Un grand nombre de patientes et de patients séjournant en hôpital de soins aigus nécessitent aujourd'hui des soins très exigeants car outre la maladie aiguë dont ils souffrent, ils sont également concernés par d'autres problèmes de santé ou un handicap. Une étude récente de la Fondation suisse en faveur de l'enfant infirme moteur cérébral montre quels défis le traitement hospitalier d'un patient gravement handicapé pose au personnel soignant et aux proches. Le personnel soignant s'efforce d'encadrer au mieux les patientes et les patients handicapés, mais il se heurte souvent aux limites de leur propre résistance. Il devient très clair que sans la collaboration efficace et complète des proches et des référents des foyers pour handicapés, il est pratiquement impossible d'assurer un encadrement et des soins de qualité aux personnes handicapées.

On évoque souvent les mesures d'économie progressivement introduites dans le système de santé. On craint que la qualité des soins médicaux ne soit subordonnée au principe de l'efficience économique. En l'occurrence, les patientes et les patients atteints de maladies chroniques complexes ou de handicaps dont le traitement s'accompagne de soins particuliers, sont particulièrement menacés. Mais que se passe-t-il vraiment lorsque par exemple une femme ou un homme handicapé(e) mental(e) doit être hospitalisé(e) pour un problème aigu – par ex. une appendicite ?

C'est ce à quoi a tenté de répondre une étude récente, commandée et financée par la Fondation suisse en faveur de l'enfant infirme moteur cérébral. Les scientifiques de la ZHAW Haute école zurichoise de sciences appliquées livrent dans leur rapport qui n'est pas encore publié, un double message : à première vue, les hospitalisations de personnes handicapées graves se passent généralement parfaitement et dans tous les cas, elles ne posent pas plus de problèmes que pour les patientes et les patients ne présentant aucun handicap supplémentaire. Mais lorsqu'on y regarde de plus près, il s'avère que ce résultat réjouissant n'est pas à attribuer aux seuls hôpitaux. Les proches, mais aussi les référents des foyers pour handicapés, participent d'une manière globale à l'encadrement et aux soins des patientes et patients handicapés graves, et s'investissent souvent 24 heures sur 24. Cette même étude montre que le personnel soignant hospitalier ne peut pas se permettre de refuser cette collaboration. Il n'a pas suffisamment de temps pour apporter aux malades handicapés tout l'encadrement qu'il considère lui-même comme nécessaire.

Mais qu'est-ce qui rend les soins des patientes et des patients handicapés si fastidieux ? L'étude montre que le problème réside surtout dans le fait que ces personnes ont beaucoup de mal à communiquer. Bien articuler pour faire connaître leurs besoins est un vrai défi. Ou bien on ne les comprend pas parce qu'elles s'expriment d'une manière inhabituelle. Par exemple, le patient crie-t-il parce qu'il a mal, faim ou peur ? Les proches font généralement ici office d'« interprètes » entre le patient handicapé et le médecin ou l'infirmière. Mais par ailleurs, les personnes handicapées hospitalisées ont particulièrement besoin d'attention, de présence et de temps. Elles ont besoin d'une personne de référence, qui les écoute, les calme, leur explique les choses – et qui soit tout simplement présente.

Les résultats de cette étude sont importants parce qu'ils s'appliquent à d'autres groupes de patientes et de patients nécessitant davantage de soins – des groupes plus importants et qui continueront de grossir à l'avenir -, comme par exemple les malades déments. Les soins supplémentaires requis sont d'ores et déjà fournis naturellement - et la plupart du temps gratuitement - surtout par les proches, ainsi que par les personnes d'encadrement des foyers pour handicapés. Ce travail, tout comme l'engagement particulier du personnel soignant hospitalier, n'apparaît dans aucune statistique et est donc quasiment invisible. Si les hôpitaux devaient subir une pression croissante de la rentabilité, il faudrait craindre dans certaines circonstances que les proches ou d'autres référents soient encore plus sollicités pour se charger des patients handicapés. Mais qu'en sera-t-il pour celui ou celle qui n'a ni proches, ni référent ? L'étude recommande par conséquent des directives internes aux hôpitaux et claires concernant les soins des malades nécessitant des soins particuliers, ainsi qu'une meilleure documentation des frais et du travail qu'occasionne l'encadrement de ces personnes.

Pour tout autre renseignement :
Michael Harr (Directeur)
Fondation suisse en faveur de l'enfant infirme moteur cérébral
Erlachstrasse, Case postale 8262, 3001 Berne
Tél. : ++41 (0)31 308 15 15

Dr Peter Rüesch (directeur de l'étude)
Directeur de l'Unité des sciences de la santé du département Santé de la Haute école zurichoise de sciences appliquées (ZHAW)
Technikumsstrasse 71, Case postale, CH-8401 Winterthour
Tél. : ++41 (0)58 934 63 09, fax : ++41 (0)58 935 63 09, e-mail : peter.ruesch@zhaw.ch