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Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind

«Nun freue ich mich richtig auf die Verschnaufpausen!»

Robin Imhof erlitt während seiner Geburt einen Hirnschlag und ist seither cerebral bewegungsbehindert. Der Alltag der Familie Imhof ist durch Robins Behinderung schwierig und bringt die Eltern oftmals an ihre persönlichen Grenzen. Ihre zuversichtliche, lebensbejahende Einstellung haben die Imhofs dennoch niemals aufgegeben.

Die Familie Imhof lebt in einem ehemaligen Bauernhaus in Schüpfen (BE). Hinter dem Haus meckern Zwergziegen, auf dem Parkplatz steht ein prächtiger alter roter Traktor. Die Sonne brennt vom Himmel und lässt die Rosenblüten an den grossen Sträuchern vor dem Hauseingang leuchten.

Gerade ist Franziska Imhof mit dem Auto vorgefahren. Sie hat Robin zur Craniosakraltherapie begleitet. Vorsichtig schiebt sie Robin mit dem Rollstuhl die ausklappbare Rampe hinunter. Robins Blick ist in weite Ferne gerichtet, ein leichtes Lächeln umspielt seine Lippen. In der Hand hält er ein etwas zerfleddertes Stofftier mit eingebauter Musikspieluhr. Immer wieder zieht er an der Schnur und lauscht dann voller Hingabe der sanften Melodie aus dem Bauch des Stofftiers. Sein Vater Urs und auch sein zwei Jahre älterer Bruder Nico (15 Jahre) begrüssen ihn liebevoll.

Ein ungutes Gefühl schon kurz nach der Geburt
Robin Imhof ist cerebral bewegungsbehindert. Dies, weil er während der Geburt einen Hirnschlag erlitt. Franziska Imhof erinnert sich: «Die Schwangerschaft war zwar äusserst mühsam, doch nichts deutete darauf hin, dass mit Robins Entwicklung etwas nicht stimmen könnte. Nach einer intensiven Geburt durften wir unseren sehnlichst erwarteten zweiten Sohn in die Arme schliessen.» Kaum waren die Imhofs mit ihrem Baby zu Hause, beschlich die beiden ein ungutes Gefühl. Robin weinte nie, lag einfach nur ruhig da. Zudem schielte der kleine Junge stark. Urs Imhof: «Als Robin vier Monate alt war, schickte uns unsere Kinderärztin für weitere Abklärungen ins Spital.»

Schockdiagnose Hirntumor
Die Ärzte vermuteten, dass Robin an einem Hirntumor leidet. Ein Hirnultraschall schien diese Diagnose zu bestätigen. Denn sie zeigte in Robins Gehirn einen grossen schwarzen Fleck. Da der Junge zudem epileptische Anfälle bekam, mussten die Eltern mit dem schlimmsten rechnen. Franziska Imhof erzählt: «Ein Tumor dieser Grösse wäre wohl Robins Todesurteil gewesen.» Die Eltern litten sehr unter dieser niederschmetternden Diagnose. «Wir brachen fast zusammen bei dem Gedanken, unser Sohn könnte an einem Hirntumor sterben», so Urs Imhof. Doch dann kam plötzlich Entwarnung vom Spital: Eine Computertomografie zeigte, dass Robin nicht an einem Hirntumor litt! Der dunkle Fleck in seinem Gehirn waren abgestorbene Hirnzellen. Franziska Imhof: «Die Ärzte fanden heraus, das Robin während der Geburt einen Hirnschlag erlitten haben musste. Die Plazenta war nach der Geburt in einem sehr schlechten Zustand. Der Kleine musste wohl im Bauch schon an einer Unterversorgung gelitten haben, und die Geburt trug dann ihr übriges dazu bei, dass Robin mit einer cerebralen Bewegungsbehinderung zur Welt kam.» Die definitive Diagnose war für die Imhofs eine Erleichterung. «Wir wussten nun zwar dass unser Sohn sein Leben lang beeinträchtigt sein würde, aber wir waren sehr dankbar, dass er leben würde!»

Nächtliche Atemaussetzer als Belastungsprobe für die ganze Familie
Urs Imhof hilft Robin behutsam dabei, die Schnur seines Musikstofftiers wieder aufzuziehen. Robin sitzt einfach nur da und scheint vor sich hinzuträumen. Er wirkt sehr zufrieden und glücklich. Manchmal schaut er einem direkt an, doch dann entgleitet sein Blick wieder in weite Ferne. Musik ist für ihn ein richtiges Lebenselixier. Sobald er eine Melodie hört, macht ihn das ruhig. Daher trägt er auch meist einen IPod auf sich, den die Eltern je nach Bedarf für ihn einschalten können.
Robin ist inzwischen 12 Jahre alt und relativ stabil. Das war nicht immer so. Seine vier ersten Lebensjahre verbrachte der Junge mehrheitlich im Spital. Neben einer Hüftoperation machte den Eltern vorallem seine Epilepsie und die vielen Atemaussetzer in der Nacht schwer zu schaffen. Auch eine Sauerstoffmaske brachte nicht den gewünschten Erfolg – im Gegenteil. «Robin musste sich zweimal in die Maske erbrechen, und beim zweiten Mal habe ich ihn nur mit ganz viel Glück rechtzeitig gehört», erzählt Franziska Imhof, «sonst wäre er wohl an seinem Erbrochenen erstickt!» Die Eltern entschieden sich daher, die Maske nicht mehr zu verwenden. Doch die Nächte mit Robin sind seither sehr lang und aufreibend. Denn der Junge wacht wegen den Atemaussetzern mehrmals pro Nacht auf und muss dann wieder beruhigt werden. Für die Eltern bedeutet dies eine immense Belastung. «Ich weiss gar nicht mehr, wie es ist, wenn man eine ganze Nacht durchschlafen kann», seufzt Franziska Imhof. Damit die Familie sich etwas erholen kann, wechselt Robin nun nach den Sommerferien von der Heilpädagogischen Schule Lyss, wo er bisher die Schule besuchte, ins Aarhus in Gümligen. Denn dort kann er nach einer Eingewöhnungszeit drei Nächte pro Woche übernachten.
Vorallem für seine Mama war es anfangs schwierig, diesen Entscheid zu fällen. Obwohl sie durch den konstanten Schlafmangel täglich an ihre Belastungsgrenzen stiess, wollte sie die Betreuung ihres Sohnes trotzdem nicht einfach aus der Hand geben. Urs Imhof legt ihr liebevoll die Hand auf die Schulter. Beide sind sich sicher, dass die neue Schule Robin gefallen wird und auch sie als Eltern endlich einmal eine Pause verdient haben. Franziska Imhof: «Seit wir uns definitiv entschieden haben, dass Robin ins Aarhus wechselt, beginne ich sogar, mich richtig auf diese Verschnaufpausen für uns als Eltern zu freuen.»

Überall mit dabei
Zuhause sitzt Robin meist im Rollstuhl oder liegt auf seiner warmen Kuscheldecke in der Wohnküche. Er kann ein paar Schritte geführt gehen, was vorallem Transfers einfacher macht. Sprechen kann er nicht. In der Schule erhält Robin eine Physio- und eine Ergotherapie, zudem besucht er die Logopädie. Robin ist ein sehr kontaktfreudiger, aufgeweckter Junge. Er mag es, wenn rund um ihn herum Menschen sind und etwas läuft. Seine Familie nimmt ihn überall mit. «Wir haben schon sehr früh entschieden, dass wir uns durch Robins Beeinträchtigung nicht beindrucken lassen», so Franziska Imhof.
Inzwischen hat Nico seine Gitarre geholt und stimmt das bekannte Schweizer Lied «Louenesee» an. Robin lauscht fasziniert. Spontan beginnt Franziska Imhof den Text zum Lied zu singen. Sie singt mit fester, klarer Stimme und schaut dabei lächelnd zu ihren beiden Söhnen. Was für ein magischer, wunderschöner Moment! Wer die Familie so gemeinsam sieht, der spürt, dass Robins Behinderung höchstens eines bewirkt hat: Die Imhofs sind durch diesen Schicksalsschlag stärker geworden und werden sich auch in Zukunft nicht beeinträchtigen lassen. Egal, was kommt.

Hilfe für die Familie Imhof
Die Familie Imhof ist schon viele Jahre bei uns angemeldet und durfte auch schon mehrfach von verschiedenen Angeboten profitieren. So bezieht die Familie regelmässig Pflegeartikel für Robin und konnte schon verschiedene Freizeitangebote nutzen. Für die skibegeisterten Imhofs ist vorallem das Dualskiangebot eine echte Bereicherung. Schon mehrfach verbrachte die Familie ihre Skiferien in Bellwald und machte dabei von der Möglichkeit für betreute Ferien Gebrauch. Bei diesem Angebot kümmert sich in den Ferien eine Pflegefachperson der Spitex an einigen Tagen um das behinderte Familienmitglied, sodass der Rest der Familie auch einmal gemeinsam etwas unternehmen kann. Die Imhofs nutzten zudem  schon unsere Velovermietung sowie das Eisgleiterangebot. Wir unterstützten sie zudem beim Kauf eines Crossrades für Robnis Rollstuhl und halfen bei der Finanzierung eines Wintersacks für den Rollstuhl, damit Robin sein Crossrad auch im Winter nutzen kann.