. Ich bewundere das sehr!» Stella geniesst die Berührungen ihrer Mama. Wie ein kleines Kätzchen schmiegt sie sich in ihre Arme.
Seit einigen Monaten muss Stella eine strikte ketogene Diät einhalten. Nine Pecoraro: «Die Diät ist zwar ziemlich aufwendig und stellt mich in der Küche ständig vor neue Herausforderungen, doch sie lohnt sich!» Sie lächelt. Seit sich Stella ketogen ernährt, hatte sie fast keine Epileptischen Anfälle mehr. Vorher konnte es trotz Medikamenten vorkommen, dass Stella bis zu 30 Anfälle erlitt – pro Stunde!
Für die Familie bedeutet dies eine imense Erleichterung und einen grossen Schritt hin zu einer gewissen Normalität. Einer Normalität, die zwar durch Stellas schwere Beeinträchtigung nicht weniger anstrengend ist, aber doch immerhin ein bisschen Luft lässt und die Hofnung, dass die nächste geplante Geburtstagsparty nicht wieder im Spital gefeiert werden muss.

Hilfe für die Familie Pecoraro
Die Familie Pecoraro ist noch nicht lange bei der Stiftung Cerebral angemeldet und freut sich nun umso mehr auf die vielen Angebote und Dienstleistungen, die sie nun in Anspruch nehme darf.
So möchten die Pecoraros mit ihren drei Töchtern diesen Winter das Dualski-Angebot nutzen, und auch ein Motohome für die Ferien würden sie gerne einmal mieten. Da Stellas Pflege und Betreuung derart aufwendig und anstrengend ist, wäre auch das Angebot für betreute Ferien eine echte Entlastung.
Bisher hat die Familie Pecoraro bereits den Bestellservice für Pflegeartikel in Anspruch genommen.