Wenn Silas lächelt, geht für mich jedes Mal die Sonne auf!

Die Familie Josi lebt im beschaulichen Dürnten im Zürcher Oberland. Seit der kleine Silas im Jahr 2008 zur Welt gekommen ist, hat sich der Alltag der Familie sehr verändert. Silas Behinderung stellt seine Eltern immer wieder vor neue Herausforderungen. Mit einer grossen Portion Lebensfreude und viel Zuversicht hat die Familie jedoch noch jede Hürde gemeistert.

Die Familie Josi lebt in einem umgebauten Flarzhaus in einer kleinen Seitenstrasse. Vor dem Eingang blühen bunte Blumen, die Hitze flimmert auf dem Hofplatz.

Drinnen ist es schön kühl und angenehm, Kerstin Albrecht und ihre beiden Kinder Silas und Daria sitzen beim Frühstück in der hellen Stube. Gerade klaubt Silas mit seinen Fingerchen einen Brocken Brot vom Teller. Konzentriert führt er ihn zum Mund und kaut genüsslich. Auch seine einjährige Schwester ist zufrieden, sie nuckelt an ihrem Fläschchen.

Wenn Treppen zum unüberwindbaren Hindernis werden

Obwohl das Haus der Josis von aussen eher gedrungen und ältlich wirkt, verströmt es im Innern einen ganz eigenen Charme. Mit viel Liebe zum Detail haben Kerstin Albrecht und ihr Mann Markus Josi  vor einigen Jahren  das ganze Bauernhaus umgebaut.

Wenn  sich Kerstin Albrecht heute in ihrem gemütlichen Heim umschaut, dann kommt trotz der Freude über das Geleistete eine leise Wehmut auf. «Wir bauten um, als ich mit Silas schwanger war», erinnert sie sich, «damals ahnten wir noch nicht, was auf uns zukommen würde.» Das Haus der Familie Josi verfügt nämlich – wie viele umgebaute Bauernhäuser – über allerlei versteckte Winkel und Treppen. Und besagte Treppen werden für die Josis über kurz oder lang zum Problem werden. Denn ihr  heute dreijähriger Sohn Silas kam mit einer cerebralen Bewegungsbehinderung zur Welt und wird wohl irgendwann auf einen Rollstuhl angewiesen sein. Vor drei Jahren war alles anders. Kerstin Albrecht erzählt, wie sehr sie und ihr Mann sich damals auf die Geburt ihres ersten Kindes freuten. Die Schwangerschaft und auch die Geburt des Kleinen seien problemlos verlaufen. Nichts deutete darauf hin, dass mit Silas etwas nicht in Ordnung sein könnte. Kerstin Albrecht: «Silas war ein ganz normales, vermeintlich gesundes Baby», sie streicht ihrem Sohn zärtlich über den Kopf, «erst nach einiger Zeit, als Silas etwa drei Monate alt war, merkten wir, dass etwas nicht stimmt.» Silas schaute seine Eltern nicht an, schien überhaupt nichts mit den Augen fixieren zu können. Auch lachte er die Eltern nicht wie andere Babys im gleichen Alter an, wirkte eher in sich gekehrt und verträumt.

Von der Vermutung zur traurigen Gewissheit

Mit sieben Monaten wurde bei Silas eine Magnetresonanztomographie (MRI) vorgenommen. Die Ärzte stellten eine Fehlstruktur in seinem Hirn fest, und die Josis standen vor der traurigen Gewissheit, dass ihr Sohn an einer cerebralen Bewegungsbehinderung leidet. Kerstin Albrecht: «Wir hatten damit gerechnet, dass Silas sehbehindert sein wird. Die Diagnose einer cerebralen Bewegungsbehinderung traf uns deshalb mit voller Wucht.» Die junge Mutter seufzt und streicht mit den Fingern einige Brotkrumen zusammen.

Obwohl sich Kerstin Albrecht und ihr Mann nach Silas Geburt weitere Kinder wünschten, war da doch auch eine grosse Angst, auch sie könnten behindert zur Welt kommen. «Wir klärten ab, ob Silas Behinderung genetisch bedingt ist. Da dem aber nicht so ist und uns die Ärzte versicherten, es gebe keinerlei Anzeichen dafür, dass auch ein weiteres Kind eine cerebrale Bewegungsbehinderung haben würde, wagten wir schliesslich eine zweite Schwangerschaft. Kerstin Albrecht lächelt. Denn neun Monate später kam die kleine Daria zur Welt – gesund und munter!

Verständigung durch Handzeichen

Silas kann nicht selber laufen. Mit Unterstützung kann er selbst sitzen, und auch das Essen mit den Händen klappt schon sehr gut. Auf dem Boden bewegt er sich im Rollen fort  – sogar sehr schnell, wie seine Mutter schmunzelnd versichert. Sprechen kann er nicht, dafür signalisiert er mit Handzeichen «Ja» und «Nein». «Für Silas ist es eine grosse Bereicherung, dass er sich uns durch die Handzeichen mitteilen kann. Vorher war er oft ungehalten, weil er uns etwas sagen wollte, und wir ihn einfach nicht verstanden. Seit er mit den Händen sprechen kann, ist er viel ruhiger und ausgeglichener geworden», erzählt Kerstin Albrecht.

Silas erhält neben einer heilpädagogischen Früherziehung  eine Physiotherapie- und auch eine Logopädie. Die Therapeutinnen besuchen ihn jeweils zu Hause, wofür seine Mutter sehr dankbar ist. «Wir besitzen kein Auto, und so wäre es für mich sehr anstrengend und aufwendig, mit Silas die verschiedenen Therapien zu besuchen.» Auch die Eltern üben mit Silas täglich. Egal ob beim Wickeln, Spielen oder Schmusen, immer versuchen sie, Silas neue Bewegungsabläufe beizubringen und ihn so spielerisch in seinen Fähigkeiten zu fördern. «Dass Silas heute so gut mit den Händen essen kann, verdankt er sicher auch unserem unermüdlichen Training!» meint Kerstin Albrecht stolz.

Ein liebes und vertrauensvolles Kind

Silas hat inzwischen sein Morgenessen beendet und sitzt nun satt und zufrieden auf dem Schoss seiner Mutter. Er lächelt verträumt vor sich hin und lauscht ihrer ruhigen Stimme.  Silas ist ein sehr gutmütiger, fröhlicher Junge. Er hat keinerlei Probleme mit fremden Leuten und fasst schnell Vertrauen. Das ist für seine Eltern insofern eine grosse Erleichterung, dass sie ihren Sohn auch mal mit gutem Gewissen abgeben können, um ein paar Stunden für sich zu haben und neue Kraft zu tanken.

Einmal wöchentlich besucht Silas eine reguläre Kinderkrippe im Nachbardorf Bubikon. Dort fühlt er sich sehr wohl und versteht sich auch sehr gut mit den anderen Kindern. In ein oder zwei Jahren darf Silas dann den Heilpädagogischen Kindergarten in Wetzikon besuchen.

Kerstin Albrecht arbeitete vor der Geburt ihrer Kinder als Psychotherapeutin. Nun, wo Silas und Daria etwas grösser sind, möchte sie wieder in ihren Beruf zurückkehren. «Aber natürlich nur in einem Masse, dass ich trotzdem noch genügend Zeit mit meinen beiden Kindern verbringen kann!» Für Kerstin Albrecht hat die Familie ganz klar Vorrang. Ihr Mann Markus Josi arbeitet bei der SBB als Betriebökonom mit einem 80-Prozent Pensum. Die junge Mutter ist froh, dass er so mehr Zeit mit der Familie verbringen kann und ihr auch mal die Pflege von Silas abnimmt.

Eine kompetente Anlaufstelle für Probleme und Fragen

Die Stiftung Cerebral kennt Kerstin Albrecht schon seit vielen Jahren, lange vor Silas Geburt: «Dass wir mit unserem Sohn Hilfe bei der Stiftung Cerebral erhalten können, war mir jedoch lange gar nicht bewusst. Eine Physiotherapeutin von Silas machte mich darauf aufmerksam.»

Inzwischen sind die Josis aber sehr froh um die Dienstleistungen der Stiftung Cerebral. Sie besitzen ein Pflegebett, und vor Darias Geburt durften sie zudem eine angehende Pflegefachfrau als Praktikantin in Anspruch nehmen.

«Diese Praktikantin war für uns ein echter Segen. Sie hat sich so liebevoll um Silas gekümmert und brachte ihm während ihres Aufenthaltes auch viele neue Fähigkeiten bei. Wir sind sehr dankbar, dass wir dank der Stiftung Cerebral diese Entlastung erhielten!»

Für die Josis ist nicht nur die Unterstützung durch die Stiftung Cerebral  sehr wichtig, sondern auch der Umstand, dass sie nun eine kompetente Anlaufstelle für ihre Probleme und Fragen haben. «Als wir für Silas die Diagnose einer cerebralen Bewegungsbehinderung erhielten, fühlten wir uns sehr allein. Es mag vielleicht seltsam klingen, aber wir fühlten uns, als wären wir die einzigen Eltern mit einem behinderten Kind weit und breit. Wir wussten nicht viel über eine cerebrale Bewegungsbehinderung und kannten keine anderen betroffenen Eltern.» Seit die Familie bei der Stiftung Cerebral angemeldet ist, hat sich dies geändert. «Wir wissen nun, dass wir nicht allein sind, und dass es da jemanden gibt, der unsere Sorgen und Ängste ernst nimmt.» Vor einiger Zeit machte die Familie Josi zum ersten Mal vom Wohnmobil-Angebot der Stiftung Cerebral Gebrauch. Kerstin Albrecht strahlt: «Das war einfach wunderbar! Das Wohnmobil ist bestens ausgestattet und sehr geräumig, wir hatten sogar genügend Platz, um Silas Spezialstuhl mitzunehmen!» Die Josis fuhren mit dem Wohnmobil bis nach Slowenien und genossen ihre Reise sehr.

Viel Geduld für die kleine Schwester

Behutsam trägt Kerstin Albrecht ihren Sohn Silas in die Stube hinunter. Dort legt sie ihn in einen grossen roten Spielkreisel, der mit bunten Bällen gefüllt ist. Ganz ruhig liegt Silas da, den Blick in weite Ferne gerichtet, während seine kleine Schwester Daria sehnsüchtig auf die Bälle schaut und sie am liebsten alle aus dem Kreisel haschen würde.

Kerstin Albrecht lacht: «Silas und Daria verstehen sich sehr gut. Am Anfang war es für Silas aber schwierig, zu akzeptieren, dass er nicht mehr allein ist und unsere Aufmerksamkeit plötzlich teilen muss. Heute gehen die beiden aber sehr liebevoll miteinander um und Silas besitzt eine Engelsgeduld, wenn es um seine kleine Schwester geht.» So kann Daria nach Herzenslust auf ihrem grossen Bruder herumkrabbeln, ohne dass er sich wehrt. Kerstin Albrecht: «Dabei hat er sonst einen sehr harten Kopf und weiss sich zu wehren, wenn ihm etwas nicht passt.» Sie schaut ihren beiden Kindern liebevoll zu.

Die Josis mussten mit Silas Behinderung einen schweren Schicksalsschlag hinnehmen. Trotzdem wirkt die junge Familie keineswegs verbittert. Sie sind sehr dankbar für ihre beiden Kinder, und lieben sie genau so, wie sie sind. Mit allen Ecken und Kanten. Das ist denn auch das grösste Anliegen von Kerstin Albrecht, als wir uns verabschieden: «Unser Alltag mag durch Silas Behinderung anders sein als der von anderen Familien mit gesunden Kindern. Wir würden unseren kleinen Sohn aber für nichts in der Welt hergeben. Er ist ein wunderbares Kind, und wenn er lächelt, dann geht für mich jedes Mal die Sonne auf!»